1979年，氯痤瘡一顆顆出現在台中惠明盲校的院童身上，刺破後再長出來的不只是膿包，更是對未知的不安與害怕。

台中惠明盲校於1972年核准立案，是國內唯一免費的視障學校，學生來自各地，不僅不用繳學費，也包吃包住。但學校需靠募款才能支持，因而當年有商人推銷較便宜的米糠油，才會考慮採用。而這起因米糠油引發的多氯聯苯中毒風暴（後稱「油症事件」），受害者也多為社會經濟底層的家庭。

惠明盲校創校校長陳淑靜曾在盲孤兒院工作，一輩子都投入在盲生的照顧與學習上。當該校師生出現中毒症狀，在那個社會還不知道食安重要性的年代，她強悍地站上第一線，要求追求真相與保護學生。

1979年惠明盲校師生集體中毒時，臉龐上長滿粒粒膿包，在幾乎孤立無援的情況下，獨自面對疾病與看不清方向的未來。陳淑靜為了找到答案，奔走於醫院、公部門之間，醫師質疑學校不乾淨，陳淑靜帶著全校大掃除，但病症沒有減緩。等到醫師懷疑是食物出了問題，讓陳淑靜把食物送給政府調查，卻被擱置，甚至有官員阻止消息曝光。經過長達半年的追尋，陳淑靜終於找出真相──食用油出了問題。　　

「油症事件」爆發時在藥檢局服務、目前擔任食藥署食品組組長的潘志寬指出，台灣當時無論器材等級、檢驗技術皆有所不足，無法從各地送來的樣本中檢驗出確切原因，「當時的承辦員可能慌了，擱置了一段時間沒處理。」因此，省政府衛生處並未於第一時間回報給中央政府，延宕了近4個月的時間，也導致受害者因不曉得問題出在哪裡，持續食用毒油。

油症事件中被檢驗出有問題的彰化油脂公司負責人，其後被判刑坐牢；監察院則糾正此案中失職的公務人員，衛生署之後也首度成立食品衛生處。油症事件雖然成為台灣食安防治網絡的起點，但對於中毒受害者來說，事件從來沒有結束。

隨著時間過去，政府、教科書都不提的事件，社會逐漸遺忘，只留下受害者拖著疲倦的身心，踽踽前行。

2009年，蔡崇隆導演播映《油症：與毒共存》紀錄片，重新把此議題帶回檯面，並促成「油症受害者支持協會」的成立，而陳淑靜終於找到了接棒者──也是油症中毒者的惠明盲校退休老師廖脫如。

比起現已高齡86歲的老校長陳淑靜，廖脫如相對內斂，但她內心的強悍絲毫不輸給老校長。廖脫如在油症事件後結婚生子，兩個孩子從小身體都不好，她就騎著機車，背著孩子，到隔壁縣市拿藥。終於要退休的時候，原本以為可以享享清福，老校長一聲：「妳比較年輕，來幫忙！」的召喚，讓她無法再享受退休生活。

《油症：與毒共存》紀錄片播映前，油症受害者曾自組「聯誼會」，但受害者多不具備組織的能力與經驗，後來不了了之。紀錄片開拍及播映後，串連起一個個來自不同領域的「非受害者」支援網絡，這一次，受害者不再孤軍奮戰，法律、公衛、影像、文學等專業人士一一加入，成立「台灣油症受害者支持協會」，致力於爭取受害者的權益。

廖脫如是創始成員， 2011年接下理事長重任，推動立法保障受害者。她的首要目標，就是找出活在陰影處的其他受害者，但政府列管的名單幫不了忙，一來因為《個資法》的限制無法公開，再來列管名單也不完整，她只好在免費健康檢查時站崗發傳單，試圖建立更齊備的受害者名冊。尋找受害者之餘，她也學著與媒體和政府斡旋：「我那時候對非營利組織的營運狀況不太清楚，學習過程很不容易。開記者會、上電視，搞得我頭髮都白了。」

在許多受害者的心中，油症是難以言喻的痛，向人說了，還要承受被嘲笑的二次傷害風險，以受害者身分站出來，更會引人側目，導致許多受害者不願意出面，動員格外困難。更辛苦的是，廖脫如自己的健康也像是不定時炸彈，40多歲切除甲狀腺，她長期仰賴各種藥物，身體大小毛病層出不窮。這些症狀是不是油症造成的，沒有人能告訴她。

