高齡75歲的翁媽媽，6年前在家中煮飯時倒下。當時家人當機立斷，叫了救護車送醫急救。生死關走了一回，總算被搶救回來，在那之後，翁氏一家老小日日盼著眼前陷入昏迷的媽媽醒來。一個月、兩個月、三個月過去了，家人始終沒等到那一天。如今，翁媽媽昏迷臥床，已是第6個年頭。

當年確定短期內無法醒來後，醫院催著家人為她辦出院，翁家四個兄弟姊妹拉扯一番，只能決定氣切（氣管切開術）、送入照護之家。他們揀了間品質不差的機構，把長期臥床的母親照顧得皮膚細嫩、體態豐腴。有時，翁媽媽的女兒翁玉珍湊近耳邊喚聲「媽」時，那緊閉的眼皮總會跳那麼一下。

但身為女兒，翁玉珍心裡盡是矛盾。「我媽媽很外向，性子烈，一定不想這樣生活，」多年來看著媽媽插著鼻胃管，吃喝拉撒全在床上，很是心疼。她甚至掙扎過，是否乾脆拔掉鼻胃管讓媽媽好走？「讓她趕快去換副新的身體，或許會比較幸福。」但她也知道，現行醫療體系，沒人敢撤除那些讓媽媽軀殼活著的生命管線。

她無從得知，媽媽的靈魂是否還存在這副動彈不得的軀殼裡，若是，心裡會不會很苦？願不願意這樣活著？但除非奇蹟發生，否則媽媽的真實意願，她是一輩子也不會知道了。

照顧像翁媽媽這樣的病人，品質佳的機構加上其他日用品，平均每個月超過4萬元，6年來的花費接近300萬。翁玉珍說，還好家裡兄弟姊妹一起分擔，她無法想像，其他家庭碰上這種情況，會有多辛苦。

翁媽媽的處境、身為家人的心疼與為難，都不是特例。根據衛福部統計，2016年台灣有4,032位植物人，若再加上陷入不可逆昏迷的病患，恐逾上萬人。隨著醫療科技發展，搶回或維持病人性命已非難事，但難題在，這樣不計一切代價的搶救，是不是那些已屆生命末期或不可逆昏迷的病患願意接受的對待？

翁玉珍說，她不反對當時為了急救而插管，但後來沒有撤除機制，讓她覺得媽媽像被綁架。她自己也曾有因腦血管破裂而送醫急救的經驗，那次幸運撿回一命，還能重回生活，「但我跟妹妹說，若以後我也進入不可逆昏迷，拜託妳幫我蒐集安眠藥，再偷偷餵我。」

2015年底，立法院三讀通過《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），這是台灣第一部把「善終」一詞納入條文的法律，病人將擁有簽署「預立醫療決定」的權利。也就是說，意願人意識清醒時，可以先決定未來進入特定臨床條件時，要接受或拒絕哪些特定醫療處置，避免不必要的折磨，為有一天可能無法表達意願的自己「發聲」。

「善終從來都不是理所當然，」主責計畫的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說，儘管未來有法保障，要能好死，病人還是要有「自己善終自己爭」的自覺。

目前台灣與善終最相關的法律是《安寧緩和醫療條例》，即年滿20歲並具行為能力者，能先簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，決定確診末期時，是否接受「不施行心肺復甦術」或不施行維生醫療。而《病主法》在此基礎上，進一步擴充了適用的臨床條件，除了末期病人，還包括不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智及中央主管機關公告之特定疾病，保障更多樣態的病患。

《病主法》主要提案者與撰寫者，是前立法委員楊玉欣及台大哲學系教授孫效智這對夫妻檔。這對推手，見過太多在人生最後一哩走得辛苦的個案，而楊玉欣因罹患罕見的「三好氏遠端肌肉病變」，每日身體痠麻、行動不便，得用輪椅代步，因此更能同理各種情況病人的苦痛。

她解釋，「知情、選擇與決定」是《病主法》賦予人的核心權利。過去醫療方只須把病情告訴「病方」（通常只告知家屬），或被要求一起隱瞞病人。但未來病人有權了解自己的病情及治療方式，更重要的是，病人有權利在特定情況下，拒絕某些醫療處置。孫效智說，這翻轉了《醫療法》架構下，救命是義務，且病人無法拒絕維持或延長生命措施的情境。

