台灣人口快速老化，於2018年3月邁入高齡社會，推估至2026年將邁入超高齡社會，長期照顧需求日增。根據中華民國家庭照顧者關懷協會的推估，台灣約有76萬名失能、失智及身心障礙者，2成使用政府長照資源，近3成聘僱外籍看護工，逾5成完全仰賴家庭照顧。對於家庭照顧者而言，無論在經濟或是身心狀況上無疑都是沉重的壓力。近年來，長照主題書寫漸增，深入家庭長照現場，透過文學的紀錄與反思，讓更多人看見統計數據背後的真實情況。以下將從外籍看護工的權益問題、老老看護及照護者的性別差異等主題切入討論，並論及照護者如何理解與陪伴身心失能的家人。

自2014年開辦的「移民工文學獎」是讓移民工發聲的重要管道之一，其中看護工的投稿量一直占據大宗，創辦人張正談及此現象：「若以生活與工作的環境來說，在移工族群裡，家庭移工（幫傭與看護工）的稿件數量也高於人數比例。最可能的原因是，家庭移工的『工作狀態』相對適宜書寫。因為她們個別生活在台灣家庭中，獨處的時間較長；反之，工廠工地的移工們集體生活，比較不無聊，也比較沒有獨處寫作的機會。這應該也是印尼來稿一直居高不下的原因。」看護移工工時長，活動範圍受限於雇主家庭，閱讀與書寫成為短暫抒發的出口。2018年移民工文學獎首獎〈關於愛〉，得獎者Loso Abdi（王磊）則為來台廠工，他將聽來的同鄉看護工故事寫成小說。

Loso Abdi 以第一人稱視角切入，描述從事計程摩托車司機的丈夫發生車禍，家庭經濟拮据，「她」不得不離開孩子，遠赴異鄉工作。面對仲介提出的任何要求，只能點頭答「是」。在不平等的工作條件下，走進陌生家庭擔任看護工，照顧天生殘缺的小女孩：「除了閃閃發光的美麗眼睛，她的四肢幾乎都不是『活著』的。她的手腳都很瘦小，像是沒長骨頭一樣。除了哭聲和尖叫聲，就沒有其他聲音從她嘴裡發出了。」瘦小身軀從此牽引她的心，在母性本能下，「她」對小女孩的「愛」漸漸超越一紙合約。

文章透過主角幾次面對3年期滿，是否要回台灣續約的掙扎，刻畫台灣印尼雙邊家庭的困境。面對印尼的家，「她」當然渴望一家團圓，但丈夫腳傷未癒，孩子讀書需要錢。在台灣雇主的家中，先生與太太是雙薪家庭，無暇照顧生病的孩子。主角與小女孩之間的情感日益加深。甚至，小女孩第一個會說的詞語不是「媽媽」，而是「阿姨」。敏感的主角很快察覺太太情緒的異樣，身為母親本該為孩子開口說話感到欣喜，但孩子卻不是喊她。Loso Abdi精準描繪衝擊性的一幕，揭露兩位母親面對工作與孩子進退維谷的處境。

相對Loso Abdi從看護工角度書寫，鍾文音《捨不得不見妳》則從雇主的角度描述與來自異鄉看護工的互動。母病之後，鍾文音與母親展開醫院的流浪旅途。醫院中大多是大陸看護，福建阿姨是好人，不會強迫母親復健。武漢女子較強勢，常責備母親：「她曾經非常討厭的對岸人，竟成了她晚年的陪伴者，且還幫她把屎把尿。」鍾文音決定結束醫院漂流，帶母親返家。她懷著既期待又害怕的心情等待母親進駐，等待印尼看護工阿蒂的到來。過往經驗讓她決定選擇第一次來台的人選：「我們非常確定不用『承接』的，希望母親是異鄉人面對的第一個如母親的親人，雖然這樣的希望很遙遠。因為看護的工作是非常折磨體力與心力的，要視病如親，難上加難。但至少可以不帶進在別家的習慣。」鍾文音從家屬與雇主的角色描摹來自異鄉的看護工，她們懷著各自理由從遠方來到此地，陌生異鄉人成為最親近的照護者。在長照和仲介制度尚未完備的情形下，無論對雇主或看護工而言，都是一場命運的賭注。

