活著曾讓他們痛苦──在奈及利亞,因貧窮而蔓延的疾病與其倖存者
壞疽性口炎若及時就醫便很容易治癒。但如果沒有及時治療,在幾週內就會破壞臉部皮膚和骨骼,死亡率高達9成,絕大多數感染者都是兒童,剩下的1成倖存者,未來則會面對疼痛、不適和社會汙名。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)

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在奈及利亞北部的索科托(Sokoto),壞疽性口炎威脅著當地的居民。無國界醫生(MSF)的醫療隊每日不停地為受影響的病人提供能夠挽救他們生命的照護。

穆罕默杜(Muhammadu)、穆利卡(Mulikat)和達希魯(Dahiru)在各方面都沒有共通點。他們出生在奈及利亞的不同地區,包括東北部的約貝州(Yobe State)、西南部的拉哥斯(Lagos),以及中部的尼日州(Niger State),懷抱著各自的夢想在不同環境下長大。但同樣的是,在他們仍是孩子時的某一天起,他們和家人的生活因壞疽性口炎而被徹底改變。

壞疽性口炎(Cancrum oris,又稱Noma)是一種始於口腔的嚴重壞疽性疾病,它會影響臉部的感染、侵蝕人體的軟組織,通常會完全破壞骨骼,有時會毀掉人的鼻子甚至眼睛,並導致不同程度的臉部變形。它主要影響7歲以下的兒童。

導致壞疽性口炎的因素很多,包括營養不良、缺乏疫苗接種、口腔衛生不良──而最根本的原因是貧困。

許多壞疽性口炎的倖存者都面臨著嚴重的次級併發症死亡風險。他們會經歷身體和心理上的後遺症,使他們與人群隔離,可能因此引發心理健康問題。許多人在說話和進食上也面臨困難,並因為面部畸形而在社區中遭受汙名和歧視。孩子們由於社交孤立或與壞疽性口炎相關的兒童疾病(如麻疹和瘧疾)的影響,可能會出現發育遲緩的情況。

壞疽性口炎在非洲和亞洲的低收入地區最為普遍。根據世界衛生組織(WHO)的說法,未經治療的壞疽性口炎的死亡率高達90%,每年估計有14萬個新病例。壞疽性口炎在歐洲曾經廣泛存在,隨著生活條件和醫療的改善,現在已經消失。

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壞疽性口炎在非洲和亞洲的低收入地區最為普遍。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
壞疽性口炎在非洲和亞洲的低收入地區最為普遍。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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里尤(Aliyu),是一名來自索科托州的牧民,也是一位壞疽性口炎患者。他習慣用圍巾遮蓋臉部,一方面為了保護傷口,同時也因為害羞和過去所面臨的歧視。27歲已婚並且有兩個孩子,在接受面部重建手術後,他開始不再戴著圍巾外出。拍攝於2017年8月。(攝影/Claire Jeantet - Fabrice Caterini/Inediz)
里尤(Aliyu),是一名來自索科托州的牧民,也是一位壞疽性口炎患者。他習慣用圍巾遮蓋臉部,一方面為了保護傷口,同時也因為害羞和過去所面臨的歧視。27歲已婚並且有兩個孩子,在接受面部重建手術後,他開始不再戴著圍巾外出。拍攝於2017年8月。(攝影/Claire Jeantet - Fabrice Caterini/Inediz)
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壞疽性口炎又稱為Noma,主要影響7歲以下的兒童。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
壞疽性口炎又稱為Noma,主要影響7歲以下的兒童。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)

壞疽性口炎起源於牙齦炎,即牙齦的發炎和出血。在3到4天之內,會出現潰瘍,牙齦和頰部開始腫脹。不到一週的時間,這種疾病便可侵蝕頰部組織,形成一個洞。在接下來的幾天裡,感染會擴散,壞疽覆蓋了受影響的區域。根據感染的起源部位,它可以迅速破壞下顎、唇部、頰部、鼻子或眼睛。

