精選書摘
在台灣,數以萬計的精神病患,過著猶如在牢籠的日子,他們的家屬也是。發病之後,他們就被社會隔開,從此步入生病住院、出院回家、發病再住院的循環裡。多數精神病患只能過著想回家卻回不了家的日子,也有一些人回到社區之後,繼續過著孤立的生活。
2024年12月14日,經歷15年來最大規模修正的新版《精神衛生法》上路,將「社區支持」納入條文,要求醫院必須做出院準備計畫、通報衛生局,也協助個案與家屬連結更多醫療、精神復健、就學、就養、就業等資源,盼能更完善對社區精神病患的照顧與支持。
中正大學社會福利學系教授陳芳珮的研究發現,得以離開機構、回到社區生活的住民,是少數中的少數,「返家」更只是他們精神復健過程中的里程碑,之後的生活才是真正的試煉。
為何有些人能成功返家?無法返家的人,又遭遇哪些阻礙?陳芳珮在《回家:在社區得到復健與支持,精神病患也能安居樂業。當生活過得好,生病又如何?》一書中,從病患、家屬與機構人員觀點切入分析。本文為《回家》第11章節錄書摘,經游擊文化授權刊登,文章標題與文內小標經《報導者》編輯改寫。
「這3、4年來,我覺得他已經會自主表達很多他的想法、會存錢,他慢慢有自己的一個夢想,我覺得這是非常好的,只是說(該)怎麼樣去讓他延續(會)更好。比較是希望政府能夠幫忙,是不是營造一個環境,或者是一個能夠看得見的目標,就比較能夠做得到的這樣。」──家屬
從分析住民、家屬與工作人員的經驗中,我們了解到:「回家」是回到被親愛的人接納、能在社會立足的狀態。而要能真正「回家」,端視精神病患能否做到文化期待下的精神復元:成為一個在他人眼中「有用的人」。
因此,我們應該回到故事的第一點,探究如何建置適當的社區精神復健體制。
「返家」是社區融合重要的第一步,然而本研究發現得以離開康家、回到社區生活的住民,卻是少數中的少數。要讓康家扮演好「中途之家」的角色,發揮其協助住民回歸社區生活之復健功能,康家在實務與資源配備上必須能同時回應住民與家屬在返家準備上的需求。
從本研究的分析可見,住民的自發動機是成功返家的基礎。然而精神病患長期處於受限制、被管束的機構照顧環境中,容易消耗掉對自己未來有所想望的動力。因此康家工作人員不應被動等待住民表示,而是要認識精神復元的要義,相信住民的潛能,主動引導住民的返家動機,並積極與住民建立信任關係,在這層關係上鼓勵住民設立個人目標,並連結必要的社區參與或工作機會等資源,協助住民實踐目標。
同時,本研究發現,家屬的接納是住民回歸社區的關鍵之鑰。要化解家屬對於住民回到社區的疑慮,工作人員從服務之初即應積極鼓勵家屬參與,提供疾病教育,協助家屬同步了解住民的進步,修復家庭關係並幫助家屬區辨保護與協助獨立的不同,以及提供社區資源相關資訊。工作人員評估結案時,平衡地考量住民與家屬個別的狀態與期待,盡可能連結社區復健服務或就業資源,讓住民在返回社區後能持續復健。
進言之,「回家」不僅止於住民回到社區居住,而是過著豐富的生活。要達到這個目的,需要有7個區塊的建置,包括多元居住選擇、就業服務、關係網絡、家屬支持、自我健康管理、危機處理、以及友善社會。
這7個區塊環環相扣,缺一不可。能完整建置這7個區塊的體制,就好比給了精神病患一塊七巧板。這方正完整的七巧板再經過每個人的精心設計與安排,會出現一個個美麗、各有特色的圖案,而這也是社區復健體制的要義:讓每位病患都有足夠的資源與支持來依據自己的需要與喜好自由運用,建立起有意義的社區生活。以下我將從住民與家屬的處境出發,說明各區塊的精神與原則,並以他山之石,介紹可以參考的模式。
