花蓮縣玉里鎮有一所全台最大規模的精神病院,一甲子以來收容了許多被家人放棄治療的病患,曾被外界譏為「公辦龍發堂」,在特殊的時代背景與社會條件下,與小鎮慢慢發展出獨特的共生關係。近年來,已有部分病患在鎮上如常居住、工作、生活,融入在地的程度,是台灣最獨特的存在。《報導者》貼近採訪這群人的日常生活,並從歷史發展脈絡中,發現精障者與社區融合的啟示。
百年來歷經多次擴建後的華麗廟宇,綿延不絕的香火像是永恆般,刻印在這個人口外移而日漸沒落的小鎮中間。十幾年前父親過世時,從外地回來奔喪的小名,在這裡第一次聽見「神明」的聲音,不停磕頭中,他的個人生命也被永遠扭轉。
「很多不同的聲音出現,警告說有人要殺我、對我有什麼企圖、電腦的資料被竊取、東西不能吃等等,好像什麼事情都跟我有關;晚上又來跟我聊天,譬如看書看到一段話會跟我討論,或是教我怎麼煮麵,很有趣,就好像有一個人陪伴著,變得很渴望聽到。」小名談到他一開始出現幻聽的情形,即便當時研究所學分都修完了,症狀干擾下卻無法完成論文,休學後情況卻愈來愈嚴重,時而與家人甚至路人發生衝突,多次被送到當時的台北市立療養院(現為台北市立聯合醫院松德院區)。
篤信耶和華見證人的姊姊認為他自言自語是在跟邪靈溝通,不需住院,而要信靠真正的神──耶和華,把小名到各地廟宇參拜時拿的符以及佛卡全數燒毀,將其接回玉里照顧,安排參加教會活動、讀聖經以及耶和華見證人出版的刊物《守望臺》。然而回鄉不久,他就因為攻擊路人被強制送醫。
「有天我走到住家旁邊的公園跟幻聽聊天,結果3個婦人就在那邊指指點點,幻聽出現說,『大家認為女生不能打、不能罵,用性別來欺負你,這個要教訓』,我住過院有病識感,以前可能會直接聽他的攻擊人,這次我拒絕,但是幻聽很厲害的是幾乎可以控制你!一股力量讓我過去踹了她們一腳,對方倒地,被警察帶走時我並無反抗,只想完了,好不容易從北市療回來玉里,又要進醫院了,」小名說。
他被送到的醫院,離家只要步行10分鐘、騎車3分鐘,是全台最大規模收治慢性精神病患的機構:台北榮民總醫院玉里分院(玉里榮院),從最高峰四、五千到目前約有兩千床位,即使放在全世界,也是極為罕有的尺度。
如果說空間是一種集體意識的展現,協天宮把早期漢人拓荒的輝煌記憶,鎔鑄為金碧輝煌的廟宇;伴隨小鎮一甲子歲月的玉里榮院,背後則含納著上個世紀戰後最深重、邊緣、無人聞問的精神創傷。
同樣因幻聽而在台北多次住院的小靜(化名),來玉里一待就是四分之一個世紀。「一醒來人家跟我講說這裡是玉里鎮,我說:『什麼叫玉里鎮?從來沒有聽過。』我是被強制送來的,剛來時很想回家,在急性病房天天打電話給我姊姊,問什麼時候可以出院,她敷衍我一句,妳好了就可以出院。剛來時我很怨恨,覺得都是姊姊、姊夫害我住院,一直等到了慢性病房時,較資深的病友開導我,加上借很多書,把精神擺在工作中,才漸漸放下。」
「父母親不在了,姊姊自己有家庭,兒孫都很大,回去幫不上他們,自己沒很好出路,考慮就在這裡終老。這邊跟醫院很不同,可以自由出入,10點半門禁,晚回來講一聲就好,白天工作,晚上各自回來盥洗、吃飯、聊天,常幫鄰居倒垃圾,跟他們相處融洽,房東也很照顧,過年都送很多東西。」小靜與其他4位室友,現在在醫院外租屋居住。
因年紀漸長,體力不堪過重勞務,她白天在醫院附設的二手商店顧店,下班回家,偶爾做拿手的江浙菜,甚至重拾年輕時學習的水墨畫。閒暇時參加教會活動及擔任志工,常到鄰近的社區與在地長輩互動,樂觀、積極地迎向晚年的人生。
