今年中，與癌症希望基金會（簡稱Hope）合作過許多癌友權益倡議活動的林小姐離開人世。罹患肺癌第四期的她年紀尚輕，還有年幼的孩子要照顧，但健保給付的肺癌治療對她療效不佳，為了爭取陪伴孩子的時間，她不得不自費嘗試各種新藥，雖然花費超過新台幣200萬元，但終究敵不過病魔，也無緣見證全民健保未來是否可能有改革的契機。

揹負經濟重擔生重病的案例，林小姐不是特例。由於癌症新藥愈來愈貴，健保給付愈來愈困難，為求一線生機的癌患自費使用新藥日漸普遍，負擔金額從每月幾萬元到10幾萬都有，有人借錢治病，有人不得不邊治療邊繼續工作，有人則打算花光保險理賠金額（私人保險）就放棄積極治療⋯⋯。

Hope在4年前成立專案小組，研究如何增進癌友治療可近性，我們相信健保成立的初衷是集結眾人之力幫助生病的人，尤其是生重病的人。但何以那麼多人面對癌症治療時還要辛苦籌錢？為何健保不給付「該有」的治療？

目前癌症新藥讓健保難以買單的關鍵在於，對「價值」的看法不一。許多新藥在延長存活時間、延緩復發的療效上並不具備突破性的效果，但若和現有治療相比仍有顯著進步，許多癌友確實存活比較久、副作用比較少、生活品質更好、也更有體力⋯⋯。針對新藥帶來的額外好處，藥廠的計價常不為包括我國健保署在內的各國藥價審查單位全盤接受，前者有藥物研發成本回收的考量，後者則不認為新藥的「CP值」有那麼高。這類新藥在健保審查卡關幾乎是常態，癌症免疫新藥從審查到給付就花了4年以上。

對於審查單位認為「太貴」或「不夠划算」的新藥，健保署一度提出讓病人部分負擔藥費的構想，一則減輕健保負擔，再則透過使用者付費來避免浪費。這項做法乍聽似乎有理，但仔細分析至少有以下疑慮：

1. 「太貴」或「不夠划算」，是誰的價值觀？

病人是第一線體會藥品價值的當事人，舉上述癌症新藥為例，醫療的價值在於延長生命還是減輕不適？治癒和改善生活品質何者為重？病人的意見至關重要，但在健保審查藥品的決策過程中（主要為「藥物共同擬定會議」），病人缺乏積極參與的機會。健保署2016年中成立「新藥及新醫材病友意見分享平台」，Hope近4年來遞交了近900人次的癌友意見，但這些資料並未得到該有的重視，甚至曾發生行政失誤而導致資料勾稽不全；2019年6月藥物共同擬定會議開始固定邀請兩位病友出席，但參與性質是觀察員，不能主動發言。這樣的體制說明了我們對於藥品價值的討論仍不夠多元，也尚未做好準備。

2. 「太貴」或「不夠划算」，是誰承擔風險？

各國藥價審查單位對於這類難以決定是否納保的高價新藥已經發展對策，譬如澳洲政府和藥界於2015年協議推出管控給付計畫（Managed Access Program，MAP），針對臨床上有急迫需要但實證資料尚未完備（可能還在臨床試驗階段）的新藥，先以較低價格暫予給付，待實際使用後累積的資料足以證明其價值，再透過正式納保管道提高其價格；反之，倘若資料不夠理想，則限制其使用甚至停止給付。英國2016年7月推出新版癌症藥品基金（Cancer Drug Fund）也有類似的精神和設計。

針對這些有納保疑義的藥品，澳洲和英國的做法，是政府和藥廠吸收不確定的風險。台灣現正面臨類似的狀況，但拋出的解方是讓病人部分負擔新藥的費用，這等於是把風險轉介給病人去承擔──病人面對每月動輒幾萬或十幾萬的藥費，如何判斷要不要花這個錢？相對有能力和專業的政府不是應該善盡管理和把關的責任嗎？而藥廠研發的新藥若未能獲得健保當局和病人的肯定，不也應該共同承擔風險嗎？

3. 高價新藥部分負擔將開啟階級醫療大門

到底高價新藥是不是「太貴」或「不夠划算」，政府有責任在模糊空間中創建制度，確立該付或不該付的準則──決定要付便是肯定藥品有其價值，病人可以得到適切治療；決定不付也是清楚宣示新藥「CP值」不夠理想，經濟能力有限的病人自然不需掙扎自費。

一旦政府逃避這項責任，逕將模糊空間交給病人部分負擔去解決，則無力負擔的病人將成為優先被犧牲的對象（試想一年100萬的藥費，即便部分負擔比例僅2成也要20萬），這些病人在現行制度下，或許耐心等待可以等到健保給付新藥的機會，雖然治療機會也有可能在和時間賽跑中逐漸流失；然而，一旦高價新藥部分負擔的遊戲規則確立，沒有能力支付部分負擔的人卻可能連用藥的機會都完全喪失。

4. 高價新藥部分負擔恐造成體制上的不公

健保現行部分負擔制度在設計精神上傾向於避免就醫浪費， 但民眾就醫付出的一般門急診的部分負擔金額其實並不高。

然而，最近浮出檯面的高價新藥部分負擔則是一項全新構想，全然跳脫現有部分負擔的「避免浪費」思維，這個新構想是讓病人跟健保署真正分擔財務壓力，潛在的負擔金額不低，形同在既有部分負擔架構之外另訂規則。

此一構想如果落實，將形成相對輕症患者適用既有「輕量版」的部分負擔，重症患者若要使用高價新藥，則要接受金額可能極高的部分負擔。換言之，健保本該妥善照顧的重症患者反而必須另外遵循更沉重的部分負擔規則，這種針對疾病別制定不同部分負擔規則的做法存在公平正義疑慮。