從本研究可見,康家固然可以發揮「中途之家」的功能,但其機構式的照護模式與當代社區精神復健的精神大相逕庭。事實上,國際間早在30年前逐漸淘汰為精神病患設立中途之家這種做法。目前中途之家多半僅用於涉及司法議題或藥酒癮戒治、仍須密集戒護之對象。即便如此,中途之家作為監控與隔離之政治工具的效益,遠大於實質協助居民復歸社區之本意,而仍飽受評議。
事實上,只要居住服務體制健全,多數精神病患也不會有入住康家的需要,而是可以從醫院直達社區,即使是症狀較為複雜的思覺失調症患者也做得到。這是因為一個舒服、安定的居住環境本來就具有療癒功能,再加上個別化的支持服務,就更能協助精神病患邁向復元。
然而什麼樣的「外加支持」,才能達到如此效益呢?美國的「積極性社區處遇」(Assertive Community Treatment, ACT)方案可作為示範。相對於我國目前只有家屬支持在社區中的病患,「積極性社區處遇」方案由社會工作、護理、醫療、職能治療等專業共組的行動團隊即刻接手,以彈性、隨時可進行外展的工作模式,直接在社區中提供服務。依照個別病患的狀況,團隊中各個成員分工並同時滿足這位病患在社區穩定生活之所需,也因此服務項目可能包羅萬象:協助病患安頓於任何形式的社區住所、提供精神復健、服藥協助,以及培養獨立生活所需能力,如家務整理、金錢管理、找工作等,都由這個團隊一手包辦,無須家屬負擔。由於此方案對病患提供密集的服務,且無預設服務期限,對於回到社區但症狀仍起伏不定的病患,就能提供有效的協助。
「安居樂業」是你我也是精神病患的終極願望。從研究中可見,對住民而言,就業與居住選擇緊密連結。然而,目前我國的就業服務體系卻經常無助精神病患達成就業,難道就沒有更好的做法了嗎?
「個別化安置與支持模式」的做法可以適當地回應多項住民與家屬在就業方面所經驗的困難與挑戰。例如:住民必須按部就班地先完成職能訓練再進行就業服務,造成住民必須長時間停滯在自己沒有興趣、工資低微,又對於未來就業之準備沒有實質助益的工作訓練項目上;又或者遇見轉銜的斷裂,導致前功盡棄。而「個別化安置與支持模式」強調的是就業動機。只要有就業動機,不論職能程度,就業專員會與就業者共同討論、決定進行的步驟,依其偏好有計畫地發展工作機會。個別化的過程無須制式的工作訓練,而是直接協助就業者進入競爭性就業市場後,再就地培訓這個工作所需要的技能。
又例如住民經常在就業過程中受藥物作用或症狀起伏影響工作穩定度,卻又求助無門,只得承受再度失業的窘境。在「個別化安置與支持模式」中,就業專員因為親力親為,在長期互動與了解的基礎上,容易對就業者不同於平常的狀態有所警覺而能夠提早介入,整個跨專業團隊也能及時提供支持,降低惡化程度或協助與雇主溝通。
不論是否有工作,精神病患社區生活的豐富性來自有意義的社區融合,並藉這些機會建立社區支持,逐漸開展生活。例如一位剛入住社區家園的住民,除了與家園的工作人員每週固定碰面之外,還不時邀請康家的朋友或家園的工作人員一起逛街、去夜市。依循著住民的興趣,家園的工作人員慢慢引介住民參加社團,讓他擴大生活圈。住民不但規律參與社團活動,也逐漸在其中扮演重要角色,建立自信。隨後住民開始跟家園的工作人員提起參加職訓和找工作的意願,希望能獲得協助。從中可見,住民的社區適應需要的不是「指導」或「服務」,反而是一股自然的支持力量。當住民感受到支持,也較可能培養出接受進一步挑戰的勇氣。
