凱琳（化名）想方設法，盤算了一個理想的解套方式。

為了讓臥床的母親結束依賴維生機器存活的日子，凱琳跟經營葬儀社的朋友計畫好，他會幫忙安排救護車，讓媽媽在轉院途中離世。跟媽媽道別的話，她也想好了：「12年了，生不如死，妳離開這個身體投胎重來，我們有緣再聚。現在，我要關掉妳的呼吸器。」

為什麼凱琳的媽媽找不到地方拔管，女兒得謀畫讓母親在救護車上死？

凱琳母親二度中風搶救回來後，就過著癱瘓臥床，毫無意識，連動根指頭、眨一下眼皮都沒辦法的日子。12年來，在安養院一有狀況，院方就送醫，治療穩定後又送回來。沒有意識的母親就這樣不斷地往返於醫院與安養院之間，活著。

凱琳覺得母親健康時活得自由自在，想到哪，騎台腳踏車就走，從來不想勞煩兒女，「如今她只剩一副軀殼，她一定不願意這樣活著。」可是10多年來，躺在床上的母親毫無選擇。

凱琳哽咽地說，每次去探視母親，看到她瘦到皮包骨、肢體僵化攣縮，凱琳每看一次就傷心一次。她這個做女兒的，從壯年的40多歲到現在50多歲，一直處在「什麼都不能為母親做」的內疚當中。

面對醫院的醫療常規流程，凱琳說，他們真的不懂怎麼幫母親爭取權益，兄妹倆決定讓母親接受安寧緩和醫療照顧。

安寧療護關注病人生命盡頭的生活品質，幫助病人在無痛、溫暖的環境中，自然結束生命。

當母親離開加護病房送到呼吸照護中心，凱琳鼓足勇氣問主治醫師：「我母親可不可以接受安寧⋯⋯」她話還沒說完，醫師就質疑：「既然要接受安寧，為什麼要讓病人接上呼吸器？」凱琳解釋，急診時家屬還不知怎麼反應，醫護人員就接上了。醫師回她：「你們也沒拒絕啊，而且病人只要有呼吸器就能活！」

根據《安寧緩和醫療條例》，要撤除維生醫療，接受安寧照顧，必須有兩個專科醫師判定病人為末期。

凱琳找了安寧專科醫師來會診，但主治醫師給了一樣的答案：「這病人我最了解了，她戴呼吸器就能活，不戴呼吸器就會死，而且她器官都還很好。」主治醫師不認為凱琳母親生命已進入末期，拒絕判定她需要接受安寧緩和醫療照顧。安寧科醫師溝通無效，只好離開。

像凱琳母親這樣的故事，每天都在醫院裡發生。遇到的醫師沒有安寧概念，總是動用一切醫療設備，各種管線、針劑、電擊，搶救到最後；家屬不懂死亡相關法律，難以挑戰醫師的權威與價值觀；加上健保給付背後的經濟驅動力所導致的過度診斷跟治療，醫病雙方如果無法在善終觀念上有效溝通，都讓病人一旦進醫院後難以自然死亡。

★推薦閱讀：〈《病主法》上路後，為什麼依賴呼吸器的病人仍是「善終孤兒」？〉

「我母親臥床第14年了，我都不知道這對她的意義是什麼？醫師高高在上，認為『我在為生命好』，只醫身體，完全沒考慮病人的靈魂在受苦。」

凱琳說，她現在已經放棄能幫母親找到地方善終了，「只求她能在她現在那張床走就好，別再折磨她了。」說完，她忍不住流下崩潰的淚水。

欠缺合適的臨終照顧空間，還有醫療、法規上的限制以及社會文化看待死亡、談論死亡的方式，導致了凱琳母親這種「沒有地方死」的現象。

實地採訪過程中，我們發現許多臥床多年的病人受限於醫師、家屬的觀念，卡在醫院、安養院，難以善終；買不起房子的人，罹病後，難找到地方死。在中台灣行醫、從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋說：