好在風雨之中，廖脫如的家庭總為她撐起一把傘。當她進入協會時，木訥寡言的丈夫一句：「我來賺錢，給妳花！」曾經病重的兩個孩子也已長大成人，女兒甚至也成為惠明盲校的社工師，時不時到協會幫忙。溫暖的家，讓廖脫如沒有後顧之憂，全力推動立法以保障油症受害者權益。

2012年6月，立委魏明谷提出《油症受害者救濟法》草案，但當時衛生署（現改制衛生福利部）回覆「目前已有基於『人道考量』提供醫療照護」，並表示「經檢討因本案所造成之損害，並不是公權力之行使所造成，故有關撫慰金及健保不給付之醫療等費用，不適合由政府支應」。最後，該草案未通過。

不料，隔年爆發大統、頂新連串食用油風暴，劣質油的食安問題再獲關注，《油症患者健康照護服務條例》才能順利三讀通過。雖然法案不叫「救濟法」，條文用字也選擇「患者」而非「受害者」，但撫慰金的提供，已算是政府對當年疏失的回應。

條例通過後，在原有的定期健檢、醫療費用減免外，國健署也編列研究預算，委託台灣職業衛生護理暨教育學會成立「油症患者全人關懷中心」，負責與受害者溝通並統整健檢資料。2016年吳焜裕等立委再次修法後，在油症受害者支持協會建議下，放寬患者的認定以及撫慰金申請的限制。

立法通過看似協會的一大勝仗，但大力推動立法的律師羅士翔卻提醒：「條例有滿高的象徵意義，但實質層面如何執行，才是關鍵。」

《油症患者健康照護服務條例》中，每年保障免費健康檢查，就醫也有補助；另外，也有死亡撫卹金、三節獎金，作為當年的補償。申請限制很寬鬆，不必驗血，只要提交證明文件：例如戶籍謄本、工作證明。對此，日本油症受害者支援中心（YSC）祕書長的藤原壽和相當讚賞，他認為，油症經過多次半衰之後，很難測出殘留，相比日本認定受害者一定要驗血的嚴格規定，台灣的做法更周全。

但研究油症的學者李銘杰持續追蹤患者健康狀況後，發現受害者第二代整體的健康問題和第一代一樣多，證明二代並不比一代更健康，然而目前第二代並不如一代享有住院補助，李銘杰建議二代的照護措施應比照一代。

另外，該條例將保障限於「受害者」、「母親為受害者的第二代」，卻將「父親為受害者的第二代」及「第三代」排除。廖脫如惋惜地指出，協會雖然有看到「父親為受害者的第二代」及「第三代」身體不好的狀況，但因手上案例過少，很難提出修法要求。

國健署社區健康組組長曾伯昌對此回應，人民的納稅錢要謹慎使用，除非有明確研究結果顯示會受影響，不然不考慮擴增。然而，政府研究經費挹注的油症患者全人關懷中心，除了現有受害者的健康檢查、問卷調查之外，並沒有針對父親為患者的二代及第三代進行研究。

儘管條例第七條明定「前項第二款（油症患者健康狀況評估、醫療照護與健康促進之研究及發展）之研究結果，應主動公開」。但受害者健檢、問卷等已經數據化的研究成果，國健署也以「患者隱私」為由，表示不能公開。

另一方面，追蹤與補助執行不確實。油症列冊人數逐年遞增，但參與健檢的人數卻持續下降。從2011至2016年，已列冊的油症患者裡僅有不到一半的患者曾參與健檢，許多油症患者卻表示未收到健檢通知單。請領撫慰金的通知，也有類似狀況，因而未能在限期內申請補助。

曾伯昌說，負責同仁將統整近幾年的健檢紀錄，未來將提供給各縣市衛生局與衛生所，希望藉此能觸及到更多人；國健署也會持續關心尚未請領撫慰金的情況。

《油症患者健康照護服務條例》立法後已過了4年，如何讓更多列冊中的油症受害者認知、使用自身權益，似乎還有一段路要走。國健署、各地方衛生局，以及油症患者全人關懷中心在條例的運作上，還有待進一步檢視進度與成果。

惠民盲校畢業的油症受害者呂文達，曾經為了讓社會認識油症事件，挺身參與《油症：與毒共存》紀錄片、接受《被遺忘的1979：台灣油症事件三十年》一書訪問。然而直到現在，他認為社會仍不夠了解油症，憶起近幾年食安事件不停爆發，呂文達語氣一沉說道：「台灣對這種公害好像很難得到教訓，一下子就忘記了。」

