王昭晴的書桌，就是個小型藥局。抽屜裡滿滿的藥品、棉花棒，一旁還堆疊著一包包藥袋，每一罐眼藥水、每一條藥膏連看都不用看就能拿到。桌上擺著一本《看得見的盲人》，那是她最近正在閱讀的書，書名也幾乎就是她人生的寫照。雙眼幾近失明的她，只能用擴視機，一行一行慢慢閱讀。

30歲的王昭晴，這樣的日子已持續6年。

「氣喘藥是早晚各一次、人工淚液是眼睛乾了就點、血清眼藥水兩小時一次⋯⋯藥膏會影響視力，適合坐長途車時使用⋯⋯」她細細數著。其中，血清還需要低溫保存。為了示範，她走到冰箱前，熟練拿起斑駁的保溫瓶，裝上大量冰塊，一塊一塊正方形的堡壘，保護著小罐眼藥水。

每天出門，王昭晴都會盤點好每一罐藥，她早已牢記複雜的點藥時間，讓病後不再分泌淚液的眼睛總是保持濕潤；還得戴上口罩，避免一進入室內，冷空氣使支氣管變得敏感，讓咳嗽氣喘一發不可收拾。大病，除了帶來每天吞不完的藥丸、藥水，也在她的臉、手等皮膚上，留下大大小小的色斑印記。

她並非有特殊的先天疾病，而是嚴重藥物過敏「史蒂文生氏─強生症候群」（Stevens-Johnson Syndrome, SJS）藥害者。6年前，王昭晴因情緒問題在精神科就診，服用抗癲癇、抗精神病藥「樂命達」（Lamotrigine）後，引發全身嚴重過敏，造成一眼失明、一眼視力薄弱、氣喘、腸胃不佳等，全身打完一場生死之仗，至今一個月仍須看診5到6次。

2013年，王昭晴在精神科醫師開出的處方下服用「樂命達」，幾天後陸續出現眼睛癢、咳嗽、發燒、喉嚨痛等類似感冒症狀。因為過去曾服用類似抗癲癇藥物未發病，加上醫師沒有提醒該藥可能會出現的過敏反應，第一時間，王昭晴沒有意識到過敏的可能性，轉往耳鼻喉科求診，這鑄下她延遲確診的開端。

耳鼻喉科醫師在不知道她曾服用藥物的病史下，單以症狀診斷她為扁桃腺發炎，因為症狀未獲控制，王昭晴連換兩間診所，仍然被當成感冒處理；一週後轉往地區醫院急診，診斷為「會厭炎」，當天立刻安排她做氣切。

但真正始作俑者的藥物過敏，依然沒有被發現、持續在她的身上發酵，此時，王昭晴告知急診醫師，正在服用「樂命達」，醫師卻同意她仍可持續服用。結果，藥害持續作用，王昭晴全身紅疹、起水疱，小醫院不知所措，隔天再把她轉往醫學中心。

至此，王昭晴已發病第3週、看了第4個醫師，才終於被確診為SJS。此時，全身99％皮膚破皮、潰爛、滲水，身體其他黏膜也潰瘍、出現血便，體無完膚、一碰就痛，全身像木乃伊般被紗布層層包起。一個月後，醫院發出病危通知、插管急救後，王昭晴父親忍痛簽下放棄急救同意書。

所幸，急救兩天後，王昭晴開始退燒、長出新皮，殘破的身體一天天復原，持續治療5週，終於出院。

台灣人用藥頻繁，平均每100人，就有2到3人發生程度不一的藥物過敏。多數時候這些不良反應或藥物過敏的症狀很輕微，與原本疾病相較，是必要之「小惡」；但對少數人而言，卻可能是極為慘烈的代價，藥害超過原本的疾病傷害。

然而，連SJS這個藥害最可怕的頭號殺手，在醫師養成過程中也是加強警示的嚴重藥物過敏，甚至，在台灣早已有檢測方式，可在病人服用易引發SJS藥物時預先篩檢出風險；儘管如此，這類藥害者仍不斷漏接，台灣藥害防治究竟有哪些漏洞？

診間裡常聽到醫師問「有藥物過敏嗎？」然而，病人回答「沒有」的背後，往往代表的只是「目前還沒有發生過」，誰也無法預料「這次會不會有」。每一次開藥，藥物過敏或藥害的可能，應該都要重新被考量；然而，藥物過敏或不良反應，卻不是醫師開藥的重要考量。台大醫院皮膚科主治醫師、台灣皮膚科醫學會理事長朱家瑜點出醫療處置的核心思考：

「全世界每一種藥都可能引起藥物過敏，所以對醫師來講，這不是開藥的重要考量。假設我有30個考量點，它（藥物過敏）應該排到第21個了。我今天要開藥給你，我很少考慮這個藥會不會造成你藥物過敏。」

林口長庚感染醫學科主治醫師黃景泰也表示，「開藥就是衡量利弊得失，確保利大於弊，才能使用。以感染科來說，抗生素都可能造成SJS，但沒有哪一種就是惡名昭彰，機率特別高，所以做不到為了SJS避免開藥。」