親身經歷過五千多個死亡的市立聯合醫院總院長黃勝堅，對於生命盡頭將至的病人，曾有傳神的比喻，他說，人到臨終前，是慢慢「自然關機」的過程，身體機能會像一盞盞燈慢慢熄掉，但有時候醫療介入，其實就是幫病人「強制開燈」，是加工延長死亡。

《病主法》提案時，拒絕維持生命治療等權利一度被誤解成「形同安樂死」，也因此讓現行的《病主法》的條件嚴格。但楊玉欣解釋，《病主法》追求的是讓病人能回歸最自然的生命狀態，和主動加工造成死亡的安樂死，完全不同。

在《病主法》脈絡下，要掌握自己生命主導權的前提是先參加「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」，接著簽署「預立醫療決定（Advanced directives，簡稱AD）」，並註記健保卡中。如此一來，意願人一旦進入生命末期、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智以及中央主管機關公告的疾病等五種臨床條件，醫療單位能依其意願執行，如撤除維持生命治療、人工營養或流體餵養等。

也就是說，假設翁媽媽倒下以前，曾參與預立醫療照護諮商ACP，並預立醫療決定，就能替現在昏迷的自己預先決定，要不要繼續插著鼻胃管、持續接受維持生命的治療。

預立醫療決定之所以重要，在於能「預防多方受苦」、促進醫病和諧：讓醫師有所依據，執行病人希望的最終醫療處置，減少醫療糾紛；免除家屬替親人做醫療決定的掙扎與兩難；最重要的是，讓氣數已盡的病人，不必擔心反覆被急救或勉強維持生命，而能在緩和醫療團隊陪伴下，尊嚴善終。

黃勝堅對此感觸特別深。他在《生死謎藏—善終，和大家想的不一樣》一書中曾提及，自己1996年第一次面對病人「救不起來」的震撼教育。身為救人無數的腦神經外科醫師，那時的他還無法開口對病人唯一的妹妹說「妳姊姊救不起來了」。病人姊姊已進入深度昏迷，躺在床上裝著呼吸器，只剩心跳還屬於自己。

「該來的還是來了，最後的CPR，我咬牙不放棄的一做再做，10分鐘過去了、20分鐘過去了、30分鐘過去了，我滿頭大汗，病人的肋骨斷了。只要心臟一停，就馬上緊接著電擊、100焦耳、200焦耳、360焦耳、電擊再電擊，空氣中飄散著似有若無的焦火藥味。」黃勝堅在書裡記錄下那難以抹滅的畫面。

後來妹妹不忍，挺身出來叫停，姊姊走了。黃勝堅從那次開始質疑，難道每個臨終前的病人，都要概括承受這樣的折磨？這些反思，讓「有希望，拚救命；沒希望，拚安詳往生」成為他日後的名言，「幫病人善終」成為他行醫的核心。

他還在台大醫院金山分院時，力推居家安寧緩和醫療，幫助近200位病人在家裡走完最後一程。如今接下市聯醫總院長後，他承接下《病主法》試辦計畫，目前已做了339例預立醫療照護諮商，當中已有302人簽好預立醫療決定。

而這三百多次ACP會議，讓黃勝堅看到讓台灣離善終更近一步的價值與可能：即把生命的和解往前提，在家人還能好好道愛、道歉之際就攤開來談。因為一份合適的預立醫療決定，絕非表單隨意勾而已，在那之前，要先消解家裡的各種恩怨情仇。

醫院一隅，醫師開始對一位參加預立醫療諮商的單親媽媽，解釋5種臨床條件可能有的醫療處置：如果進入不可逆的昏迷，或變成永久植物人，有哪些維持生命的治療；什麼狀況下需要造廔口、插管餵食；生命危急時，又會有哪些急救措施⋯⋯這位媽媽一項一項聽，並說了她要拒絕的項目。

「妳不可以這樣啊！一定要救啊！妳是我唯一的媽媽，怎麼可以放棄，妳是不是不要我？」原本事不關己的兒子聽到各種可能處置，突然認真了起來。媽媽告訴兒子，有尊嚴的活著，才是她要的。一來一回，那些在家裡談不起來的事，都在這個醫院的角落開始了。

一個多小時過去，兒子不再堅持非救不可，決定尊重和支持母親的選擇。會議結束時，這對母子深深相擁。兒子說，他像是經歷了和媽媽道別的過程，但也因此更懂她，兩人的距離好像更近了些。

