全民健康保險為國家保障健康權之重要社會保險制度，《憲法》法庭在釋字第472號解釋亦強調全民健保應保障老弱殘廢、無力生活人民之健康，甚至要求國家對於無力繳納保費者應給予適當之救助而不得逕行拒絕給付。

但今（3月21日）衛生福利部中央健康保險署（簡稱健保署）卻於醫療給付共擬會議提案，在決定攸關民眾健康權保障之新科技「實體腫瘤次世代定序（NGS）」給付時，任意增加除非民眾同意基因檢測結果及檢體無償上傳至健保署指定資料庫（據悉為國家衛生研究院），否則不支付醫療院所該項醫療服務之限制，強迫民眾必須同意提供其基因檢測結果作為健保行政目的外之學術或商業利用，否則健保署不同意支付該項醫療服務。

今日下午的討論，現場至少4位付費者和病友團體代表、3位醫界人士持續發言反對此項「綁標」措施，但反對無效，主席健保署署長石崇良仍強勢通過，此案不僅使用本項檢驗健保給付者需上傳其基因個資，同時連基因檢體全部要提供給國家衛生研究院。

此政策不僅導致民眾受國家保障之健康權不再是任何人可得主張之權利、反而變成是人民被迫以健康資料（檢體資訊）換取之對價財貨，弱化健康權作為《憲法》基本權利之地位，亦侵害民眾就其個人資料有決定是否揭露、揭露範圍、於何時向何人揭露之自主決定權。

首先，根據《全民健康保險法》相關規定，被保險人繳交保費後，被保險人在健保給付範圍之適應症內應「無差別給付」，但在「實體腫瘤次世代定序」支付標準草案中，健保署卻明文要求醫療院所，需將接受治療病人之「基因檢測結果須由病人簽署同意書並於申報後一個月內依指定格式上傳至健保署指定資料庫，未上傳者本項不予支付」之「法外但書」。

該規定雖然沒有明文「直接」強制病人須簽署同意書上傳個人基因檢測結果，但透過「未上傳者不予支付」之限制，卻實質導致醫療院所無法提供「未簽署同意書病人」相關醫療服務之結果（除非醫療院所願意承擔健保署不予支付該醫療服務之損失），也「間接」透過「綁標」健保給付之方式達到脅迫強制病人提供健康資料提供研究之目的。

此類以健保給付／支付「綁標」蒐集敏感性基因資料、甚至提供研究之政策，不僅直接侵害《憲法》法庭所明確揭示之資訊自主權保障（如經濟弱勢者因無法自費、需要健保給付而被迫同意上傳基因檢測結果），變相以支付手段強迫臨床醫師取得病患同意、以給付手段脅迫病患上傳健康資料至特定研究用資料庫之行為，亦違反世界醫學會《赫爾辛基宣言》（Declaration of Helsinki）、《台北宣言》（Declaration of Taipei, 2016）等要求研究參與者之同意不應受到任何脅迫（包括病患不同意上傳資料供研究利用不應影響其醫療照護提供）之基本原則。

第二，「實體腫瘤次世代定序」支付標準草案之支付規範亦直接侵害民眾健康權，尤以經濟弱勢者為甚。蓋全民健保之目的在保障國民健康權，今健保署卻以是否上傳基因檢測結果作為健保支付與否之條件，使已繳納健保費、理應獲得健保給付之病人，僅因其不願同意上傳敏感基因資料便被健保署拒絕支付，顯然是以《憲法》所不許之理由拒絕部分國民（尤其是經濟弱勢民眾）之健保給付，與釋字第603號解釋所欲禁止之情境相仿（國民身分證與指紋錄存間無實質關聯，故以不捺指紋為由拒絕發給國民身分證，違反不當連結禁止原則）；故以不同意上傳基因檢測結果為由拒絕健保支付，應同樣可被認為在健康權保障上已違反不當連結禁止原則。更何況此政策可能進一步造成健康不平等：富裕者可透過自費方式選擇不上傳個人基因資料並獲得隱私保障，但經濟弱勢者卻因無法自費而被強迫上傳資料揭露自身隱私，從而違反《憲法》平等保護原則。

第三，全民健保作為憲法所保障健康權具體落實之重要社會政策，其政策規劃應以履行對全體國民提供健康照護責任所必要之合理手段為基礎，不能任意增添不必要之限制；故如釋字第472號解釋便已強調不能僅以病患未繳納保費為理由徑行拒絕給付，以達到保障無力繳納保費者健康權之旨趣。舉輕明重，未繳納保費都不能作為拒絕給付之理由，健保署自然不能以病患不同意上傳基因資料為理由逕行拒絕給付，否則便已構成對健康權之不合理限制。

第四，將實體腫瘤次世代定序納入健保給付，是醫師與病患共同努力之成果，亦有助於保障國民健康；但健保署卻無端增加與病情無關之「同意上傳基因資料」作為支付條件，若因此導致該提案延宕或醫病衝突，顯非醫病所樂見。且以上傳基因資料作為健保支付之先決條件，將嚴重限制民眾在全民健保下利用「實體腫瘤次世代定序」之權利，健保署應自行負擔政治責任，而不是間接以醫療院所作為白手套要求其取得民眾同意書簽署，讓醫療院所直接去面對需以基因資料換取健保服務之病患質疑與社會責難。

最後，健保署（保險人）為確保特約醫療院所之服務符合給付規定，要求醫療院所上傳被保險人醫療照護資料或文件、影像給健保署審核，或健保署依法需要確認其給付效益，而從特約醫療院所上傳資料取得被保險人資訊進行內部分析，均在健保資料蒐集利用之原始目的範圍內，自非不許；但若依「實體腫瘤次世代定序」支付標準草案之規定，卻進一步以給付／支付為手段強制病患無償上傳至健保署指定資料庫、並作為健保行政目的外之學術或商業利用，顯然已超出並違反健保資料之蒐集利用意旨，並直接違反憲法法庭近期在健保資料庫案（111年憲判字第13號）中所揭示之資訊自主權與退出權之精神。

衛福部近期之相關政策，包括以違背社會保險精神之「自由市場」機制放棄對掛號費之管制，或本文所討論以限制病患健康權與資訊自主權為代價建構（學術或商業）基因資料庫，均忽略《憲法》健康權能否具體實踐之重要要素，包括對全民健保社會保險本質之尊重與對醫療市場之適度管制，其發展顯然已經與聯合國經濟社會文化權利公約或世界衛生組織所強調之全民健康覆蓋（universal health coverage）背道而馳，作為強調人權立國與積極爭取加入世界衛生組織之台灣政府而言，可能是一大諷刺，呼籲健保署懸崖勒馬，醫療院所與臨床醫師亦不應同意成為代罪羔羊。