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#罕見疾病
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【投書】你我都可能歧視他者，但不要讓「過失」變成「故意」
評論
【投書】你我都可能歧視他者，但不要讓「過失」變成「故意」
我們應對歧視的方式應該是：指出它的錯誤，並讓犯錯的人、甚至是社會大眾都能真正理解為何他的言行是「歧視」，因而誠心悔悟並道歉；而非在各種指責壓力下，勉強低頭。
2025.3.18

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【投書】健保又不給付了，為什麼「健保協同商保」恐有反效果？
評論
【投書】健保又不給付了，為什麼「健保協同商保」恐有反效果？
當全民健保在財務上所能負擔的給付項目，與最新醫療發展落差漸大，衛福部提出以商保補位健保作為解方。學者從制度、倫理、他國經驗，指出此構想的可能與限制，並強調應以調整保費、維持體系品質與效率為主要改革方向。
2024.5.9

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罕病病友
Podcast
我的罕見人生：手繪日記、流行鋼琴、助人工作，當陌生疾病闖進日常，他們「帶著遺憾」找能量
這集，請聽他們與罕見疾病共處的心路歷程，他們如何重新找到自己的路？他們如何盡最大的可能，活出自己喜歡的樣子，又有什麼話想對社會大眾說？
2024.3.5

醫療

罕見疾病

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陳莉茵
Podcast
從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法：病友家庭的30年長跑，在脆弱中找到力量，但也仍在路上
這集，聽兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事，在國際罕病日這天，他們仍持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。
2024.2.28

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健保

罕見疾病

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「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到
醫療健康
「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到
一劑4,900萬的肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥自今年8月納入健保給付，但「特管法」新規上路後，SMA基因檢測將從新生兒篩檢項目中消失？天價新藥恐因此無人受惠，而衛福部不同單位對法令解讀竟完全不同⋯⋯
2023.12.24

醫療

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政府國會

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兒少

健保

罕見疾病

篩檢

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為什麼台灣由罕病人權大國，再讓患者淪落健保邊緣人？
醫療健康
曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？
根據罕見疾病基金會統計，2013年二代健保後，罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少，不僅整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%，今年直到第二季的新藥執行率僅0.016%。罕病家庭如同重回黑暗年代，斷藥、吶喊、無助、絕望⋯⋯
2022.10.24

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長照

社會福利

健保

NGO

罕見疾病

藥物

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兒童omicron疫苗提醒聯絡簿主圖
疫苗提醒聯絡簿──打COVID-19疫苗，我該擔心嗎？
5月開始，6至11歲兒童也可以接種COVID-19疫苗，所以最近小學生都紛紛收到疫苗接種同意書，但到底要不要打疫苗呢？大家可以先一起了解疫苗的原理、打或不打會面對的問題，再與父母或身邊信任的大人一起做出最後的決定唷。
2022.5.4

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公衛

罕見疾病

疫苗

兒童新聞

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醫用大麻合法化連署過關，台灣通過首個大麻類罕藥進口_(攝影/AP Photo/Peter Power/達志影像)
醫療健康
大麻THC成分藥物罕病先行，衛福部公告頑固型癲癇病兒可專案使用
台灣開放可由醫院專案申請進口四氫大麻酚（THC）成分藥物，治療頑固型癲癇罕病患者。雖然2017年就已開放漢麻CBD成分藥物專案申請，台灣病患遇到哪些關卡？還有哪些隱憂待討論？
2020.5.6

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毒品

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藥害之路點燈者──為台灣藥害救援網補洞的「傻人科」醫師_(攝影/蘇威銘)
醫療健康
藥害之路點燈者──為台灣藥害救援網補洞的「傻人科」醫師
皮膚科不是只有醫美，許多嚴重藥物過敏引發的罕見疾病，其實也在守備範圍！台灣有一小群「傻子」般的皮膚科醫師，自力組織嚴重藥物過敏救援網絡，補足政府藥害通報及宣導不足的一塊...
2019.10.16

醫療

政治政策

人物專訪

藥害

罕見疾病

篩檢

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【投書】是「訂製抗病嬰兒」還是「治療疾病」──從霍⾦的警告看基因編輯倫理命題_(攝影/AFP PHOTO/GREG BAKER)
評論
【投書】「訂製超級嬰兒」或「治療疾病」？從霍⾦的警告看基因編輯倫理命題
在「基改嬰兒」恐已誕生的當下，台灣社會有沒有禁止的紅線？有沒有進一步需要社會共識的議題待討論？
2018.11.27

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