初次來台的阿蒂，因兒子上大學決定來台工作。鍾文音學習印尼語與阿蒂溝通，教阿蒂使用電鍋、微波爐等科技產品。她側寫工作認真的阿蒂不願休假，說來台灣就是為了賺錢，少數出門時光是陪母親去醫院就診：「在醫院她會碰到同鄉，可以說幾句家鄉話，看得出她很高興。將手邊的老年人擱置一下，嘰哩咕嚕和陌生的同鄉人短暫地說話。」看護工以雇主家庭為主，工作與生活經常分不開，喘息時間格外重要。長照2.0將聘僱外籍看護工家庭納入多元長照服務對象，經評估被照顧者為失能等級7至8級者，即可申請喘息服務。然而，在執行面上，有多少家庭為看護移工申請這項服務，仍有待觀察。

家庭照顧者性別比例普遍女性高於男性，從性別角度觀察，性別處境使女性成為主要照顧工作的承擔者。而男性在擔任照顧者之後，較多可繼續工作，而作為主要照護者的女性常被要求為家庭權衡離開職場。簡媜〈侍病者是下一個病人〉描寫成為侍病者的「老仙女們」。她們常是失婚或未婚的女兒：

家中老者不願進養老院，順理成章，潛意識裡有一張家庭成員階級與能力認證表，會從兒女中選出一個來扛任務；通常，不會叫擔任銀行經理的兒子辭職在家照顧，不會叫已婚嫁的女兒照顧，但是若有一個失婚或未婚的女兒，其工作也不太穩定，她就會成為大家心中的「選民」。

這段話凸顯失婚或未婚女兒在家庭中的性別處境，道德壓力下，無法拒絕又以愛為訴求的照顧工作，對女性而言是生命中最難承受之重。簡媜為孤老女兒說話：「你從未想過，你的女兒做你的杖，誰做她的杖？」當女兒老去無法進入職場，很可能就此陷落貧窮困境，成為下流老人。

這群老仙女不只女兒，還有媳婦：「老輩的觀念裡，老病了就要靠兒子照顧，其實背後的潛在期望是靠媳婦。」媳婦也是別人的女兒，也想侍奉自己的父母，但當公公婆婆老邁時，媳婦似乎無從選擇「必須」孝養公婆。此外，老仙女亦包括「老妻」。台灣平均年齡女性高於男性，老妻不僅須侍奉年邁體衰的丈夫，還必須面對失去老伴的孤寂。簡媜直言：「老年喪偶，也是一堂重擊之課。由於女性的平均壽命高過男性，80歲以後喪偶的苦澀滋味，成了年長女性最割喉的一杯酒。」不只年長女性，這杯割喉的酒也可能發生在中壯年之時。

在八○年代以《陪他一段》堀起文壇的蘇偉貞，《時光隊伍》同樣是「陪他一段」。不同的是，這次是陪伴罹癌丈夫張德模走向死亡。此書以張德模為主角，旁及同樣身為「流浪者」的一代，個體漂泊與大時代的流離間雜錯織，透過個人記憶召喚眷村族群的歷史經驗，塑造一支永不停歇的流浪隊伍。蘇偉貞從陪病者角度，描述臨終陪伴過程。她精準寫下每個時間點，倒數生命終將結束的時光。王德威稱這是她的本命之書：「彷彿這些年來的千言萬語都是在為這本書做準備，她竟是憑藉至愛的死亡，為她的風格和信念做出最凌厲的實踐。」張德模幾次進出醫院，不以死為憂，但亦不放棄任何生的可能。張德模是難纏的病人，蘇偉貞則是「強悍的家屬」：「面對醫生和病魔絕不輕言撤退，她幾乎以冷靜到近乎無情的筆觸，記錄肉體消蝕的不堪與莊嚴。」蘇偉貞寫張德模嚴重脫水的病體，以諷刺之筆記述醫生與醫療體制的強硬與疏漏。經過多日的檢查再檢查，最終還是由妻子發現病灶，原來是導尿管被結晶果凍狀東西堵住，回報醫師，竟成為「觀摩」對象：