在某些情況下,由於受損嚴重,兒童會患上「牙關緊閉症」,也稱為「鎖顎症」。

口腔組織變得堅硬,有時還會影響到骨骼。患有牙關緊閉症的兒童可能變得不健康。由於張口受限,他們難以進食,可能會導致營養不良。有些孩子患有牙關緊閉症,他們已經有好幾年張不開嘴,但經過舒緩治療後,他們可以輕鬆地說話、吃飯和動嘴巴。

熬過病痛與社會汙名,3位倖存者在漫長療程中重拾尊嚴與夢想
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穆罕默杜(Muhammadu Usman)是一名22歲的壞疽性口炎倖存者,他在奈及利亞索科托的壞疽性口炎醫院工作。在經歷了兩次手術和長期的治療後,他的狀況和前景已經有了極大的改善。他說:「現在我可以去任何地方,我不再感到羞愧。」(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)

壞疽性口炎是一種完全可以預防的疾病,若及時就醫便很容易治癒。但如果沒有及時治療,這個疾病在幾週內就可以破壞臉部皮膚和骨頭,死亡率更高達9成,且絕大多數感染者都是兒童。剩下的1成倖存者,未來則會面對疼痛、不適和社會汙名。

現在,穆罕默杜、穆利卡和達希魯三人每天都在無國界醫生支援的索科托壞疽性口炎醫院一起工作。經歷了漫長的求醫之路後,他們才來到這裡。在接受治療和幾輪手術後,他們重拾對未來的信心和盼望。三人都決定留在醫院,並為壞疽性口炎的治療出一份力。

穆罕默杜現正就讀於當地一所中學,並在索科托壞疽性口炎醫院擔任清潔工。他回憶道:「我爸爸帶我到很多地方尋求治療,包括在東北部邁杜古里(Maiduguri)的一間醫院待了3個月。有人告訴我們在索科托有一間醫院,但距離我們鎮很遠,所以我爸爸不得不賣掉家中的一些牲口來支付路費。」

當穆罕默杜到了索科托,他幾乎張不開嘴,也幾乎不能吃飯和講話。當接受了兩輪手術後,他的情況和樣貌有明顯的改善:

「我現在能去任何地方,我不覺得羞愧,此外,我也努力讓其他人瞭解壞疽性口炎,例如他們現在知道每天清潔口腔可降低患病風險。」
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一支資深的整形外科和頜面外科醫生、麻醉師和護理師團隊抵達索科托壞疽性口炎醫院,為壞疽性口炎倖存者進行重建手術。照片攝於2023年5月。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
一支資深的整形外科和頜面外科醫生、麻醉師和護理師團隊抵達索科托壞疽性口炎醫院,為壞疽性口炎倖存者進行重建手術。照片攝於2023年5月。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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整形外科醫生穆巴亞(Kefas Mbaya)在索科托的壞疽性口炎醫院術後恢復病房,為45歲的倖存者阿瑪杜(Amadu)更換繃帶。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
整形外科醫生穆巴亞(Kefas Mbaya)在索科托的壞疽性口炎醫院術後恢復病房,為45歲的倖存者阿瑪杜(Amadu)更換繃帶。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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無國界醫生的物理治療師卡魯(Mosoaya Harrison Karrau)幫助20歲的壞疽性口炎倖存者法蒂瑪(Fatima)進行運動練習。法蒂瑪因壞疽性口炎而患有咀嚼肌痙攣(trismus)──一種導致下顎無法正常運動的病症。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
無國界醫生的物理治療師卡魯(Mosoaya Harrison Karrau)幫助20歲的壞疽性口炎倖存者法蒂瑪(Fatima)進行運動練習。法蒂瑪因壞疽性口炎而患有咀嚼肌痙攣(trismus)──一種導致下顎無法正常運動的病症。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)

其實穆罕默杜的積極分享是受到穆利卡的影響。穆利卡是對抗壞疽性口炎的強大倡議者。她無疑是這間醫院內最優雅的人,總會身穿非常適合她的鮮豔裙子,與健康和心理健康推廣團隊一起工作,透過講述她的故事以協助當地社區的人們及早發現這種疾病,幫助患有壞疽性口炎的兒童及其家人,讓他們不絕望。穆利卡說:

