我照顧失智先生的時候他已經90多歲，那段時間晚上都沒有去臥房睡覺，客廳擺了一張可升降的電動病床，躺在上面的他要拉著我的手才會安心，不然睡不著，而且隨時要起來看他的需要，剛開始我是坐在他的輪椅上睡，後來實在太累又不舒服，撿塊板子鋪在茶几上，就睡在他旁邊。我們的活動範圍就在客廳，後來他走了之後，我只記得從家裡到公園的路線，台北市的路我全都忘光了，連公車票都刷錯地方。

照顧過程面臨的壓力第一個是經濟。先生因為做生意失敗，我家房子被法拍，我的18%退休金也提早解約，我們還要租房子，每個月都很現實必須面對房租及日常開銷。那時候親戚朋友滿害怕接到我們電話，以為要借錢，因此我不想跟任何人聯絡；子女也有自己的家庭要顧，現在年輕人薪水很低，我就說我來照顧爸爸，你們就去打拼吧，不然怎麼辦？總不能全家人都這樣子沉淪，我們算是「老老照顧」。

第二是心裡面的辛苦，沒有辦法找一個同理你的人來訴說，沒有辦法抒發，一直悶在心裡。他的身體狀況愈來愈嚴重，尤其失智到後來會因為吞嚥問題，反覆得肺炎，還有肌無力，剛開始坐輪椅還能站一下，稍稍借一點力，我扶他大小便還扶得動；等他完全沒力時，我連要換個尿片都非常困難，推都推不動。他是東北人，又高又壯，我更是沒有力氣幫他翻身。照顧他的過程中，我使力不當使得腰椎滑脫、手臂受很大的傷，免疫力很差，常常牙痛，抗生素劑量要吃到500mg，後來累到得肺炎，發著高燒仍要照顧他，真的好辛苦，沒有生的樂趣。

我先生全然依賴我，有時認得有時不認得，失智後他拼命說好話，「妳又聰明、又能幹、把小孩教得多好……如果沒有妳我早就走了」，那些好話他以前從來沒說過，我說奇怪，這些話以前都不講，是不是擔心我不照顧你？他會說，那都是真話，因為以前沒有必要說，現在再不說就來不及。

他到後來還會譫妄，一直講一些很奇怪的話、看到幻覺，常跟我說，「小姐，我太太哪裡去了？」或是說門口誰又來了，叫我去招待。這樣的頻率會愈來愈高，本來一、兩個星期一次，接著一個星期好幾次，而且不是講一、兩個鐘頭，一講就12小時，從晚上講到天亮。

白天他可以睡一整天，但是我還是不能睡，有時候一週我可能只能斷續睡兩、三天，時常30、40小時沒辦法睡，疲勞到一個極限，體力的負荷、心靈的那種煎熬……真的是，那種苦，欲哭無淚，你哭給誰聽？也沒有人聽，你面對他，又不能怎麼樣，那時候很負面、很灰色，這樣活著真的是太辛苦了，有時候想算了，我就帶著他走吧，他這樣，我累、他也不快樂啊！

安樂死不可能，我們不像傅達仁，沒有那個財力，一直在思考我要用什麼方式，可不可以把他用枕頭悶死？但我自己要怎麼個死法？不知道，那就必須兩個要同時了斷，絕對不能我先走，留他要怎麼辦？所以後來又想推到馬路上，看哪一輛車就讓它撞，但轉念一想，不行！（司機）跟我無冤無仇，不能故意去害人家。

有很多良心的譴責，做不出來。但那個念頭一直沒有消掉，真的累到崩潰的邊緣，後來想到吃藥比較不會害到人，兩人可以一起走，我就去診所跟醫生說睡不著，請開給我一些助眠的藥，他們評估後，一個月可拿30顆。我確實是睡不著，但並沒有吃，都把它存起來，想說哪一天可以用得著。

那時我不敢跟外界聯絡，全然封閉自己用「土法煉鋼」的方式照顧，也不知道有什麼長照資源。撐了大半年，完全無能為力之下，只能想到去區公所求助，他們給我兩條路，第一個是一張表，上面有我們這附近十幾家安養院電話，要自己一個個打去問。但我是低收入戶，負擔不起自付額，機構也有各種條件，不是想送就能送。

另外一條路是送到萬里，那裡有一個公費的安養中心可以免費入住，但必須排隊，不一定有床位。萬里那麼遠，已經照顧到這地步，送去對我來說等於把他拋棄，那是絕不可能的事。

本來想說找區公所或許可以有一點點希望，可是抽完號碼牌、聽了答案之後是完全的絕望。我這個案子就這樣結束了，他們沒有再給更多資訊，那時候我就想，乾脆我就跟他不要活了。

從區公所出來之後，我的包包裡剛好有張從信箱拿下來的DM，介紹新北市家庭照顧者關懷協會（新北家協）的服務，裡面寫著有問題都可以去求助等等，看地址離我家很近，現在真的很需要一個人給我一點力量，又不知道可找誰，因為我跟誰都沒聯絡，就直接到新北家協按門鈴。