「孤老、老老相顧，沒有子女照顧的老人，最後真的不知道在哪裡死？」 「當一個人無法自己生活、自理的時候，生活就會變得非常悲慘，我在社區實在看太多了。」

根據在中北部社區第一線照顧臨終病人的醫師跟居家護理師估計，目前每照顧10個垂死病人就會遇到1個病人「沒地方好死」。

2023年，台灣已連續4年死亡人口高於出生人口，台灣高齡人口也在這一年開始陡升，「沒地方死」的現象也將愈來愈嚴重。

除了凱琳媽媽，本文採訪單身、30多歲就已走到生命晚期的佳吟；女兒在國外，自己在台灣孤老的阿媛（化名）；以及為了父親能安詳離世而奔走的小芳，他們都因為無法解決在家照顧的困難，面臨自己或家人「找不到地方好死」的挑戰。

為何沒有地方可以讓人好死？觀念、法規、禁忌之外，還有哪些障礙造成這樣的困境？

佳吟在33歲那年就罹患鼻咽癌四期，被迫提早面對生命盡頭的難題：如果不想待在醫院，最後這一段時光要在哪裡度過？

這天，她一副病容喘著走進癌症醫院診間，一坐下，她就要求腫瘤科醫師，可不可以幫她抽肺水。

此時的佳吟37歲，4年鼻咽癌病史，癌細胞已猛烈地擴散到肺跟肝臟。雖然身體諸多不適，但是她實在不喜歡住院，堅持每週從租屋處坐近1小時的計程車來門診治療。

醫師抬頭盯著燈箱上霧茫茫的片子跟她解釋：肺水不多，喘是因腫瘤壓迫氣管跟肺造成氧氣無法交換；肺部分塌陷，痰液堆積感染、有輕微肺炎。佳吟問：「還可以做化療嗎？」醫師搖頭，表示她免疫力不好，做化療有風險，「肺炎變厲害，可能狀況會一下變差，出現敗血症。」

佳吟問得直接：「可是我如果都不治療，其實（死亡）是一、兩個月的事情吧？」

醫師說，難說；建議她改做免疫治療。免疫療法打1個月要近20萬元，佳吟覺得貴，但一聽醫師說，「用了就知道有沒有效，免疫治療相對安全，值得試。」她算算存款應該夠打一個月，決定試試。

其實，佳吟還另有計畫。她很清楚自己癌症已無藥可醫，但是她沒想到癌末病程進展得這麼快速，才1個半月，她肝和肺的腫瘤都大了1倍；如今爭取一點時間，是她還在等瑞士安樂死尊嚴協會的會員申請。但是，她知道就算申請過了，恐怕也上不了飛機了。

為什麼死亡近在眼前，還要大費周章計畫遠赴瑞士安樂死？佳吟說：「我不怕死，但我怕死亡前的痛苦，而且我不知道自己能在哪裡死，我不想死在醫院。我原本計劃安排好一切，就要去安樂死。」她原本希望瑞士之行能解決她怕痛、怕沒有地方死的難題。

佳吟單身，有些存款跟投資，一直很清楚自己想要什麼，面對死亡，也是。

當腫瘤壓迫到佳吟肝臟外包覆的腹膜，那裡痛覺神經豐富，佳吟第一次體會到什麼叫劇烈的癌痛，「真的是痛到無法呼吸。」佳吟摸著胸口說，她不知道死前還要經歷怎樣的痛苦煎熬。她已開始服用長效型嗎啡和抗焦慮藥物，「但是經常昏昏沉沉，我不想一直在昏睡中，最後離去，我想在意識清楚下跟這個世界bye-bye。」

這一天在醫院注射完免疫療法，她在醫院外曬著太陽，她抬起臉，朝向著藍天，感受涼風吹拂，雖然這樣的喜悅不可能一直持續下去，但是她仍貪戀。「如果能一直這樣，我當然想多吸一口空氣，好好活著。」

