63歲的陳伯伯肝癌已擴散到脊椎，飽受疼痛之苦，在台南奇美醫院才做了2次電療，身體就虛弱不堪，他不想繼續。腫瘤科醫師說，不行，得做12次才能評估效果。外科醫師則建議開刀挖除脊椎裡的癌細胞，手術後，陳伯伯感覺比較輕鬆，但病程持續進展。他又接受免疫治療，疼痛與不適加劇，生活只剩對抗疾病。他不知道這樣活著的意義到底在哪，數度動念想結束生命。

陳伯伯想起多年前，太太剛診斷出肺癌時，他聽醫護人員談起安寧緩和醫療怎麼為末期病人提供舒緩照顧。雖然妻子仍治療到最後，沒有接受安寧療護，但現在自己病重痛苦難當，安寧醫療給了一絲緩解痛苦的希望，他要女兒陳儀華將他轉到安寧病房。

進到安寧病房，有了疼痛控制、注重病人身心安適，讓陳伯伯心安不少。之前在步調快速的內外科病房，他翻身或行動都因疼痛而遲緩，但護理師沒有太多時間等他，總催他快一點，讓他既慌張又抱歉；可是在這裡，護理師總要他慢慢來，他感覺自己保住了一絲尊嚴。

陳伯伯的癌痛跟症狀緩解後，生活品質改善，慢慢可以自己下床，胃口也變好了。後來，他從安寧病房出院，居家醫療團隊定期到家中訪視。如果陳伯伯出現像喘、痛、噁心及嘔吐等急性症狀，也不需要再送急診、苦等床位，只要跟安寧病房聯絡，若有床位就直接住院；沒有床位，護理師會先教家屬怎麼處理，居家安寧醫師隔天就會到家裡探視。

2020年8月28日這一晚，陳伯伯在轉安寧照護4個月後，於睡夢中離世。

陳伯伯的「好死」，有著諸多條件與機緣的配合：從女兒堅守父親的意願，打死不退地跟醫師溝通；兩位醫師願意判定陳伯伯疾病已進入末期，安寧病房剛好有空床位入住；陳伯伯的症狀經安寧緩和醫療控制平穩後，出院回家由居家安寧醫療團隊接手後續照顧，讓陳伯伯得以維持一小段身體穩定的時光好好生活，最後依照意願在家離世。

但是，現實上，像陳伯伯這麼幸運的病人在台灣仍是少數。安適越過生死界線，成功接受安寧照護，像是過關打怪，過程有許多關卡：除了專業的安寧緩和醫護人員不足，許多醫師和家屬沒有安寧觀念、讓病人接受安寧醫療的意願低以外，轉介系統不夠順暢，都讓末期病人難以順利使用安寧緩和醫療資源。

根據世界衛生組織以及美國癌症協會的建議，從疾病診斷開始，安寧緩和醫療就可以介入，亦即疾病任何階段都可以使用安寧緩和醫療。

台中榮總緩和病房醫師黃曉峰曾在受訪時表示，在疾病初期，「抗病治療」占多數，但病人的心靈跟社會需求也需要緩和醫療的幫忙。比如剛診斷罹癌的害怕、對人生產生懷疑、憂慮治療過程的辛苦等，「緩和醫療」都可以提供心理上的支持。隨著病人愈來愈接近死亡，抗病治療愈來愈少，緩和醫療愈來愈多。

已故生死學學者余德慧曾在《天堂的階梯》一書的推薦序中談到，當他置身癌末病房現場，看到末期病人與家屬遇到問題，無人可以詢問，那種孤立無援與等待死亡之間的複雜心情：

「如果此時有醫師能夠熟知疼痛控制、各種副作用與疾病的病程，以及那種情境的哀傷，坐下來好好做一些身心靈、比較精緻的處理，病人及家屬的生／陪病時光，會獲得很大的紓解。」

但是，「醫師是安寧觀念推廣中，最難改變的一群。」於中台灣從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋，在受訪時這樣說道。