長照中心的照護管理專員（簡稱照專）到家裡評估，看到我的狀況說：

「奶奶，如果妳沒有去給爺爺喘息的話，妳有可能會倒下去，妳後面都沒有牆可以靠，倒下去就麻煩了，爺爺沒人照顧，一定要讓他去一個機構，妳好好休息一下，才有力氣繼續走下去。」

在我還沒有心理準備的時候，照專就幫我把機構床位和交通都聯絡安排好，第二天送去後快中午回到家，心裡很不安，好難過，感覺我好像真把他扔掉了，去到家協照顧者的團體課程抱著老師一直哭，一夜忐忑不安。結果隔天坐公車去看他，出乎我意料之外，當時剛好是慈濟一個月去一次的表演給失智的長輩看，彈古箏唱老歌，他居然開心地跟人家一起唱，這幾十年來我從沒聽他唱過歌。我本來很緊張，不知他那天晚上怎麼過的，因為那是第一次沒有我在旁邊，沒想到他很開心。

這個心理轉折實在很重要，之前一直自己一人獨力照顧，沒有把他交給過誰，覺得沒有我不行。很多家庭照顧者跟我當初的心境一樣，覺得別人怎麼可能像我照顧得這麽好？自己照顧到快要崩潰，還在那邊硬撐著。結果事實證明，不一定要非我不可，別人也可以的。

我也有申請居家服務員，一週6天，每天來兩小時，但時段不是固定的，也不一定是同一個人，要看他們的時間；有時候他來的時候我先生在睡覺，不一定能幫得上忙，但那兩小時對我還是滿重要，我可去看醫生復健，或是到據點上一些照顧技巧的課。一起去上課的都是照顧者，有的一人要照顧兩人甚至照顧三人，在裡面發現其實我不是最辛苦的，大家都差不多，彼此都有共同的經驗，你講的他會同理，真的有人了解你、有人跟你一樣，我們就可以感覺不那麼孤單，相互安慰，一起努力。

對不是照顧者的人來說，沒有辦法了解，不就餵個飯換個尿片，有什麼苦的呢？一起上課的過程中，有同儕互相分享經驗，回來之後環境沒有改變，可是心境變了，比較輕鬆，沒有全然陷在黑暗的谷底。先生走了之後，我參與新北家協「心理支持員」的義工，進到好多個家庭裡，聆聽他們的壓力、分享自己的經驗。

很多照顧者一直付出，感覺命都快豁出去，還得不到一句好話，有的親人不在身邊，甚至可能還指謫，「怎麼顧成這樣？上次來還會走路，這次怎麼不會走？怎麼瘦了？」好像你在虐待，其實病程會不斷變化，沒有辦法控制。其實照顧者最需要的就是陪伴，這些我們都經歷過，就是陪著他、聽他講。照顧者有很多委屈，在家人之間不能說，對我們（心理支持員）說出來，得到了解與同理，他就覺得辛苦比較有代價，真的有人懂我。

有的人我到現在還沒「結案」。之前在照顧者團體課時有位同學，她的先生比我先生晚一個月去世，但到現在還走不出來，不吃飯、不睡覺，一直想要跟他先生一起走。心理支持員一般是6次後結案，但3年來我已陪了她幾百次，就像朋友一樣一起吃飯、不帶目的地聽，若打電話來一聽不對勁，我就去她家，從傍晚坐到午夜11、12點，聊到她終於笑了，我才安心離開。

最近有一位陸配時常向我求救，以前在公園推我先生出去的時候就認識，在台灣沒有什麼親朋好友，很孤單，她照顧失智先生照顧得很累，一下問要不要尿，說不要後又尿滿床，還常被用粗話破口大罵。她不時說「我都要瘋了，我好不想活」，也會說「實在想拿把刀把他剁了」。我跟她說他就是有病，不是故意要折磨你，一下尿滿地也是因沒辦法控制，我知道這個歷程，有時照顧悲劇就是在那一瞬間發生，要看有沒有碰到一個人及時幫到忙。

我們住得很近，以前聽她說先生又發作了，我會走10分鐘過去她家，她先生對我算尊重，一看到我就安靜不吵了，我就在那邊說東說西閒聊，等她穩定了才離開。像現在疫情大家都關在家裡，她常很焦慮地打電話給我，說心跳很快、血壓好高，才50幾歲就動不動說大概快要死了，還跟女兒交代遺言，哪天打電話找不到人，就找黃阿姨。

雖然現在不能過去她家，我會用手機開視訊，隔空示範經絡動作，深呼吸，怎樣把氣放一放，讓情緒平穩，叫她跟著做，再去量量看，血壓有沒有低一點。每天如果10點多，她沒收到我的LINE早安圖就會很緊張；有時很忙，想到忘記發晚安圖，趕快發一個，讓她看到就安心。心理支持其實就是感覺有一個在關心你的人，心裡平靜安寧很多。

現在疫情期間，原本要家訪的個案都暫停了，許多照顧者也不熟悉視訊等科技的東西，能做的就是路過照顧者樓下時，把一些物資放門口，打電話叫他下來拿，隔一段距離遠遠地說一聲：「要好好吃飯、好好休息，要顧好自己喲！」以前我是會給一個擁抱。擁抱真的好重要，尤其對孤單又身心俱疲的照顧者。