「我們清『垃圾』也要花錢！」

2012年7月，國衛院群體健康科學所研究員陳麗光在一場研討會，聽到經營呼吸照護病房的業者這麼說。當時長期使用（22～63天）呼吸器的新病患超過27,000人，使用超過64天的新患者也高達9,400多人，不僅成為健保沉重負擔，也讓病人和家屬痛苦不堪。意識不清、插滿管子在病床度過餘生的慘況屢遭披露，改革呼聲不斷。

把重病者比喻為垃圾，沒把人當人看，陳麗光聽了驚訝、感慨不已。研討會的建議之一是由國衛院建置「呼吸器使用決策資訊網」，讓醫界、家屬得到可靠的參考資料，協助做出合適的醫療決定。陳麗光暗下決心：「我們一定要發展出這個資料庫，讓病人少受點苦，也讓少數不尊重生命的業者無法阻礙改革。」

「人的一生總有許多困難抉擇，」她說，有些人選擇用盡一切醫療科技來維持身體運作，直到崩壞殆盡，有些人則希望最後的旅途仍保有生活品質，選擇用自然及有尊嚴的存在狀態直到生命將盡，讓自己和家人都保有幸福感。「無論是為了自己或至親，無論是一般民眾或醫護人員，都需要可靠的資訊幫助抉擇。」

因此，她組織涵蓋醫學、流行病學、經濟、哲學的跨領域團隊，蒐集醫界意見，也與民眾對談，了解需求，並用健保體系資料庫建構呼吸器使用預後資料庫，在2016年上線、也可下載App，是世界上第一個隨時間動態變化的呼吸器使用預後資料庫，可依照使用呼吸器的時間（第7天、第21天、第60天）、是否洗腎、罹患肝硬化等個別條件，查詢將來成功脫離呼吸器的機率及死亡率。

舉例來說，長期洗腎病人插管第7天，未來90天內成功脫離呼吸器的機率是54％；當插管21天，脫離呼吸器的機率降到41％；插管達60天，脫離呼吸器的機率僅19％。「希望幫助醫病溝通時有更多具體的依據，也讓病人及家屬能冷靜地面對未來，即早規劃，」陳麗光說。

「呼吸器使用決策資訊網」近2萬人次使用過，300多人下載App。陳麗光說，每當國衛院宣布資訊系統開發有新的進展，長期使用呼吸器新病患就有一波明顯的下降，「我們相信它對醫病溝通確實有輔助效果。」

陳麗光說，資訊網背後的哲學思考來自哈佛大學公共衛生學院教授諾曼．丹尼爾斯（Norman Daniels）的著作《Just Health》，他在書中指出，過度醫療已不能再讓人發揮潛能，享受人生。「資訊網想協助社會大眾思考的是：長期使用呼吸器，這樣的存在狀態對自己、家人及社會有沒有意義？有人會說1%也是一線希望，但是如果家庭和社會因此而垮掉，要賭嗎？」

台大醫院胸腔科主治醫師阮聖元舉例，一名55歲男性，因感冒併發肺炎，導致呼吸衰竭，住進加護病房接受氣管插管和呼吸器治療。這時是急性期，病人和家屬最擔心死亡的風險；到了第10天、第20天，急性期已過去，但肺炎造成肺部損傷，仍無法脫離呼吸器，病家擔心的事變成能不能脫離呼吸器。

「家屬有足夠的資訊，才能做決定，不然只能憑想像，」台大醫院胸腔科主治醫師吳惠東說，資訊網讓醫病溝通時有共同的基礎，「而不是醫師認為脫離呼吸器的機率只有10％，而家屬期望很高，以為有85％。」

台中榮總醫學倫理與法律中心主任許正園說，資訊網可以幫助醫護人員、病人和家屬知道，過去類似狀況的病人，最後可能變成什麼樣子。「呼吸器其實是一種限時醫療嘗試（time-limited trial），是急性期必備的救命工具，但如果病情已到末期，它不僅無法改善病情，反而可能因長期使用而產生併發症，或讓病人在毫無生活品質的情境下繼續維持著生命。」

錢更是現實問題。依健保規定，當病人已住加護病房21天，若無其他必須留在加護病房治療的理由，就必須轉到呼吸照護中心；在呼吸照護中心再住42天後，如果還是無法脫離呼吸器，就必須轉至呼吸照護病房（RCW）或自行居家照顧，各種費用將是一大負擔，而資訊網可查詢使用呼吸器的個人自費支出及健保支出。比如插管50天，自費付給呼吸照護病房的費用（含請看護）約14萬元，健保支出超過49萬元；到了第100天，自費支出達22萬元，健保支出超過73萬元。

曾有家屬告訴吳惠東：「這樣用呼吸器拖著有什麼意義？應該讓病人早點走。」「其實suffer（受苦）的不只健保，家屬有形、無形的suffer更大，」他說。

有些專家建議，使用呼吸器使用到一定天數，健保就減少或停止給付，以減少過度使用。但陳麗光較不贊成這種訴諸強制的做法，「我希望能夠藉由提供資訊，讓社會大眾自己思考、抉擇。家屬會期待奇蹟發生，但數據顯示病人存活的機率愈來愈低，而支出愈來愈高，家屬看到這些數據，可以回到理性，思考病人這樣活著有生活品質嗎？家庭撐得過去嗎？」

她相信，人雖自私但也利他，不會只為自己想，資訊網提供使用呼吸器的健保支出，可促使民眾思考：長期使用呼吸器對整個家庭及健保資源的分配公平嗎？

她說，未來資訊網會往精準醫療AI預測系統發展，依據個人條件（如年齡、性別、疾病史與臨床生理指標等），就可以得到更精準的訊息。不過這不只需要健保資料庫，還需要更多資料加入系統，比如呼吸、心跳、血液、尿液等生理指標以及影像檢查的資料等。

她強調，資料本身並無法幫使用者做決定，而是使用者依據自己的價值觀與判斷邏輯，賦予資料意義，進而做出抉擇：「希望隨著可靠資訊的累積，人們解讀資料的智慧會逐漸提升，更理性與圓融地處理生命末期醫療照護的選擇。」

陳麗光建置了攸關生死重大決定的資訊網，其實年少時，早熟的她曾對生命感到迷惘。

她的成績優異，父母希望她學醫，然而她因為想不透人生的意義，自覺不適合當救人性命的醫師，便很有主見地選擇了商學院，後來又學政策分析。沒想到多年後，國衛院交辦建置呼吸器使用決策資訊網的任務，讓她必須跟醫界交流、討論，冥冥中又把她跟醫學牽上了線，又必須思考生死難題。

學會死亡，才學會活著。「珍惜當下、珍惜緣分，不要健康時不懂知足、惜緣，重病時才後悔、不捨，」鑽研呼吸器依賴造成的生命困境，陳麗光深有所感。當年對生命的困惑，似乎也有了些解答。