國人也對「安寧」兩字充滿極為負面的觀感。許多安寧緩和專科醫師去會診時，怕家屬反感，盡量避免用「安寧」兩字，而是用「緩和」醫療。很多安寧病房也不直接使用「安寧」兩字，像慈濟的安寧病房叫「心蓮病房」、彰基叫「高仁愛病房」，奇美叫「 奇恩病房」，北榮叫「大德病房」，中榮叫「緩和病房」。

國人對安寧醫療的誤解與認識不足，都造成病人不是太晚轉介安寧，就是病人即將臨終，還送往急診搶救；讓人在生命盡頭難以在自己屬意的地方、以所希望的方式離世。

目前國人最常使用的安寧服務模式是「安寧共同照護」（簡稱安寧共照），針對無法進安寧病房的住院或急診病人，由安寧緩和科醫師前去會診；或有些醫院沒有安寧病房，但有安寧共照團隊，目前共有168家醫院提供安寧共照。根據2022年健保署數據顯示，將安寧共照列入健保後，約6.7萬人接受安寧服務，相當於有3成死亡人口在死前曾接受安寧照顧。

但是，所謂3成「安寧利用率」顯然是高估。

因為在醫院接受安寧共照的病人，到生命末期不一定會轉到安寧病房或回家接受居家安寧的照顧。根據健保署資料，2022年，住院安寧14,372人，安寧共照54,797人，安寧居家服務16,331人，接受各種模式的安寧療護服務人數經歸戶為67,627人，健保醫療費用為16.21億點。這資料顯示，所謂接受安寧療護服務的人當中，多數（約7成6）接受的是「安寧共照」。

占了近8成的「安寧共照」是什麼概念？前台北市聯合醫院總院長黃勝堅在受訪時說：「雖然安寧的醫師和護理師會過去病房看病人，幫忙溝通，但是常常主治醫師不放手，不認為病人是末期，安寧的醫護人員因此能做的事並不多。把安寧共照都算進安寧利用率，問題是到底有多少人接受真正的安寧緩和醫療服務？」

政府規劃「居家醫療照護整合計畫」包括一般居家（失能者或獨老獨居者、不方便到醫院的人）、重症居家（插上管路、有換管需求的患者），到安寧居家（生命末期），涵蓋病人從開始失能到生命末期的照顧。安寧居家醫療團隊進入家中或安養機構，照顧末期病人的身心安適，也部分改善前文討論的「沒地方死」的問題；但是實際執行卻充滿漏洞跟斷裂。

要從醫院轉介給社區診所或居家安寧護理所，目前充滿不少困難。居家安寧護理師程子芸說，以台中某醫學中心附設居家護理所為例，護理師大概3～4位，以安寧療護的健保限制來看，每月頂多只能訪視45人次，換算成病人數大約45～60位病人，「整個醫院怎麼可能只有不到45～60個末期的居家病人需要照顧？醫護人力不足以照顧（實際上）這麼多病人，許多末期病人因此被漏接。」

再者，轉介流程層層關卡。程子芸說：「以末期腸癌病人為例，醫師必須先診斷他末期了，有安寧需求，才會將這個病人轉給安寧科；安寧科要處理一段時間，出院後才會轉到居家。病人經過多重關卡會導致漏（接），真正能轉到社區居家安寧的，沒有幾個。」

程子芸在台中開設獨立型的「全程安寧」居家護理所，目前有5位護理師、4位合作醫師，是台中最大專門從事居家安寧的護理所。但開業至今5年，照顧的病人80％是自己找來的，其他則是透過長照專員、居服員跟朋友介紹，幾乎很少接到由醫院轉介來的病人。

她認為，如果社區要能接住安寧病人，應該透過醫院的「安寧共同照顧管理師」或「出院準備護理師」聯絡轉介，可以直接提供病人的病歷摘要、照顧紀錄跟出院問題，「一旦我們了解病人之前走過的路，切入照顧病人就很快。」

程子芸指出，居家安寧要收案，得看醫療紀錄判定，「不是刷個健保卡就可以收案。」但是目前各大醫院極少有安寧共照師跟社區安寧居護所或診所有接觸，受限於醫院政策，很多護理師甚至不敢把病人轉到外面。