蕭醫師立即召集住院醫師實習醫師圍上來觀摩，以手壓擠尿管口，慢慢排除堵住的果凍，尿液洩洪般，一傢伙瞬間流出3,120cc。『王八蛋！』你低聲咒罵。

蘇偉貞對照呈現在醫院中，病人的苦痛、家屬的著急，與醫療體系的例行公事與漫不經心，凸顯醫病關係的不對等。

《傍晚五點十五分》是詩人夏夏的首本散文集，也是身為女兒的她記錄照護父親的過程。母親死後，她成為父親的依靠。她透過一道道料理，召喚過往的記憶，安慰彼此的不安與徬徨。其中三篇以〈照亮長路〉為題，夏夏描述得知懷孕後，面對照護父親一事，疲憊感日甚一日，開始搜尋長期照護的文章，得知「長期照護較佳的狀況極限為兩年」：

看來自己並沒有逃出平均數字之外，沒有想像中比別人更有耐力，不禁啞然失笑。其他諸如照護家庭手足之間的情感變化，那之間難以維繫的巧妙平衡，在個人時間與照護之間的分配，每一個問題都擊中我心中一直不敢正視的要害。

隱約道出照護者的難處，她開始尋求外部的援助。訪視員來訪後，照護員來到家中照護父親。然而，不喜陌生人且失智的父親，與照護員之間衝突日益加重。父親一次次拒絕被他人照顧，加重女兒的擔憂。疲憊與內疚反覆拉扯，心懷罪惡感的女兒最終選擇將父親送往長照機構。長照機構的衣服需繡上父親的名字，夏夏好不容易找到願意繡名字的家庭工廠，而後為節省開支親自幫父親繡名字：「我雖不是慈母，但也領略到〈遊子吟〉中密密縫的心情。一針一線，繡他的名與他賜我的姓，一筆一畫，都是牽掛。」強悍的父親只有在面對女兒時最為溫柔，女兒成為父親最後的母親。

有別於父女之間的緊密相依，楊富閔的〈我們現代怎樣當兒子〉道出兒子面對父親的距離感。文中的「兒子」有兩位，一位是楊富閔，另一位是他的父親「戊癸」。戊癸自小失去父親，前有長姊後有么弟，母親肩負一家重責，能夠給戊癸的關愛有限。楊富閔從小事寫三代之間的情感牽絆：

我也想起國中，日日在跟父親吵架、打架，阿嬤總會一個人吃力爬到三樓，來到我的房間，好言相勸要我同父親道歉，甚至連台詞都幫我想好了，什麼爸爸失禮，我卡袂曉想──我聽了搖頭、心想真是荒唐。

直到很多年後才驚覺，我與父親關係緊張，阿嬤是覺得她也有責任；才驚覺母愛太少，又未曾享受過父愛的父親，他如何能扮演好父親的角色。

即使父子關係緊張，父親從未冷落過兒子。國小畢業，沒拿到縣長獎，父親仍然換掉平日的工人裝，穿上西裝參加兒子的畢業典禮。

待阿嬤病情穩定，廟方舉行平安晚宴，宋江隊員皆已就座，身為教練的父親卻不見蹤影。楊富閔回家尋父，發現父親兩眼瞪大躺在床上看電視，不發一語：「父親漸漸失去語言能力，父親沉默無法表達心中情緒於萬分之一，只因阿嬤5年前病時，父親就跟著病了。30年來的失眠，終在高壓工作環境以及阿嬤照養事宜積累下一夜爆發。」父親生病，提早退休，各種壓力忽然來到兒子身上。他陪父親看身心科，代替父親簽署各種與阿嬤有關的文件，最後乾脆由他一人經手負責。後來，阿嬤過世，辦完後事後，楊富閔再度來到朝天宮向媽祖祈福。他在心底祈求父親鬱症能痊癒，抽到一支上上籤，籤曰「戊癸上吉」，戊癸正是父親的名字。父親病後，楊富閔主動靠近父親，以細筆白描刻畫父子間難以言說的深情。

現代社會中，各種壓力致使個人的身心失調。廖瞇《滌這個不正常的人》即以「不正常」的弟弟「滌」作為書寫的對象。「滌」大學畢業後失業在家十餘年，鎮日關在房裡，只在固定時刻走出。他的感官異常敏感，只要客廳有人，連去廚房倒杯水，都是艱鉅的工程。他無法走在人群裡，不坐電梯、不搭大眾交通工具，永遠走路。這樣的「滌」在社會中，被稱為「繭居族」、「啃老族」。日本醫師齊藤環觀察日本的繭居現象，指出「社會退縮」（social withdraw）的行為並非流行病，也非生理引起的精神疾病，更非單純個人病理，而是具有社會結構的成因，必須從家族治療下手。