加拿大安樂死執行醫師葛林（Stefanie Green）認為，光是告訴病人他們符合安樂死資格，就具有某種療癒作用。她在《死於安樂》一書中這樣寫道：

「一旦他們不用再害怕自己可能會在什麼情況下死亡，就能夠把心思放在生活上，讓自己更充分運用剩餘的時間。」

佳吟渴望在所剩不多的時間裡，還能享受生命，跟朋友好好道別，希望生命仍有意義，最後的時光不要全部被疼痛、孤寂與不安占據。

但是，隨著病情惡化，佳吟對與日俱增的無助跟照顧需求的擔憂，愈來愈強烈。雖然她朋友很多，但是她不想麻煩朋友。最讓她恐懼的是臨終前失去自理能力。佳吟雙眼黯了下來，她說：「我不想躺在床上要包尿布，床弄得髒兮兮的，還要人家幫你洗屁股。」

罹癌第三年，她就開始尋找可以度過生命末期的理想場所。她有極嚴重的潔癖，此強迫症已到需要服藥的地步，家裡只要有人來過，她通通都要刷洗一遍；所以居家醫療人員要到租屋處來照顧她，會因為她的潔癖有困難。而且房子是租來的，她也不敢在這裡「離開」。

她思量著可以在哪裡死？希望那裡窗明几淨，布置得像個家，讓人放鬆；也有醫療團隊可以了解垂死病人的需求，讓臨終過程可以容易承受一些。

她很認真地研究了台灣的安寧緩和醫療，發現安寧病房和居家安寧大多附屬於醫院，完全沒有獨立於醫院的安寧之家。連有提供安寧緩和醫療的安養機構，她在台北都找不到。她說：「其實大部分機構要的是可以長期臥床的病人。」

當她開始接觸安寧緩和科醫師，就發現安寧病房也不可能讓病人住到死，當病人的急症緩解後，就必須出院。「而且安寧病房終究是醫院，為什麼病人只能盯著一格一格醜醜的天花板死去？」

政府大力推廣的「在宅善終」，居家安寧對她真的不適用嗎？佳吟說：

「我們這一輩這麼多人買不起房子，房東會願意我們在租房處安寧嗎？安寧病房又分配不均，我們這些人要去哪裡善終？」

部分習俗對死亡的忌諱，讓許多房東或認為不吉利、或擔心房子變凶宅，因而不願房客死在租屋處。許多房客也擔心造成房東困擾，而不敢在租住的地方斷氣，會在臨終前送醫，結果到急診又歷經一番折騰，也死不掉。

★延伸閱讀：〈離院後的居家安寧「障礙賽」，在宅善終之路為何卡關？〉

單身的佳吟說，若非自己提早面對生死，不會看到他們這個世代未來如果真的老了，面臨生命末期照顧問題有多嚴峻。「當台灣還把照護責任放在家屬身上時，我們這麼多人沒生小孩，甚至是獨自一人、老老照顧，以後有誰會來照顧我們？」

受限於健保給付，目前提供安寧緩和醫療的都要是醫療院所，現實上不可能存在獨立於醫院的安寧場所，但是佳吟認為，「未來一定會有這樣的地方，因為有實際的需求，我們這一輩人也許買不起房子，但我們手上有錢，最後可以住得起這樣的地方。」

當佳吟在網路上提出「安寧度假村」跟「安寧民宿」的概念時，引起許多年輕網友的迴響，她因而找到在自己生命尾聲的意義──她拖著病體，積極上電台跟接受媒體訪問，希望能引發社會大眾討論：如何在安寧病房跟住家之外，建立其他的臨終地點。

也許有人認為，有安寧病房跟家就夠了，而且人都要死了，佳吟會不會要求太多？其實死亡自主攸關一個人的尊嚴，佳吟認為，她的要求很卑微，就只是乾淨、溫暖的空間，可以擺放值得留念的照片跟簡單的物品，聽喜歡的音樂，親友可以來作伴。

在公益媒體《多多益善》的《善盡天良》Podcast節目裡，主持人莎拉訪問佳吟。兩人大學就認識了，也都曾照顧送走罹患癌症的母親，很清楚癌症病人的辛苦以及照顧的艱難，對談真誠深入。

佳吟談到為什麼台灣需要通過安樂死，為什麼台灣安寧緩和醫療推動了超過30年，多數人仍無法受惠於安寧緩和醫療？台灣為什麼該有「安寧民宿」或「安寧度假村」？以及要不要辦生前告別式跟怎麼規劃後事等問題。