經常病人在醫院積極治療到最後一刻，醫師不能再做什麼了，就讓他回家，然後輕描淡寫地交代：有問題就回急診。多數醫院並不會主動轉介居家安寧。程子芸說：

「在社區第一線看到的臨終病人，很多都經過過度醫療，病人送回家時，狀況經常慘不忍睹。」

一位80多歲的阿媽，因癌症轉移，短短兩個月內切除了子宮、做了胃造口、肝還做了栓塞，年紀大承受不住，醫師開了一般止痛藥，就叫家屬帶回家。

阿媽回家痛得不斷唉叫，兒子只能抱著媽媽哭，請附近診所醫師來家裡看媽媽。醫師說：「這是要安寧的個案。」家屬問：「什麼是安寧？」醫師解釋：「你媽沒有什麼可以治療了，就是要讓她不痛，但我們沒有這種藥。」

家屬找到在桃園執業的居家護理師陳香君，陳香君緊急聯絡合作的安寧專科醫師莊榮彬。他趕到時，阿媽痛到臉部扭曲皺眉，身上好多刀疤，血壓正往下掉，時間已不多了。他趕緊回醫院開嗎啡止痛貼片，但貼片4～5小時才會生效；他又另給阿嬤口服藥物，阿嬤的痛才減緩，隨即睡著了。

他們跟家屬解釋，阿媽之前痛了很久，很耗心力，現在會睡很熟，所以尿布就包著，失禁沒關係。然後跟家屬開家庭會議，討論是否危急時就不要再送醫、不施行心肺復甦，家屬同意，簽下「安寧緩和醫療同意書」。

當大兒子拿著筆要簽名時，卻突然丟下筆跑出去。陳香君跟著走出，看到兒子跟女婿在外面哭：「很不捨，但是看媽媽這麼痛，又不知道怎麼辦。」做工的男人伸出黝黑的手，拉著陳香君說：「我們只要求，不要再讓媽媽痛。」

這天，阿媽一直熟睡到晚上6點醒來，女兒趕緊幫她洗澡，問她要不要吃東西。她說想吃麵線，女婿餵她吃了些，她就靠在女婿肩膀上，拍拍女婿的手背，嘆口氣又慢慢睡去。阿媽當晚就走了。

看著母親安詳地離開，家人悲傷的心反而平靜。這晚，莊榮彬醫師看完夜診，還去幫阿媽開死亡診斷書。

有時，許多家屬不敢讓病人在家死亡，堅持要送醫，是擔心沒有醫師開死亡證明書，要動員警察「行政相驗」，確定非他殺。居家醫療強調「預約一個醫師陪你走到最後」，讓家屬可以安心地讓病人在家中離開。

彰化過去被視為「安寧沙漠」，這幾年衛生局長葉彥伯了解家屬要工作、又要照顧病人的辛勞，更同理末期病人的痛苦，積極推動安寧緩和醫療。彰化衛生局設立安寧諮詢服務專線（04-7119384），讓民眾可以很快找到安寧資源。

負責安寧緩和醫療業務的護理師陳惠華說，在過去，曾當天接到來電，居家安寧護理師來不及去訪視，病人當天就走了，因為多數病人與家屬會將安寧視為無效治療後的選擇，此時病人壽命已經以「天」或「小時」計算。後來，陳惠華判斷病人狀況如果緊急，會請居家安寧護理師趕緊先過去看病人。

有天，一位資深護理師來電，她平常照顧居家換鼻胃管和尿管的病人，但遇上一位乳癌末期需要安寧療護的病人；她不曾照顧過癌末病人，而且病人狀況讓她害怕，於是向陳惠華求助。陳惠華請彰化基督教醫院的安寧團隊一起去看病人，只見病人臥床，插著鼻胃管，上衣一拉開，胸前一片黑，惡性腫瘤長得突出，整個胸部像個小土丘，已擴散到肺。先生心焦地看著太太，他原本因為捨不得，不願放手，但現在也明白妻子已生命倒數。