開藥像在「押注」，押在「把病治好」勝率最高；但若不幸開出「嚴重藥害」，更大的問題在於，開藥的醫師和有能力診斷藥害的醫師，往往不是同一科。

《報導者》採訪許多SJS病友，最初都只是小感冒就醫，吃了診所開的止痛藥或抗生素後，引發藥物過敏。但過敏初期症狀類似感冒，重複就診未被察覺，等到口腔潰爛、全身快速起紅疹、甚至視力模糊，才緊急送到醫學中心救治。

以SJS來說，開藥多是精神科、神經科、感染科，但收治藥物過敏病人都是皮膚科。容易引起SJS的藥物大部分是老藥，許多醫師用了一輩子，50、60年沒見過一個SJS病人，甚至根本不知道是自己開的藥曾導致病人發病。

皮膚科醫師在醫師訓練期間，都有基本藥物過敏的學習，只是不見得專精，更何況是其他科別的醫師，但每一科醫師卻都在開藥。朱家瑜指出，10幾年來，他固定幫台大全體的內科醫師上課，指導「藥物疹」的常見型態，「但即使我上了N年，上過我課的醫師，覺得是藥物疹，轉給我看，10個也有9個不是。」

雪上加霜的是，醫療美容近年成熱灶，同樣走皮膚科，病人多、風險小，賺得多的醫美成首選；而族群少、病情又複雜的藥物過敏，乏人問津。台灣目前就靠著朱家瑜、林口長庚藥物過敏中心主任鐘文宏等少數有心且專精的醫師，自組嚴重藥物過敏的救援網，協助同業診斷並兼負培力年輕醫師。（相關報導請見〈藥害之路點燈者──為台灣藥害救援網補洞的「傻人科」醫師〉）

2004年，鐘文宏與中研院生物醫學科學所前所長陳垣崇團隊研究發現，帶有白血球抗原基因型"HLA-B*1502"的病患，若服用抗癲癇藥物卡巴氮平（Carbamazepine），導致SJS的機率是一般人的1,300倍以上。

此一研究，讓美國食品及藥物管理局（FDA）也在2007年和台灣食藥署同步通告此一基因型者，使用卡巴氮平時容易引發危險反應。2011年，食藥署更公告各大醫院，使用卡巴氮平前，應做事前基因檢測，費用也納入健保給付。這個研究及後續的檢測研發，讓卡巴氮平類藥物的藥害變成可以「預防」。

長庚研究團隊更陸續發表，包括癲能停（Phenytoin）、樂命達（lamotrigine）、除癲達膜衣錠（Oxcarbazepine）、苯巴比妥錠（phenobarbital）等其他抗癲癇藥物都有引發SJS的風險。也就是，王昭晴使用的「樂命達」，早被發現與SJS有高度相關。

但王昭晴不是唯一被漏接的個案。

朱家瑜日前也收治了今年（2019）第一起SJS案例，是因三叉神經痛使用卡巴氮平的病人。雖然健保已經給付事前基因篩檢，但診所、非神經科專科醫師看診時，依然沒有確實執行。

「每次我問診所醫師，開這個藥這麼危險怎麼不驗基因？他說第一我們診所沒辦法驗；第二，我用了這個藥30年了，從來沒事，我不知道這個藥很危險，」朱家瑜也感無奈。

基因檢測需要專門的檢驗室，只有醫學中心才具備。除了少數診所有合作的檢驗室外，多數沒有檢測的能力。連已經有健保給付的卡巴氮平的病人都被漏接，其他容易引起嚴重藥物過敏的抗癲癇藥物，雖然大約已有7成可篩檢預防，也未能實際應用在臨床上。

目前除了卡巴氮平的基因外，容易導致藥害的痛風、降尿酸藥物安樂普利諾（allopurinol）也可驗基因HLA-B*5801，但健保不給付。若自費，一個基因需3,000元。

今年7月，鐘文宏團隊更發現帶有特殊基因HLA-B*13：01的民眾，使用抗菌消炎的百年老藥磺胺藥，引起嚴重藥物過敏是常人40倍以上。其他會引起SJS的5種抗癲癇藥物也陸續找到基因，尚待發表。

研究愈跑愈前面，對民眾的幫助，卻一直不到位。

鍾文宏進行的5種抗癲癇藥物研究計畫，現階段提供高風險的民眾（如有過敏史、或確定有特定基因的親屬）免費篩檢；2020年4年計畫期滿後，他希望透過研究報告，先凝聚醫師共識、知道篩檢確實有用，即便未納入給付的項目，也能建議病人自費篩檢，「醫師以前開這些藥，病人過敏住院，如果醫師知道篩檢後，嚴重過敏病患真的會變少，就算要自費，相信醫師會勸病人去做篩檢，」鍾文宏說。

掌握國內藥害實際狀況，其實有兩道防線：藉由食藥署「疑似藥物不良反應」（Adverse Drug Reaction, ADR）通報讓醫師對可疑藥物提高警覺，另外透過「健保雲端藥歷」則可即時掌握病人用藥史。