她認為，年輕人對死亡問題比較沒有包袱，特別是「安寧度假村」會在網路上引發這麼多人共鳴，是因為跟他們日後切身相關。

「年輕人沒有地方死，其實是另一種居住不正義，可是當台灣人現在連死亡都還不能談、不願意談的時候，不會有人去想到臨終地點的問題，要推廣臨終場所實在太困難了。」

佳吟在注射免疫療法隔週就因為喘得離不開氧氣，緊急住進安寧病房。最後一個月，除了醫院安寧團隊的照顧，就依靠朋友的支持跟陪伴。佳吟大學好友怡佳說，佳吟不願意麻煩別人，什麼都要自己做好，但是怎麼可能呢？怡佳幫著佳吟退租房子；在網上建立Google表單，讓好友們每天排班，陪伴佳吟。佳吟每天寫下自己身體的變化跟心情，好友們給她回應。

佳吟的最後時光雖然仍會感到疼痛、孤寂跟絕望，但多數時光因為有好友守護，令她感到寬慰。安寧病房因而不再只是病房，而更接近她心目中理想的最後安身之所。

她曾眼泛淚光，拉著好友的手說：

「有人陪的感覺真的好棒、好安心，以前我一直怕麻煩別人，是你們的愛跟溫暖給我力量。」

今年77歲，嬰兒潮世代的阿媛（化名），在4年前送走先生後，就開始為獨老的自己尋找出路。

每次，阿媛跟小學同學聚會，都會問起罹患乳癌的圓子（化名）現在怎麼樣了。圓子兩年沒來同學會了，阿媛被診斷罹患乳癌三期，開完刀後，也跟圓子一樣，沒有做化療，她覺得兩人同病相憐，很想跟她見面。男同學答應幫她聯絡，卻忍不住說：「不要管這麼多，醫師說怎樣就怎樣，其他都不必知道，也不需要懂。」

阿媛認為，同學這種想法非常危險，不利好死。朋友常說她悲觀，但她覺得，人面對生老病死需要儲備知識，預作準備；如果真的生病了，對自己的病跟治療也要有想法。

就像她單身的弟弟罹患糖尿病，什麼都沒準備，可是糖尿病晚期送到醫院，他痛到想自殺，醫師沒有為他止痛，還拒絕他停止治療的要求，一直說他時間還沒到。最後他送入加護病房，隔天就死了，死亡當天還在打抗生素。

而阿媛的先生中風後失智，當時政府正在試辦《病人自主權利法》，鼓勵簽署預立醫療，醫師也和他們討論。先生曾表示，不插管、想「順順走」，所以當先生最後無法吞嚥、吃不下東西，女兒從美國回來，跟醫師開家庭會議時，決定以「舒適為原則」來照顧，他得以在安寧病房安祥離世。

阿媛很早就摸到右乳有個硬塊，但是她因為照顧先生，一直沒有時間顧自己。直到先生最後一次住院，女兒返台，她才有時間就醫，一發現就是乳癌三期。

先生走後，她也開完刀，女兒回美國了。阿媛說起一直以來的擔憂：「我先生有我照顧，可以好走；可是日後我一個人，如果有天我失智了，誰照顧我呢？」所以，她要想辦法自立，找到一條出路。

阿媛跟嬰兒潮世代的人一樣，相信人生靠自己掌握，凡事只要努力，就會成功。所以乳癌開刀後一年，她就自己去換人工關節，自己請看護，自己復健：「我在醫院學習下床，把自己訓練成可以獨當一面，因為我知道我沒有靠山。」

走進阿媛汐止的家，是位於林子裡的一棟高樓，兩房一廳雖小，她布置得清爽舒適。牆上色彩鮮明的畫作，陽光自大片落地窗灑下，照在茶几上她種的小植物，跟家人相片交織出溫馨的生活感。