護理師請醫師開嗎啡，在安寧團隊的幫忙下，先幫病人管灌醫師開立的嗎啡，並用嗎啡貼片止痛，然後清潔口腔、做手跟足部的按摩跟護理、腫瘤蕈狀傷口及壓瘡傷口換藥，還幫她洗頭、擦澡，家屬非常感謝。隔天，病人在睡眠中走了。

陳惠華經常跟第一線居家安寧護理人員一起到病家探視病人，以便找出社區居家安寧緩和醫療到底面臨哪些障礙。她逐漸了解：能符合患者需求、讓他們感到舒服的，都是「看似小事」的護理工作。

例如，許多人會認為，病人插鼻胃管又沒吃東西，不用做口腔護理，卻不了解口腔不清潔，久了會有味道；人到末期，呼吸時嘴巴無法閉合，口腔粘膜乾燥，容易破皮，跟唾液或痰塊結成硬塊，非常難受。

在霧峰執業的居家安寧護理師黃曉君曾到病家，看到孫子總是離病床上的阿媽遠遠的。孫子說，阿媽嘴巴很臭。黃曉君教家屬怎麼用食用油慢慢將阿媽口腔的硬塊剝除：

「這些工作，我常帶著家屬一起做，讓他們跟病人重新連結。家屬看到病人舒服，覺得自己也可以做點什麼，也比較不會焦慮，覺得要送醫才安心。」

還有家屬認為病人又沒流汗，為什麼要擦澡？但是護理師幫病人擦澡後，病人舒適，就睡著了。也有家屬懷疑沒有意識的癌症病人為什麼還要止痛？其實他們仍感覺得到疼痛，只是無法表達罷了。

在台中、彰化舊社區跟偏鄉地區，病人家裡照顧環境大多很克難，堆滿雜物，家屬臨時去租借氣墊床、電動床跟製氧機，勉強在廚房旁弄個空間給病人。居家安寧護理師跟醫師就站在侷促、充滿油煙的廚房裡照顧病人，在餐桌上跟家屬開家庭會議。

居家安寧護理師王采硯曾照顧反覆性肺炎，感染疥瘡的老伯，家訪時會穿著雨衣，2個小時的照顧過程熱到汗如雨下，結束家訪後，會徹底清潔身體，塗抹預防性藥膏，以防被感染。

王采硯說，從事居家安寧疲於奔命，健保給付又低，其實她並不想做，「是我的老病人逼著我要去學做安寧。」她從一般居家照顧開始，原本病人還沒插著管路、能互動聊天，一直照顧到病人不能吃、不能尿了，接著插上管路，成為重症居家照顧個案，「到最後病情惡化需要安寧，我不得不去學習。重症病人如果沒有安寧照顧，會走得很辛苦。」

隨著台灣人口逐漸老化、失能，末期病人未來勢必愈來愈仰賴社區居家或居家安寧護理所的照顧。根據統計，目前社區設有甲類安寧居家院所143家、乙類安寧居家院所379家。甲類安寧居家團隊，需要3種以上不同職別，也就是護理師、醫師、社工或心理師，都必須接受完整的課程跟實習，其中醫護人員至少80小時，社工100小時。

乙類安寧則只要上13小時的課，8小時的見習，就可以照顧安寧病人。政府為了讓醫護人員願意投入居家安寧，目前鼓勵開業醫師去取得乙類居家安寧資格。但是，有許多拿到乙類安寧資格的醫護人員表示，仍不敢從事安寧工作。

到病人家照顧一個末期病人，不分早晚，經常要忙一、兩個小時，其他時間，病人如果有狀況，還要隨時用LINE或電話回答家屬的問題。

根據健保居家安寧訪視費規定，甲類安寧部分，醫師訪視一名個案，給付1,553元，護理師給付1,650元；乙種安寧醫師跟護理師訪視費則不到1,200元。為了顧及安寧品質，不管甲乙類，醫護每人每月都限制只能訪視45次，每週也有訪視上限，醫師每週1次，護理師每週2次；但健保給付居家安寧醫療條件苛刻，醫師跟護理師如果不是有些無私助人的人格特質，真的很難持續。