然而，ADR雖有通報，但通報後卻沒有和醫師、藥師用藥行為做串聯。鐘文宏指出，醫療機構為了避免後續糾紛，目前ADR通報率約有8到9成，比例算高；但空有數據，每年僅由藥師整理，並未多做研究或臨床應用。

食藥署藥品組科長洪國聖則解釋，一年接獲藥物不良反應案件約15,000件，其中11,000件來自醫療單位。雖然若未如實通報，依據《藥事法》第45-1、92條可處3萬至200萬不等的罰鍰，但他也坦言，「除非接到申請藥害救濟但未通報的案例，否則醫院有沒有通報，食藥署也難查。」目前食藥署從未有開罰醫院的紀錄。

此外，多位研究嚴重藥物過敏的皮膚科醫師近來更發現，雲端藥歷登錄藥物與民眾實際用藥不符，讓診斷藥害更加費時、困難。

為整合民眾看診資料，健保署2016年起建置「健保醫療資訊雲端查詢系統」，涵及西醫、中醫，診所到醫學中心各級醫事機構，都要將民眾用藥資料上傳，讓醫師更準確了解病人的就醫與用藥習慣。

然而，近來診治藥害的醫師發現，不少基層醫師擔心開的藥全部登錄上傳、會被健保核刪，「開5種、登2種」，未登錄的3種就當贈送病人，有些藥價低的藥物送了虧的不多、不被核刪還比較划算。「病人拿出藥物，卻發現和雲端藥歷上的紀錄不同，」這也讓接獲藥物過敏病人時，急著找原因的皮膚科醫師忍不住大嘆「十分困擾」。

再者是政府的支援少。食藥署雖然也會定期針對國內外藥品使用警訊、使用限制，公告風險溝通表，並發文給醫學會、醫療機構相關公協會及藥商，但鐘文宏說，針對臨床上的嚴重藥物不良反應，政府要做出下架或提供健保給付的決定，往往需要經過長時間的討論、參考研究報告、專家會議討論，執行速度緩慢且無力。

鍾文宏指出，如歐盟、日本，目前是由政府提出經費，建立嚴重藥物過敏聯盟，讓學界溝通、辦研討會的平台，每年發表藥物過敏的研究警示，媒體宣導推波助瀾，最後提供政府年度報告，推動政府做出下架等決策，形成正向積極的循環。但在台灣，政府並未著力。

沒有一種藥是完美的。要將藥害降到最低，除了提升醫師教育，病人也要有警覺心。

「（醫師）要先跟病人說，這顆藥可能會過敏；再來病人跟醫師的關係、信任度也要夠，一旦發生問題，他立刻就可以找到你幫他處理，」朱家瑜說。

病人也得學做聰明病人，主動告知醫師用藥史、減少四處就醫血拼（shopping）的行為。「在台灣，看病拿藥太簡單了。你就去A診所、B診所、C診所然後D醫院，跑來跑去。開藥紀錄會很複雜。民眾什麼時候吃藥？什麼時候發病？醫師像偵探一樣，光是弄清楚這些訊息，還有訊息的真偽，就會花很大的力氣，」彰化基督教醫院皮膚科主治醫師邱足滿解釋。

邱足滿在看診時，總會苦口婆心和病人強調食藥署公告的藥物過敏口訣，若發生「疹、破、痛、紅、腫、燒」，一定要儘速回診。也不會省略確認病人用藥史、提醒病人可能會發生藥物過敏。

然而，無奈的是，病人若吃藥出了問題、覺得「病沒有被治好」，往往不會回頭再找同一個醫師。

「通常副作用發生了，病人就跑啦！不會再給你第二次機會；可惜的是，有的時候，原本的藥可能是有效的，或許只要劑量再低一點、或加其他的藥，還是可以繼續用，也讓副作用降低，」林口長庚精神科主治醫師劉峻豪說，「但如果（醫師）一開始沒有講清楚，第一你會失去這個病人，第二病人就會失去這個藥，治療就不會好。」

除了醫療端的強化藥害訓練、行政端提升通報確實性，台灣醫療改革基金會發言人朱顯光認為，要減少藥害，也應該提高民眾的健康識能（Health Literacy）。民眾每次就醫，如果都能養成主動閱讀、保留每一次看診的藥袋習慣，藥害發生第一時間，便能幫助醫師加速找出罪魁禍首。

不只民眾，政府、醫界都應更積極。「例如藥害救濟基金會的定位，不該只是消極的發新聞稿、統計藥害人數；應該更與時俱進、更有企圖心，但我們並沒有看到大的、前瞻性的視野，或是企圖心來做事，」朱顯光指出。

朱顯光建議，食藥署可以推動「原包裝給藥」，檢附藥品的藥盒，不要將藥品拆分到藥袋中，藥盒中就有完整、詳細的說明書。

不過，目前藥品說明書和仿單都是專業內容，一般民眾難以理解。內部的說明書可效法歐盟，針對醫師、藥師的專業人員，與一般民眾，分別製作不同版本。民眾版說明文字應清楚直白，讓國中程度的民眾都可以看懂；而因應高齡化社會，也需有友善長者閱讀的大字、為視障者製作的點字、QR code等，都可以有更細緻的考量。