她對著先生的相片笑笑說：「我每天一早起床，就先跟他們打招呼，我過世的先生、弟弟，還有姊姊跟爸媽。左邊是我女兒跟孫子。」

阿媛趴在窗前，每晚她睡前都會像這樣開窗看著月亮，問先生在做什麼？問他在那裡過得好不好？

單打獨鬥面對疾病，不時恐懼癌症復發，思念家人，偶爾阿媛會陷入極度沮喪，這時她會寫東西。她拿出小本子，翻開某頁是她某日因思念逝去親人寫的文字：「老蘇走了，我先生沒有了聲音；阿良走了，我弟弟沒有了聲音；大姊沒走，但失智了，也沒有了聲音；只有我沒走，日日夜夜分分秒秒，在這裡等待聲音。」寫完她大哭，宣洩壓抑多時的情緒。

鄰居常送東西來給她吃，偶爾也會開車帶她出去走走，她也常一個人去附近森林散步、喝咖啡，日子看起來愜意，阿媛卻時常感到孤寂，「鄰居都對我很好，可是再怎麼好，也是我一個人在家。」阿媛說著，走進她跟先生的臥房，兩張單人床，一張輪椅跟書桌，還跟先生生前一樣的擺設，只是很多東西已逐漸清空。

阿媛說：「這房子也快要不是自己的了，我要賣掉去住安養院。」自從先生走後，阿媛就不斷清理家裡，不需要的衣物、家電跟電暖爐送人，充滿回憶的照片只留幾張。

「很傷心，但是要割捨，不要一直在這上面駐足，我被愛過，所以我不怕死。我現在不斷跟自己的人生道別，跟朋友道別，我告訴他們我的病況，我快走了；我也不斷整理帳戶，將多餘用不到的錢匯給女兒。」

人生最後一段為什麼不在家裡度過呢？阿媛說，即使找居家醫療團隊來家裡，也不是很周全，好的看護又不好找，「我不怕孤獨死，但是我擔心鄰居會怕，而且可能讓整棟大樓跌價，那我就太對不起他們了。」

可是當阿媛計畫住到養生村或安養院時，她發現養生村只收健康的老人，而品質評價較好的安養院，她排了多年，都還沒輪到。愛好自由的她，也不確定自己是否能適應安養院的生活。

去年，阿媛乳癌復發，她一樣自己去開刀、做放療，癌症目前控制住了。但是近幾個月，她似乎輕微失智了：吃藥會糊塗、跟朋友約會記錯時間。有天當她要去跟朋友聚會途中，突然感覺腦中陷入一陣霧霾，不知自己身在何處；直到霧霾散去，她才看清楚，前方是市府公車轉運站。她嘆息：

「就怕最後一段，我想要自己靠自己，已經沒有那個能力了。」

即使有家，有兒女在側，也不一定有辦法在宅善終。

小芳拿著話筒，沮喪無助到想哭，這不知道已經是今天打的第幾間安養中心的電話了。對方一聽她父親沒有插鼻胃管，就說沒有人力餵食，很難照顧，不願意收。

此刻小芳父親余爸爸正住在家裡附近醫院的普通病房，等著出院，急需要有個安養照顧的地方。他因嚴重心臟衰竭導致衰弱，過年後就無法站立，需要臥床。

這種狀況小芳曾想過怎麼應對，但她不知道真的發生時，全家兵荒馬亂，這麼困難處理。

4年前，小芳的父親就被醫師診斷心血管堵塞嚴重，無法開刀，心臟病已到末期。她跟哥哥都單身，跟爸媽同住，兩人輪流照顧父親，盡量讓父親走動、自理。兄妹倆談好，如果有天父親倒下，要請長照居服員來家裡照顧，不要再送醫院檢查、治療或插管受苦。

父親無法行走後，小芳的哥哥去門診請教長年為父親看心臟病的醫師，醫師才說，他很意外他父親到現在才臥床，因為4年前他就認為他的壽命只剩半年。他建議此時就請長照2.0居服員到家裡照顧父親。

但是長照專員來評估後，發現很難在家裡照顧小芳的父親。第一是需要有氣墊床等照顧臥床病人的醫療設備，但小芳家在公寓二樓，沒有電梯；再者，父親的臥房跟客廳都很侷促，很難在短時間改成適合照顧臥床病人的空間。