2015年開始,玉里榮院藉由申請縣府社會處的方案經費,以及醫院補上不足之處,在玉里鎮租下4戶民宅,嘗試讓病情穩定的病患,以4~6人為一戶,離開醫院獨立居住在外,就像一般人一樣工作、生活、自由決定每天的要吃什麼食物、看哪一台電視⋯⋯勉力在遙遠的小鎮裡,為這些大半生因病流落到玉里的人,撐起如家一般的歸屬。小靜和小名,都是經過或長或短的住院生涯,目前住在「社區家園」的病友。
在近年頻頻因為社會事件,使得大眾對於社區中的精障者充滿疑慮甚至排斥的集體氛圍下,玉里榮院正在實踐的精障者社區居住,儘管只有20位病友,4個據點散布在鎮上,規模以及人數都是全台少見。
「除了專業醫療與社會福利,這一群人到底需要什麼支持跟協助?如果讓精障朋友能得到尋常的生活,不只是認識老師(職能治療師)、醫師、護理師,而像你我一樣有人跟人之間的連結,當他們覺得有機會被公平對待的時候,就會為自己努力。我們期待用『人權』,而非只有『社會安全網』的角度來看待他們,」玉里榮院精神醫學部主任鄭淦元表示。
「我們都是經過急性、慢性、康家、璞石(社區復健中心),循序漸進才到這裡,心裡不會很慌。至少要符合4個標準:服藥穩定、工作穩定、情緒穩定、作息穩定,才可以住進社區家園,」小靜解釋,「服藥是最重要的,我們要把它當成像人家得高血壓、糖尿病這種慢性病,不能隨便停藥;吃藥的時候大家會互相監督、叮嚀,室友會大聲說:『我吃藥囉!』」她強調。
「最近一位室友因為母親年紀大了,要離開玉里回去照顧家裡,一起住的時候他常默默幫我們做很多事情不吭氣,換燈泡、洗便當盒等等,跟室友們相處都很好,我們就像一家人,當然很不捨,無論他在哪裡,我們在哪裡,即使不在一起,我們都祝福他。」短短3年來,從成員的聚散離合中,小靜益加感到這裡才是她真正的家。
對小名而言,社區家園則像是一道緩衝區,緩解因信仰而與家人產生的張力。
「回到家如果不小心又自言自語,我姊就會罵怎麼又跟邪靈講話,但每人都有信仰自由嘛,我學建築會跟她分享各地有不同宗教的建築,信仰也是文化的一種,彼此尊重,怎麼可以說耶和華才是真神?所以我覺得住在外面,跟家裡保持一點距離比較好。我其實還是對《聖經》滿感興趣,週末會去姊姊教會和教友看他們的書。」小名拜拜完後,會固定回家跟母親一道吃晚餐,5點再回到住處。
「出來後很開心,有屬於自己空間,生活比較放鬆、快樂。平常娛樂就是在平板看YouTube的岳雲鵬相聲,平常會和室友聊一些發病過程,有一個跟我很像,我們都認為是神明跟我們講話。最近和室友討論最多的話題是韓國瑜,彼此政黨傾向不同,折衷協調之下,我們把頻道固定在較中立的電視台。當看到精神病患相關新聞會有壓力,大家會講一下,想說是不是假借精障之名,裝病攻擊或殺害他人,還是幻聽又一直干擾,假如是真的,覺得可能就是聽幻聽擺佈。」生活瑣事中,小名彷彿找到發病近20年來最平靜的日子,「家裡的電視壞了,最近的願望是存錢幫媽媽買一台新的。」
「這兩家醫院養活了無數個家庭,光玉里榮院的員工就有大概600人,基層工作都是在地人在做;以前四、五千人的時候,每天吃的、用的大量需求,使攤販有生意可做。這裡對精神病患包容度高,很大的原因是互惠,」在富里出生,高中搬到玉里的陳文發說,他的父親以前就是在玉里養護所的萬寧院區擔任工友,母親則在裡面幫忙煮飯,從小放學後就會到那邊找爸媽,就像出入自家後院般自在,而今他已成家有了孩子,並在玉里榮院擔任社工超過10年,三代人的生活都和醫院息息相關。
除此之外,許多病患到鎮上商家從事各項工作,為老化的社區貢獻不少「勞動力」,在頻繁的面對面接觸中,在地人早就接納其為鎮上一份子。