年幼時曾熱愛游泳的呂文達，成為油症受害者之後，因為畏懼他人眼光，放棄會露出大量皮膚面積的興趣，40年來再也未踏進泳池。高中畢業後，也因為不想讓他人看到眼睛周圍因油症手術過的坑洞、疤痕，墨鏡一戴就是30年。

「心理層面的影響是一輩子的，」呂文達緩緩地說道。墨鏡就像一層薄紗，模糊了他人尖銳的視線，由心而生的不安與恐懼，卻始終揮之不去，累積了40年，已然成為他心中一處陽光難以灑落的陰暗區域。

但熱愛音樂的呂文達用力去活，參與合唱團、甚至遠赴歐洲表演；不進泳池後，就開始跑步。朋友口中的「阿達」，容易相處、笑臉迎人。

多數受害者無法像呂文達這樣掛著笑容。油症讓皮膚出現爛瘡，旁人的尖銳眼光與誤解，很容易讓油症患者的心理蒙上陰影。任職於豐原醫院家庭醫學科、同時也是「多氯聯苯油症特別門診」的醫師鍾碧菁感嘆：「心靈層面的問題，很多時候會比身體的問題更需要優先處理。」她發現許多受害者「到現在還沒有活在陽光之下」，鍾碧菁鼓勵受害者，應盡力調整心態，讓過去的過去，試著將自己視為健康的人。

國健署曾分析油症患者2016年的健檢數據，發現油症患者不分性別，在憂鬱檢測上的「失去興趣」與「情緒低落」等項目，都高於一般成人的統計結果。

同樣發生過多氯聯苯中毒事件的日本，也開始關注油症患者的心理問題。日本油症受害者支援中心秘書長藤原壽和，以及長期在日本深耕油症議題的中國學者金星，也將此視為接下來的重要研究目標。

訪談過程中，不斷強調「怕別人會怕」的呂文達提到，他遇過原本不知道他是油症受害者的跑友，在輾轉得知他的身分後，對他的態度沒有絲毫改變，那一刻，他的嘴角揚起一抹複雜的微笑，那是個有些欣慰，但仍無法全心相信這個世界的笑容。對於油症受害者來說，外表與心中傷痕可能永遠都無法完全癒合，但只要台灣社會記得這群與毒共存了40載的人們，他們就有機會在漫長的黑夜跑步後看見曙光。

但《油症患者健康照護服務條例》通過後，油症受害者仍在持續奮戰，作為油症受害者相互凝聚與集體發聲的平台，油症受害者支持協會卻面臨後繼無人接棒的困境。

截至2018年8月，國健署列冊追蹤的油症患者總數為1,886位：協會掌握到的患者約500人左右，且實際在協會工作的，只有廖脫如與一位社工，「兩人小組」包辦受害者探訪、辦理健康講座、團體諮商等。該位社工的薪資接受中華社會福利聯合勸募協會的人事補助，廖脫如則始終是義務性工作，從未領過薪水。

自從陳淑靜把接力棒傳給廖脫如將近10年，在這期間油害對她個人健康的威脅，一次次地步步進逼。「從2017年開始，身體發生了一點問題。有次去台北開完會要回來的時候，我差點倒在台北車站，」廖脫如思考，該是時候從協會退下來了，她期望由年輕一代的油症受害者為協會帶來新的方針。然而，當前協會陷於人力與資源短缺的困境，接棒人也必須重新建立與受害者的信任關係，這些都讓人卻步。

40年過去，為了毒油受害者努力了半生，陳淑靜退了、廖脫如也年長了，但油症事件仍未終結，毒害傳衍至第二代、甚至第三代，這場還看不到盡頭的戰役，病家的權益、照護、宣導，與政府和民眾的溝通，都必須繼續關懷與努力。然而，社會早已淡忘油症事件，政府也認為油症條例通過後就已善盡責任，油症受害者將進入另一階段的奮鬥歷程，問題是：誰來接棒跑下一個40年？

（※本系列報導共同採訪：黃浩珉、陳彥穎、蔡潔凡、李奕萱、張家瑄、潘岩、周芷晴、林頎姍、游沛衡、游昊耘、李明珊、鄭琇文、閉恩濡、蔡憲榮）