「我能夠充分理解他們的痛苦,過去的我也時常哭泣,甚至希望自己沒有活下來,這樣就不用忍受疾病的汙名和社會影響。有很長一段時間,我不願意社交。但很幸運的是,我來到這裡。在這20年間,我經歷了5輪手術。現在我已痊癒,並正在爭取將壞疽性口炎正式定為一種被忽視的熱帶疾病。」

達希魯用擔架推着一名剛剛完成第一輪手術的孩子。他非常清楚記得,自己十幾歲時從尼日州來到索科托壞疽性口炎醫院後不久的第一次手術。在醫院康復的過程中,他遇到了同為壞疽性口炎倖存者的第一任妻子──法蒂瑪(Fatima),並決定留在醫院擔任清潔工和看護。不幸的是,法蒂瑪在生下雙胞胎時去世了,而嬰兒也未能活下來。「真的很難接受這一切,但之後我再婚了,現在有兩個健康的孩子,我希望他們能早日去上學。」

醫院成了穆罕默杜、達希魯和穆利卡的希望。在壞疽性口炎的漫長康復過程中,他們不僅重拾尊嚴,還找回曾被疾病奪走的夢想:過正常生活、接受教育、找份工作,以及組織家庭。他們在醫院內外工作時,也啟發了受壞疽性口炎影響的人們以及該醫院的其他倖存者,這些人也曾如他們三人一樣曾感到絕望。

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20歲的壞疽性口炎倖存者拉比(Rabiu)在索科托壞疽性口炎醫院營養部門領取糧食配給。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
20歲的壞疽性口炎倖存者拉比(Rabiu)在索科托壞疽性口炎醫院營養部門領取糧食配給。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)

教育對於他們三人都很重要,他們認為這是得以選擇未來的關鍵,而現在壞疽性口炎對他們來說不再是阻礙。

穆利卡重回校園,並於2018年成功獲得健康資訊管理文憑,而她也是第一個關於壞疽性口炎倖存者的基金會──Elysium的聯合創辦人。穆利卡到國外分享自己的故事,並提高人們對這疾病的意識。她說:「在2022年,我第一次離開了奈及利亞,到國外與那些決策者交流,並請他們給予壞疽性口炎應有的關注。」

穆罕默杜在到達醫院時做出一個決定:

「我必須學會閱讀,這樣我將來才能成為醫生。這裡的醫生支持我留在索科托並到寄宿學校學習,而我爸爸也同意。放假的時候,我留在醫院洗車賺錢,之後我獲得一份清潔工的工作。我的目標仍是成為一名醫生。」

穆罕默杜和達希魯現已成了朋友。儘管他們在醫院內的不同地方工作,但是他們見面時總是笑盈盈地互相寒暄和交流消息。

達希魯說:「現在我過得很快樂,當我看著過去和現在的生活,不敢相信現在我成了可以幫助別人的那個人,實在太快樂了。」

時至今日,壞疽性口炎比以往都更有可能被正式列入世界衛生組織的被忽視熱帶疾病(neglected tropical diseases)名單,這應可為該疾病帶來更多關注和相應的資源。對於穆罕默杜、穆利卡、達希魯以及所有其他正與壞疽性口炎搏鬥或正受該病影響的人來說,今年(2023)將有望成為他們生活的轉捩點。

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無國界醫生索科托壞疽性口炎醫院的外展團隊於2017年1月在索科托展開主動的病例搜尋工作。圖為2023年他們在沙茵娜村(Sayinna)對人們展示壞疽性口炎的文宣,瞭解該地區是否有人發現病例。同時,團隊也向人們介紹壞疽性口炎的成因以及早期治療的可能性。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
無國界醫生索科托壞疽性口炎醫院的外展團隊於2017年1月在索科托展開主動的病例搜尋工作。圖為2023年他們在沙茵娜村(Sayinna)對人們展示壞疽性口炎的文宣,瞭解該地區是否有人發現病例。同時,團隊也向人們介紹壞疽性口炎的成因以及早期治療的可能性。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
無國界醫生在奈及利亞

自2014年起,無國界醫生便開始支援奈及利亞衛生部的索科托壞疽性口炎醫院,包括提供重建手術、營養支援、心理健康支援和外展工作。無國界醫生的外科團隊至今已為801名患者進行1,152件手術。醫院提供的所有醫療服務一律免費。

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