目前，末期病人要在自己家附近找到社區居家安寧團隊並不容易，特別是偏鄉極少能接近這種服務，病家即使找到居家安寧團隊，也因距離幾十公里，車馬費太貴而難以使用。程子芸曾接到一個從梨山打來求助的病人，從台中開車上去單程要4小時，「真的幫不了忙，因為去照顧他一天就沒了。」

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目前安寧專科醫師從2010年的444位，增加到2019年的800位；但是取得證照的醫師不一定會投入，尤其投入社區安寧者更嚴重不足。今年5月獨立開設「慈德居家護理所」的黃曉君就苦惱，很多病人找上她，但是目前她只找到兩位合作醫師，其中一位還是要自費，有些家庭無法負擔。缺醫師，就沒有辦法多收個案照顧。

首先，安寧專科醫師都由大醫院培訓，極少可以出來跟社區的居護所合作。社區居護所只能找開業醫師合作，但醫師花半天到病人家頂多只能看兩個安寧病人，加上健保規定，每個醫師每月安寧療護只能做45人次的限制（約6萬多元），一個社區醫師不可能光靠安寧就能維持生計。他們通常會另外看門診，或是利用第二階段的重度居家醫療來照顧安寧病人，因為重度居家醫療健保給付比較不會核刪，申報也不會要求這麼多的書面紀錄，每月又可以看180名個案數。

王采硯目前除了跟二水衛生所主任陳宏賓合作，另兩個合作醫師就是她特別拜託他們去上課，現在一起照顧末期病人。

陳宏賓原是外科醫師，十幾年前來到二水鄉衛生所當主任，照顧二水鄉1萬4千多名居民。二水鄉的老人超過25%，醫療需求高，但老人家出門看病不方便，他就在衛生所花半年設立居家護理所，是全國第一家有安寧療護的衛生所，也請鄉內的藥局向食藥署申請嗎啡等等，「我們出去晃晃很簡單，只要可以解決病人的問題，我都會去做。」

癌末病人最大的痛苦就是癌細胞轉移到骨頭的劇痛，以及呼吸困難。為了緩和疼痛，必須用麻醉管制藥。

但是，許多藥局覺得申請麻醉管制藥不易又無利潤、銷毀也麻煩，又可能因管理瑕疵遭罰數萬元，所以進藥意願低。目前彰化只有4家藥局有麻醉管制藥品。

多數家屬必須到醫院領麻管藥。目前台北市聯合醫院的居家安寧團隊是醫師帶電腦到病家開藥、直接列印藥單，家屬再去醫院藥房領藥。但多數醫院是採雙主治醫師制，除了居家安寧醫師，家屬要領藥還要到醫院掛某科醫師的門診、到診間排隊等醫師開嗎啡，家屬再去領藥。陳惠華說：「彰化很多『老老照顧』，根本沒辦法去醫院掛號、開藥、拿藥，而且還要再付一次掛號費。」

開居家護理所後第二年，王采硯就跟陳惠華說，居家安寧最困難的就是領麻管藥。陳惠華跟彰化衛生局的科長帶著王采硯去彰化基督教醫院、鹿港基督教醫院以及員林基督教醫院溝通，希望醫院符合健保法規，接受社區安寧醫師開出的處方箋，讓家屬方便領麻管藥；目前家屬可以持處方箋到這幾家醫院領麻管藥，但其他縣市並不一定有這樣的方便。

陳惠華研究國內安寧緩和醫療的困境，問她末期病人接受居家安寧醫療最大的關卡是什麼？她說：「民眾的觀念，一聽到安寧就覺得是等死、放棄；而且家屬在家照顧末期病人壓力大，最後還是會想送醫院。」

罹患口腔癌的阿木（化名），整個臉充滿膿瘍而腫大變形，癌細胞也向下生長，往喉嚨轉移到肺。居家安寧醫療的醫師跟護理師不斷叮嚀家屬，「最後如果要送病人到醫院，就不要插管了，」因為沒有幫助。