「滌姐」未與滌和父母同住，因此得以與滌拉開距離，成為真正能與滌「對話」的人。此書從台北文學獎年金的頒獎現場開始寫起，一步步與滌展開對話，記錄期間遭遇的挫折、猶疑和不知所措。滌姐尋求諮商心理學教授宋文里的幫助，「宋」推薦滌姐幾本書，並讓她更加確認對話的可能：

我必須承認我期待透過諮商，滌可能會慢慢變好。但我現在明白諮商不是為了「變好」，而是為了「了解」。

如果能夠一直對話下去，就算什麼都沒有改變（但有可能什麼都沒有改變嗎？）也足夠了。而我相信在對話的過程中，我原本存在著的那些擔心，也會因為對話而減少。這個對話不是單向為了滌，更是為了我自己。

廖瞇以素樸文字與高度自省能力，記錄重新認識滌、理解父母的歷程。反覆對話與辯證，使「書寫」不僅是成果的展現，也成為行動本身。

長期耕耘於疾病文學的李欣倫在散文集《以我為器》中將女人的身體喻為容器，細述女人成為母親的盼望與掙扎。〈不是旅行〉以女兒燙傷住院，進行清創手術的歷程為例，追問生病與旅行之間的異同。她望著先生為女兒帶來的衣服，想起女兒曾穿著那些衣服的旅行，而此時的女兒僅能穿著醫院病服躺在病床上。身心俱疲的她，唯獨閱讀《藥師經》時能短暫讓思緒遠行：

在皮膚被藥水味緊緊覆蓋，耳蝸被機械聲、咳嗽聲、雜沓腳步聲全面攻占的時刻，而我被突然的憂傷、過多的自責、難以抵擋的憤怒所主宰的時日，依循經文念誦聲，遂是拋擲於現世的繩索，我攀爬而上，短暫的，渴切的，從病房切出來的一個時空，在那裡，我暫別醫院裡的痛苦與眼淚，腿上有傷的女兒以及她的困惑和嚎泣。那是我唯一的遠行，即使我幾乎離不開病床，我曾跟隨經文穿梭了那樣的世界。像一場旅行。

離開醫院，回到家中，大樓管理員和鄰居見全家拎著大包小包歸來，以為是出國旅行，卻不知是歷劫歸來。生病與旅行竟有如此多相仿之處，然而，期間的區別唯有親身經歷的人方能知曉。

文末，李欣倫描述女兒趁她整理行李的空檔，從推車上起身，扶著櫃子緩緩前行：「雖然只勉強前進兩步，但她高聲歡呼：『媽媽你看我又可以走路了。』我牽著她的手，往前跨。范丹伯說，這是一段崎嶇又不太真實的遠行。這不是旅行。這是旅行。」對病人或照護者而言，這無疑是一趟崎嶇的遠行。

這些以肉身為試煉、血淚為筆墨完成的作品，透過照護者的角度，帶領讀者走一趟「老病死」的人生之途。在Loso Abdi〈關於愛〉一文中，我們得以站在異鄉看護工的角度，深刻理解他們在台灣的處境。而鍾文音《捨不得不見妳》則從雇主角度，描述面對陌生照顧者的徬徨與適應。簡媜〈侍病者是下一個病人〉描述成為侍病者的女人們，呈顯長照現場的性別議題。蘇偉貞《時光隊伍》書寫陪伴罹癌丈夫走向死亡的過程，直指照護現場醫病關係的不對等。夏夏〈照亮長路〉道盡兒女將父親送往長照機構的無奈與掙扎。

照護者承擔的不僅是身體上的照顧，同時包括心理上的陪伴與支持。楊富閔〈我們現代怎樣當兒子〉一文中，描述父親罹患鬱病後，他主動靠近父親、理解父親。而廖瞇《滌這個不正常的人》以書寫為行動，記錄與繭居在家的「滌」重新展開對話的過程。李欣倫〈不是旅行〉細描女兒燙傷住院的歷程，反覆追問生病與旅行之間的相似與差異。他們刻寫個人經驗，書寫長照過程中的掙扎與徬徨，反映台灣社會長照現場的種種現況。也為每個人都可能經歷的這條崎嶇長路，點亮微光。

《寫字療疾：臺灣文學中的疾病與療癒》，臺灣文學館策畫，李欣倫主編，遠流出版