從此類分析可見,對住民而言,有意義的支持往往是建立在關係之上。而要促成如此關係的建立,則需要適當的環境與設計,尤其是以「群」為主體的模式更值得鼓勵。此模式強調群體的每一分子可以平等地與其他成員進行網狀的連結與相互承擔,不像既有服務模式中是以專業人員為主要的協助來源與互動對象。群體中的每一分子各有其角色,也有其被需要之處。換言之,當自己的善盡職責對群體有實際效應時,最能感受到自己存在的意義,也最能夠建立起成就感與自信。以「群」為主體的模式,利用「群」的力量來形塑個人對自己的認識,也建構其自我認同。
除了提供資源給精神病患,一路相隨的家屬也需要支持。雖然法令與社會都期待家屬負起照顧和保護病患的責任,但家屬經常在醫療體系中受到孤立、也得不到照顧家人的完整資訊,被迫只能處於被動狀態,一旦家人病況發生變化,常常措手不及。當我訪談家屬時,不時會有家屬把握機會反問我精神疾病或相關資源的訊息,可見家屬對資訊的渴求。
從基本做起,醫務人員在治療病人的過程中,應積極與家屬溝通,協助他們有效地參與照顧。除了囑咐家屬要叮嚀病患吃藥之外,關於家人的診斷、疾病的特質以及如何與家人互動,也應提供說明與建議。同時醫師可善用家屬對病患朝夕相處的觀察,作為評估患者病況的參考。
除此之外,家屬精神健康教育方案(Family Psychoeducation)更是針對家屬的需求來設計的系統性課程,內容包括認識精神疾病與治療方法,辨識預警徵狀、危機處理、預防復發和相關資源等資訊,也包括與生病家人應對、溝通、問題解決或設定目標的技巧,以及家屬自我照顧與壓力管理的訓練。這樣的方案除了滿足家屬在提供照顧上的需求,也因為有了這些知能,家屬不再用無效或具傷害性的方式來與患病家人互動,而對家人的病情有正向影響。尤其研究一再發現,家屬精神健康教育方案有助於減少思覺失調症患者的復發,可見支持家屬可創造多贏。
此方案由家屬來帶領更能從家屬的角度出發,強調精神疾病對整個家庭的影響,以及如何在疾病影響下維持家人關係。家屬帶領的團體得以創造相互了解與共同支持的環境,除了讓有類似經驗的其他家屬獲得同理與接納,家屬也能透過分享自己的經驗而對其他家屬有所貢獻。
回到社區的住民要維持得來不易之居住、工作與生活的穩定,就要能有效管理自己的健康狀況。如果做不到這一點,就可能頻繁出入醫院,甚至失去一切,讓自己感到挫折,也讓家屬擔心。工作人員以一位可以在社區獨立工作、生活的住民為例,他無法對自己的健康做到最好的照顧,尤其是他的酒癮不但干擾藥物作用和精神症狀的穩定性,也可能引發其他疾病,或在酒醉中跌倒受傷而導致須長期安置,使一切努力功虧一簣。部分家屬也有類似的擔心,尤其是有些藥物有變胖的副作用,家屬希望家人能學習到良好的飲食習慣,做好自我的身心健康管理,才能對人生有更進一步的盼望。
要維持良好的生活習慣並做好自我健康管理並不容易,但也是有系統性的做法可以參考。「身心健康行動計畫」(Wellness Recovery Action Plan, WRAP)是其中一例。這個由受過培訓的同儕來帶領的模式,讓精神病患透過持續的自我觀察,找出健康狀態的規律,以及會造成偏離正軌的因素,從而制定出行動計畫來維持身心安適與穩定,也預先規劃在危機發生時如何啟動支持,並將危機對常態造成的干擾降到最低。
危機處理首要之務就是減少危機發生。受訪家屬希望平時就有實質的關懷與諮詢服務,好在惡化跡象出現之始就能及時反應。偏鄉地區因為危機處理的資源有限,更需要加強這樣的服務。但是導致精神症狀起伏的因素非常多元:生活規律或樣態的改變、壓力、季節轉變、藥物調整、身體健康狀況的改變等,都可能產生影響,換言之,危機無可避免。與其以目前硬碰硬的方式面對,不如嘗試「軟著陸」的做法,而「紐約市降落傘計畫」(Parachute NYC)即是以此為目的的方案。