更重要的是，居服員每天只來一段時間，假日跟夜間不出勤。雖然小芳父親才35公斤，但是要經常幫他翻身，夜裡也要注意，小芳兄妹實在沒有信心可以照顧好父親，很怕父親跌倒或有褥瘡。

小芳的父親也抱怨不舒服， 小芳很猶豫要不要送醫。她問父親，父親點頭。她才叫救護車。急診檢查發現，父親有肺炎，腹部還有顆6公分的動脈瘤。當醫師詢問要不要開刀，小芳的哥哥答應了。父親住進外科病房。

小芳問哥哥：「爸爸現在這麼瘦、這麼虛弱，撐得過這個手術嗎？」兄妹倆後來決定不開刀了，外科醫師問：「當初不是說好要開的嗎？」小芳忍著，堅持不開刀。

小芳想讓父親轉到安寧病房，但醫院安寧病房只有8床，其中兩床自費，目前都沒有床位，父親被轉到內科病房。

內科病房醫師建議小芳去找間醫院轄區內的安養中心，醫院的居家安寧醫療團隊可以去照顧。社工給了小芳一份安養中心的名單，醫院會等她找到安養中心，再讓父親出院。

當問起小芳，既然合適的安養中心這麼難找，為什麼不試著克服居家照顧的困難，讓父親回家？也可以讓母親跟父親道別，陪伴他走到最後？

小芳說，他們也是考慮到母親的心情，決定不讓父親在家走。「我媽已失智，她跟我爸結褵超過50年，父親倒下前，兩人每晚都還靠著頭共眠，我實在不忍讓她一路看著父親從臥床衰弱到死去。」

最後在醫院社工的幫忙下，小芳終於在離家10分鐘車程的地方找到一間願意收父親的安養院，條件是家人每天要自己餵食；父親也不再送醫。父親先住進單人房。

終於有了照顧父親的獨立空間，小芳請了看護，跟哥哥輪流每天煮粥帶去給父親吃，每餐父親還能吃一些稀飯，雖然他仍輕微發燒，但沒有任何疼痛，也沒打抗生素，還能跟照顧人員互動。

小芳說，回頭看整個過程，做每個決定都非常艱難。尤其當他們決定不做積極治療時，父親嚷嚷，他要死了，兒女要放棄他了。小芳說：「那時我真的很難受，我問我自己，我到底有沒有做錯決定？」

生命終點的來臨是在他住進安養院一週後，那是蟬鳴悄悄響起的初夏季節。他吃完粥後，於午睡中停止了呼吸。

小芳不捨，但是她跟哥哥因為已經盡全力照顧父親，所以沒有太多遺憾。但是想到當時找不到可以安置照顧父親的地方時，那種心焦跟絕望，仍有些微創傷，她呼籲媒體應多關注這個問題。

小芳覺得父親算幸運，雖然過程遇到很多關卡，但是最後走得很平順。她很感謝父親住院時遇到的年輕內科醫師，因為有他的專業與坦誠，讓小芳做了對父親最好的決定。醫師常去床邊看小芳父親，跟他聊天，了解他病況的變化。醫師跟小芳說，父親是不可能再站起來了，接受安寧緩和醫療是比較好的選擇。

每個人都會老，面對高齡化且高風險罹癌的居住環境，沒有人可以保證自己不會罹癌、不會失智。從凱琳母親、佳吟、阿媛到小芳的父親，即使有兒有女，到生命最後，都會遇上疾病失能需要人照顧的問題，以及最後在哪安身的困境。

人生走到最後總剩獨自一人，不管是單身還是有伴，總得領銜主演死亡獨角戲。但是生命盡頭，如何死，如何好死，卻是障礙重重，這不只是命在旦夕者的憂傷，更是明日的你我都可能面對的困境。

日本醫師川越厚以診所及社團支援癌症患者居家照護，在《一個人好好走》一書中寫道：

為生死早做預備，雖然不保證結果，但是比較可能是自己希望的死亡的樣子。