「能善終的人，除了病人有想法之外，家人也要先吵完啦！那過程就是在做生命的和解。」黃勝堅說，諮商會議上，談的常不只是單純的醫療處置選擇，還有很多對身後事的想像。而市聯醫多場ACP辦下來，發現病人不懂的不只是專業的醫療處置，還包括家人之間那些從未開口談的事。

一場諮商會議上，兒女為老爸爸告別式會場上要播什麼樣的音樂，角力了起來。女兒想用國樂、兒子想放西樂。吵了半天，老爸爸愣在一旁說，「那我要怎樣你們才會高興？」孩子們嚇到了，他們忘了，那是爸爸的告別式。黃勝堅還曾經參加過大家族會議，連輓聯怎麼掛都能吵。很多時候，會開了快兩小時還吵不完。

但只要開吵，在黃勝堅眼裡都是好事。因為除了吵架，ACP過程中更重要的是：與身邊重要的人討論生命的意義，彼此了解對醫療處置的意願，大家一起，為最壞的可能做最好的準備。

主責這次市聯醫試辦的社工主任田麗珠說，末期病人只要意識還清醒，都還有討論醫療處置的機會，最怕的是臨床上極難預防的意外及中風，「一旦碰到就不用談了，那是沒有機會再談的，發生就發生了。」

通常這種時候，病人家屬無從得知眼前失去意識的親人到底怎麼想。蠟燭將熄還要不要急救？救完後若變成永久植物人，僅剩軀殼，還要不要維持生命？這樣活著，他又願不願意？田麗珠說，家屬此時要替親人做任何決定，很辛苦也很困難，最後常是對醫師說「請盡全力搶救！能救就救！」

「盡全力搶救是一個心意，但家屬可能不太清楚盡全力搶救臨終病人，背後面對的是什麼。」田麗珠說。那是結合CPR、電擊、插管的死亡套餐，伴隨的常是斷去的肋骨、因電擊而生的焦肉味。不少第一線的醫療工作者認為，如果家屬也都在急診室裡聞到那樣死亡的味道，可能會對「盡全力搶救」改觀。

即便決定放手，也萬分艱難。曾有一個六十多歲的志工在某次病主法的演講後，講了自己的故事：當年他母親重病昏迷，連話也無法說。他看著媽媽受苦，最後決定不再讓媽媽被急救。但這個決定，換來妹妹多年的不諒解，妹妹指責他竟然不救自己的媽媽。多年來，他也只能反覆質疑自己。

「後來他聽黃院長演講提到，急救是為了救遭逢意外的人，不是給末期病人，因為末期病人就算這次救下來，還有下一次，那是反覆受苦。聽完這些他才確定當年的決定是對的，六十幾歲的男生，眼淚都掉下來了。」田麗珠說，那股心裡不確定的壓力，壓了他8年。

也因此，替自己做決定且讓家人知情、理解，為的不只是自己的善終，還是生死兩相安。

依市聯醫的試辦經驗，目前推動者在執行層面上，仍有「看得到吃不到」的憂心。因為好好做一趟ACP，至少需要醫師、護理師、社工師等專業人員同時在場，才能充分解釋醫療細節、引導家人對話（偶爾還要當和事佬），一次下來，一、兩個小時跑不掉。但目前健保並不給付預立醫療照護諮商，孫效智憂心上路後，沒誘因沒人要做。

因此他建議，未來ACP應由國家給付，由國民健康署及健保署共同分擔，並支付合理的點數，讓醫療院所有誘因廣泛執行。「簽一份預立醫療決定，可以替國家省很多錢，」他解釋，這是預防醫學，可避免病人反覆受苦，同時省下重裝備醫療的費用。這也將是子法訂定時的關鍵環節。

從目前的試辦結果，還能得出另一個現實：台灣要成為得以善終的社會，就要先成為能自在談死的社會。否則空有《病主法》也枉然。

田麗珠從現有的339例發現，健康的人或較理解安寧緩和醫療的「同溫層」相對願意談，另外約10％的重症患者則是生命已屆末期不得不談；反而是病程還不到末期的人最不願面對，覺得像是咒自己。這還是肇因於台灣避談死的文化。

「還早啦談這個做什麼！」、「別跟我講死，不吉利！」可能都是家中無法談身後事常見的「句號」。楊玉欣說，台灣整個文化與教育體系裡，生死教育嚴重不足，整個社會都傾向避談死亡。但只有無畏地談生、談死，談自己想接受的醫療處置、善加運用《病主法》給我們的權利，才是踏上善終路的第一步。