「紐約市降落傘計畫」採取的是團隊服務。這個團隊除了專業人員之外,還包含病患同儕,希望借重他們類似的生命經驗,在危機時刻提供同理的支持。此方案提供專線電話讓任何感受情緒壓力的人,不論其危急程度,能有機會與同儕接線者討論、獲得支持。其次,病患可以在危機未發生前就開始接受行動團隊服務。團隊會邀請病患及至少一位家人或親友,一起形成支持網絡,並舉行網絡會議,強調用尊重所有參與者觀點的方式來討論病患面對的議題,實踐坦誠與務實的溝通。
整個支持網絡的運行會隨著病患的健康狀態及需要做調整,例如危機發生期間,開會頻率就會增加。在危機當下,病患可選擇入住計畫配備的危機喘息中心,暫時離開原來的居住環境,全天候皆有團隊人員可以予以協助。患者或許在喘息中心就度過危機,又或者會需要進一步的醫療協助。但此時的入院因為有入住喘息中心的緩衝與觀察,會是個從容且理性的自主決定。
從本研究的經驗看來,住民與家屬最常、也不得不接觸的醫療復健體系,卻也是經常帶給他們創傷的地方。這是因為專業人員只專注於「病」,看不見患病的「人」。例如一位住民就曾因工作人員不願意正面回應他想要返家的心聲,他因不知如何更清楚表達而焦躁不安。但工作人員竟然將因溝通不良引起的焦慮歸因為住民的病情加重,討論起是否該將住民轉入急性病房,險而讓住民離返家的心願愈來愈遠。
同時,專業人員也須檢視自己受到精神疾病汙名影響的認知與作為。學術研究發現,精神病患與家屬受到專業人員歧視性的對待,包括斷言精神病患無法帶病好好生活、以輕蔑的態度回應患者與家屬分享的生命經驗,並認為沒有必要跟他們討論專業知識等。本研究中的家屬也曾經歷未能從醫護人員得到資訊或協助,反而被忽視,甚至受到揶揄。又如家屬感受醫師似乎輕視他們對病患的了解與觀察,甚至就片面的資訊去論斷家屬的作為不當。然而事實上如前述研究分析所示,患者和家屬都需要專業人員──尤其是精神科醫師──的建議,也願意信任並與之配合,因此專業人員更需要肩負起營造友善環境的責任。
同樣的,學校的教學與行政人員也應提升對精神疾病與相關資源的認識,在學生學業表現出現變化,或人際關係出現問題時,避免輕忽或誤判,讓患病的學生盡早接受協助。又如在危機狀況時出面協助的警消人員,也須強化精神疾病與相關資源的教育,倘若警消人員有適當的教育訓練,對舉止異常之民眾能夠充分評估與應對,並連結資源提供協助,進一步同理精神病患的狀態與家屬的處境,在危機處理時,才能以大事化小、小事化無為目標,避免無謂地擴大衝突。
除了上述體系人員知能的提升之外,住民與家屬的經驗也反映出社會大眾對精神疾病之認識以及對患者與家屬之態度的影響力。尤其是曾經束手無策、不知所措的家屬呼籲政府應帶頭做精神疾病與精神衛生的宣導與教育。他們期待有一個互動平台或諮詢的管道,讓病患、家屬、潛在雇主與社會大眾能容易取得相關資訊。
然而即便政府有完善的政策和措施,友善社會具體實踐的責任依然在你、我身上。一路聽我述說、來到此書末了的你,也是這七巧板中的一塊。希望你透過這本書能對精神病患與家屬的經驗有新的,也是「心」的了解,並將這份了解以你的行動化為關懷與支持的力量,讓住民的「回家」之路也有著你的祝福。
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