健保成立的初衷理應是要照顧好這些重病患者，但如今在重症醫療價格日益高昂的限制下，健保署對於新治療的嚴格把關在在讓這些病患感到痛苦。我們認為，健保在考量財務的同時，應該先確立給付價值，釐清健保應該優先照顧的對象和疾病，從支出面檢討現行給付是否真能回應病患的需求？唯有這些原則確立，才能知道現行健保收入還有多少不足，據以調高費率或展開其他措施。

在這樣的前提下，作為一個務實負責任的病友組織，在收入面上，我們支持依法調高費率，也贊成擴大費基，以家戶總所得計算保費，從源頭解決健保資源不足的問題，提升醫療服務的範圍和品質。

至於部分負擔的改革，我們反對高價新藥部分負擔的全新構想，但也認為現行「輕量版」部分負擔有調整的必要。不同項目的部分負擔，其影響及意涵不同，我們主張應採不同做法；健保住院的部分負擔應維持目前的定率制度，但門、急診則應回歸《健保法》法定，合併所有部分負擔為單一定率制度，輔以社會安全網的多重配套措施，以公平的方式，收足民眾就醫部分負擔費用，減輕健保的負擔，並改善浪費，同時也避免對經濟弱勢者造成衝擊。

健保門、急診的部分負擔回歸定率制，一來，能改善目前健保民眾部分負擔收取不足的問題，再者，是最公平的收取方式。

根據《健保法》第43條規定，民眾在門、急診就醫應部分負擔20%，若未經轉診而跨級就醫，依醫院級別而將比例增至30%、40%和50%，但主管機關必要時可將這筆費用採定額收取。長年來民眾早已習慣部分負擔是定額收取的方式，診所門診50元和醫學中心門診420元的金額也已實施多年。根據《健保法》的精神，民眾就醫的部分負擔應是20%，但由於主管機關改採定額收取，加上包括重大傷病、山地離島就醫和分娩等對象免收取部分負擔，因此健保署一年真正收取的部分負擔費用，僅佔健保支出的6%（2018年統計資料）。

二代健保總體檢小組曾指出，上述部分負擔的收取已經遠落後於法定精神。Hope專案小組蒐集各國資料發現，與鄰近同樣採取社會保險的日韓相比，台灣的部分負擔的確偏低，日本絕大多數民眾門住診必須部分負擔30%，韓國絕大多數門診和藥費也都要30%的部分負擔，但這些負擔會設定年度或月度上限。

台灣政府早已明白定額部分負擔長年都收取不足，因此在2010年加收藥品部分負擔，時隔10年，最近則考慮加收檢驗檢查的部分負擔及高診次就醫的部分負擔。加收不同類別的部分負擔，形同判定醫療浪費族群並給予懲罰，但如何判別這些病患的醫療使用是不得不的需求或是輕率的浪費？與其持續對不同族群加收部分負擔導致公平性爭議，我們主張門、急診應合併所有部分負擔為單一定率制度，將該次門、急診的診察、治療、檢驗檢查、藥費等費用合併計算，收取其總額的20%為部分負擔（未經轉診就醫再提高），現行藥品部分負擔則予以取消。如此民眾可以清楚從部分負擔推算自己的醫療花費，對醫療成本更有概念，某種程度也可對醫療更具自主性。

上述部分負擔的配套措施，還必須特地考量經濟弱勢者，除依目前《健保法》規定，低收入戶等特殊對象由社政單位等其他政府機關代為補助部分負擔之外，近貧戶可能必須另案評估其可負擔性和配套措施。

而在考量部分負擔優惠對象同時，我們必須正視目前重大傷病患者免部分負擔的適切性。當我們深究部分負擔的精神時，使用者付費和避免浪費是經常被提出的觀點，然而生病並非自願，必須的醫療被論及浪費也很不公平，當初健保制訂重大傷病患者免部分負擔優惠的政策初衷為何？一般認為是重大傷病就醫頻繁，許多患者為了就醫必須中斷工作而喪失經濟能力，為免因病而貧，所以給予就醫優惠。

由此可知，部分負擔優惠的主要考量核心是患者的經濟可負擔性，生病可能是造成經濟能力下降的原因之一，但並非是必要或充分條件，最終衡量患者是否需要免部分負擔優惠的重點仍是其經濟能力。我們蒐集各國健保資料都沒發現有重大傷病免部分負擔的措施，韓國在一般門診30%部分負擔制度下，則有針對特定嚴重疾病降低部分負擔為5%至10%的優惠；日本的部分負擔比例基礎為30%，但以年齡和所得高低作調節（收入愈高負擔比例愈高，年紀愈大負擔比例愈低），考量重點也是其經濟可負擔性。

盱衡公平性和健保資源合理配置的考量，健保應該逐步取消重大傷病免部分負擔的制度，但考量長期就醫的經濟壓力，可收取比一般人低的部分負擔比例（一般人為20%起跳，重大傷病可訂定為5％至10%）。

我們很清楚健保目前的困境是既患寡也患不均，國內醫療支出佔GDP比例過低是長久的問題，健保在資源有限的情況下，不斷壓縮高價醫療，首當其衝的便是重症患者，但為數眾多的重症患者需要的並非每次就醫幾百元的部分負擔優惠，而是更救急卻無法得到健保給付的醫療。

我們期盼健保署能回應病人的需求，全盤調查病人自費現況，改善給付不足的問題，而透過提升費率和部分負擔改革和其他措施，擔起照顧重症病人的責任。畢竟健保的精神就是集合群體力量來排除民眾就醫的困難，避免任何人因病而貧或因貧而病。我們的願景是，大家平時就醫能擔負更多責任，一旦生重病時，可以減少自費的窘境，享有更好的醫療！