「可能因為居民普遍年長,居家打掃的需求量真的很大,最怕逢年過節,應接不暇,一週大概出去100人次,歷年有時不小心300人,即使派到最後一位學員,都難把玉里鎮吃下。今年我宣導提前先安排,還是要注意學員體力,」玉里榮院職能治療師陳柏宇表示,他專職負責轉介院內病患到鎮上的職場,憑藉口耳相傳,幾乎每個鎮民都知道,當有家事打掃或聘僱員工需求時,直接打手機給他。
「一般人的工作很少進到人家的家裡,我們的學員很多有汙名化的狀況,要進到人家家裡更困難,這個工作(家事打掃)有點突破了本來大家對於精障者的看法。他們比我們還貼近這個地方,社區接納度非常高,我們一直很珍惜這樣的機會,」陳柏宇說。
還沒來玉里前,陳柏宇在台大醫院擔任支持性就業服務員,「打電話過去聽到是精障,一半雇主就不要了;剩下三分之二擔心像電視上演的不定時炸彈,我說明他們有穩定服藥,訓練很長一段時間,都可自行回家、工作,大部分仍不放心,又有三分之二不要用;帶去面試後,機率又掉一些⋯⋯真的要找一份工作好痛苦!」他深刻感受到西部職場對精障者的態度,與玉里相較猶如天淵之別。
在玉里十多年來,透過工作現場的觀察,他看見的與既定成見相反,「一般人普遍認為精障者工作不穩定、容易放棄,來這邊以後,證據告訴我完全不是這樣,每年100、200位在固定職場工作,放棄的並不多,甚至主動磨合、適應老闆性格。生病很容易被剝奪掉一切,在工作上重新找到屬於自己的價值,就會非常珍惜,」陳柏宇說,「最明顯的例子就是小左(化名),他是我剛來玉里時第一個派出去工作的學員,對我意義重大。最近老闆臨時休息兩個月,我想介紹其他條件更好的工作,他堅持要等老闆回來繼續做,勸都勸不走!」
「住院的時間很漫長,久了之後就忘記要出院。現在情況好轉,我覺得一定要再回到社會,好好地工作生活;需要時間才能得到老闆肯定,讓人家看到我們其實也是可以好好做事,」小左說,他是首批經過評估可自立生活的病友,現在住在最早成立的社區家園。
發病近20年來,已不願回首、也難以記起在這個社會中消失無蹤的人生,平淡語氣中,念茲在茲的是用工作填滿現在的生活。除了臨時暫停的炸油條,他還接了便當店清潔及送餐,以及兩個居家打掃,共4份工作。
「沒發病前,我在高雄跑業務送貨,剛退伍憑著一股衝勁想要有一些成就,但是在外面生活沒很規律,工作壓力太大,常碰到挫折,沒得到家人支持,精神很差。進醫院後,沒想到我們這種慢性病需要住院長期治療,剛開始非常焦慮,社會上的一切全部暫停,人生等於重新歸零,」小左勉強回溯最初生病時的景況。
彷彿為彌補當年想闖出一番事業卻提早夭折的夢想,剛出來到社區不久,小左就為了上班添購多套衣服,並存錢買了一台機車,每天下午騎在小鎮街頭巷尾送便當,猶如年輕時穿梭高雄的工業區,而當年隨時掛在腰際的呼叫器,也變成智慧型手機。經過與室友的溝通,他還把職場旁的一窩小貓撿回兩隻養在籠裡,每晚下班回來第一件事就是先餵牠們。
儘管看似為生活找到踏實的方向,社區家園仍遠非人生路途上恆久的歸宿。病院外的現實人生,是更多不確定的關卡。
「我們也是騎在虎背上。生病這麼多年,家裡不願意接我們回去;另一方面想住在這邊,要有相當的條件,即使醫院有申請社會處補助,每月只要繳一千元『服務使用費』,但其他的飲食及水電、瓦斯、電信費加起來,每人每月得花一萬多,沒有經濟來源就沒辦法生活,所以也感到些許壓力。但是沒有其他選擇,假如說真的嚮往外面生活,這是我們唯一、最後的路,」小左說。他打算繼續在這裡工作10年,再靠自己能力找到棲身之處。