但是，太太還是將阿木送急診，並且讓他插管。結果管子一插，整個腫瘤破裂、大噴血，阿木痛苦掙扎，死時還被五花大綁。後來這案例還被提到彰化衛生局的工作會議上討論，「為什麼安寧積極介入，卻還是這種結果？」陳惠華說：「家屬期待還有救治機會。最後結果那樣，家屬也很傷心，我們也不便再說什麼了。」

有時家屬真的不懂得照顧病人，一看到病人喘、痛，會嚇到，只能送醫；到醫院又不知如何跟醫師溝通病人的需求，醫療常規流程會讓病人很受罪。

如果有居家安寧護理師事先告知家屬，病人接下來可能會發生什麼，也教家屬怎麼照顧病人，病人就比較可能留在家裡。「一般人擔憂，腫瘤破裂可能大出血、大喘、大痛，甚至發燒怎麼辦？這在安寧護理是必須解決的，」黃曉君說，可以準備低劑量的嗎啡磨成粉，慢慢餵病人。發燒就擦拭身體，或請醫生開退燒塞劑。還要教家屬或外籍看護認識臨終會出現哪些症狀。

「如果家屬無法解決，可以送醫院，但要教家屬怎麼跟醫師溝通，避免無效醫療。」

黃曉君跟程子芸都這樣建議家屬，但有時面對醫師質疑家屬「放棄不救」，家屬會自責、想打退堂鼓，兩位護理師都說，「為了守護家人，家屬要堅強，不要太在意那些話。」

除了醫療，居家安寧更多是在支援病人的生活。

2015年，黃勝堅在台北市聯醫推動居家安寧醫療，為了讓想死在家裡的病人完成心願，經常絞盡腦汁。有天，末期病人張先生跟黃勝堅說，自己還能走動，兒子可以在家照顧他，最後他想在家走。但是房子是租來的，他很擔心房東不肯。

護理長直接打電話問房東，沒想到房東阿沙力地答應了。黃勝堅不敢置信，到張先生家探訪時，黃勝堅將房東拉到一旁問，「你不怕房子變凶宅？」70多歲的房東拍了一下黃勝堅的頭說：「厝予人死，是福地。」

有人怕死讓房子不吉利，卻也有人抱持不同想法，台語有句俗諺：「厝要借人死，無予借人生。」意思是，要出借房子就要借給即將離世的人，因為這是他人生最後一件大事，等於是做功德，會保佑屋主；反而不要借房子給新生兒父母，因為生小孩會帶來很多福分，房客若搬走，也會把祝福帶走。

黃勝堅回憶這段往事說：「我當時很驚訝，台北市天龍國也有這種溫度！不過那也表示，只要幫忙解決一些關卡，我們的病人真的可以在宅善終。」

黃曉君說，許多病人在疾病過程中，就被疾病的疼痛、照顧跟醫療決策淹沒了，這些當然很重要。可是當身體被醫療穩住後，下一步是什麼？「其實你會發現病人以前的意義就是來自於好好生活，所以現在也是好好的照顧、護理、吃藥跟生活，而不是等死。因為人都是會死的。」

王采硯說，如果她不是走到社區照顧安寧病人，不會了解死亡是什麼，因為現實的死亡是教科書上沒寫的：

「每次看到病人死時跟死前沒有差別太大，家屬也有很好的哀傷銜接過程，我就知道我做對了。」

曾任德國不萊梅市長，並在退休後推動臨終關懷運動的亨尼．舍夫（Henning Scherf），在《告別的勇氣》一書提到，德國同樣也面臨安寧醫師、護理師遠遠不夠的問題。但是舍夫認為，我們不能坐等那些有抱負的醫師投身安寧緩和醫療行列，而是需要一張由普通科醫師所構成的可靠網絡，所有內外科醫師都應該有安寧緩和醫療的概念，可以讓安寧緩和醫療普及各個家庭，為需要的人提供照顧。

回到源頭，還是需要在醫學教育裡面努力。目前安寧緩和醫療已列入醫學教科書，可以看到年輕一輩醫師有安寧的觀念。從「安寧緩和醫療條例」到《病人自主權利法》，台灣規範死亡的相關法律也不斷朝著更保障生命末期照顧品質的方向前進。對一般民眾來說，想尋求善終，也需要去了解自己的權益。