小靜人生後半場的家、讓小名跳脫與至親的矛盾、實現小左穩定工作的夢想⋯⋯這些因疾病而失去家庭、工作、人際的生命,從看似卑微的職業與平淡的日常中,重拾對於大部分人而言理所當然的一切,證明「身而為人」的尊嚴與價值。
「其實他們現在在過一個很平常的生活,但是社會大眾有很多苛求,他們必須表現得比較好,很用力活著,證明可以在這裡。連開瓦斯煮飯,都會被質疑有沒有可以自己開伙的條件,」玉里榮院社工楊淑齡說。社區家園於2015年開辦之初,她就遠離故鄉到這裡擔任個管工作,猶如看不見的紐帶,連結家園住民們從醫療與職場,從生活到居住的大小疑難雜症。
她有時是噓寒問暖的媽媽,每週陪伴一同散步、打籃球、逛夜市,每月召開討論生活事務的家庭會議,或為了維持回鄉探親住民在家中的形象,檢查打包行李裡面的內褲是否有破洞,甚至替住民找到父親的墓,前往上香,填補病中無法盡人子義務的遺憾;有時又像裁判,嚴格執行住在家園裡的規則,在方案發展前期不定時抽查藥盤(中期後藉由自主管理與同儕互助,並引入護理師協助到家園進行衛教諮詢,個管則退為陪伴與提醒角色),並且不得不將症狀不穩的住民,送入急性病房。
更多的時候,她看見住民們展現同儕支持的力量。
某年一位住民罹患阿米巴痢疾,但無一人要其回到醫院隔離,大家一起分工進行飲食、飲水與環境的隔離與消毒。「我們沒辦法要求伙伴硬要把一個阿米巴痢疾的人留在家園,但沒有任何人說『不好意思,你要回醫院』,大家開始搬消毒水、配合衛生所到家裡衛教,每上一次廁所,都要全面消毒,是我還真的做不到,」楊淑齡表示。
然而,就在家園逐一開展,看似步向成熟的同時,瓶頸也在眼前。
即便玉里榮院的康家內,已有許多復健良好,有意願出來到社區居住的病友,但縣府的補助僅能維持現有規模。在當前台灣的環境下,強調同儕支持的社區家園猶如可疑的實驗,落在制度化的健保資源與社會福利之外,最多僅是地方政府一年一簽的專案補助。明年、後年會如何?無人知曉。離可持續發展的模式,還有很長的路要走。
「你知道我們可能快斷炊了嗎?現在福利制度裡面強調個人跟家屬責任,加上服務成效很難估量出來,地方政府的補助不可能源源不絕,」楊淑齡說,「只能說,我很開心他們聽到我摩托車聲的時候,不再是鳥獸散躲起來,已經有一雙拖鞋在門後預備;起碼他們現在看到我是會笑的,這就是我的力量來源。但是會不會哪一天,他們對我笑,我也沒有力氣呢?我也沒有把握。」
隨著全球性人權議題及福利服務需求多元化趨勢,身心障礙者正常化居住與生活之概念倍受重視,國內傳統大型教養機構在服務型態及方式上也逐漸改變,為落實身心障礙者社區照顧,行政院「社會福利政策綱領」強調以居家式和社區式服務做為照顧身心障礙者的主要方式。
2004~2006年首度由中央研議規劃「成年心智障礙者社區居住與生活服務試辦計畫」,並自2007年度起納入內政部推展社會福利補助經費項目;法規部分,2007年《身心障礙者權益保障法》修正公布後,「社區居住服務」已列入各地方政府法定應辦事項,並於2012年發布施行之《身心障礙者個人照顧服務辦法》中,明確訂定社區居住服務之對象、內容、方式、專業人力及空間配置等。
目前每年由中央(衛福部社家署)投注約2,800萬元,各地方政府社政單位平均挹注約3,000萬餘元經費布建社區居住服務資源,然而因各地方資源差異而有規模落差。根據社家署統計,由中央補助之家園佔約6成,其餘由地方政府補助相關團體辦理,玉里社區家園屬於後者。
社區居住服務使用者之障礙類別,以2018年度為例,智能障礙者72.5%為大宗,其次為精神障礙者占11.7%。
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