「不管再累，都要照顧自己的媽媽，即使我知道自己以後也會是孤獨老人。」

44歲的阿龍，這句話說出許多中年「獨子女」心中最大的憂傷。因為父親早逝，多年來做為獨子的他，不僅是一家之主，更是媽媽唯一的支柱。

8年前，阿龍的媽媽因為不舒服送急診，第一次就住了8天，住院檢查期間突然感到胸悶、喘不過氣，甚至無法下床，惡化相當快，最後確診為帕金森氏症。自此，一切年輕單身漢的自由和社交，全從阿龍的生活裡淡出。

這段漫長的照護者人生中，阿龍的媽媽在醫院進進出出、他也數度因而被迫離職。每進一次醫院，媽媽的狀況就更差了一點、看護的需求又更多了一些。阿龍不僅在照護媽媽和自己人生中拔河，也在經濟負擔和看護花費中拔河。

阿龍在媽媽住院後，為了兼顧電話行銷的工作，曾申請醫院照服員幫忙照顧。不料，隔壁病床的病患及家屬卻告訴他，聘請來的照服員經常打混且照顧得不好，提醒阿龍多注意。

於是，他利用工作外出時間趕到醫院看媽媽，果真2小時都沒見到照服員。花了2 天4,000元的照服費卻仍無法放心，擔憂媽媽無法獲得較好的照顧品質，最後，不管再辛苦，阿龍仍決定自己照顧。

不料，阿龍的公司得知他媽媽病情可能要拖很久，必須經常請假照顧，竟要求他離職，讓他慘遭雙重打擊。媽媽出院後，阿龍趕緊申請長照居家服務員的協助，在2個月的空窗裡，阿龍每天待在家照顧媽媽，直到申請到每月有90小時的居家服務，才又重回原來的公司上班，但不久後仍被迫離職。

由於媽媽日漸退化、現幾乎全天臥床，居家服務時數遠遠不足。輾轉換了另一家電話行銷工作的阿龍，為了工作時也能「看顧」媽媽，在公司裝了遠端監視系統。阿龍說，居家服務員會在中午到家裡餵媽媽吃飯、翻身、擦澡等，其餘時間，他只能透過裝設監視器注意媽媽的狀況。

每天早上7點多趕著上班，晚上7點多回到家，要趕緊幫媽媽做管餵、拍背、清洗、翻身，一路忙到晚上9、10點倒頭就睡，這就是阿龍每天的日常。

2年前，阿龍的媽媽因褥瘡感染到醫院進行清創手術，這一住又是一個多月。一方面是先前請照服員的經驗不佳，擔心若遇到不好的人、甚至虐待媽媽；另一方面是阿龍電話行銷的工作，每月底薪僅2萬5，業績又是忽高忽低，收入並不穩定，經常付完房租6,500元及媽媽每月6,000、7,000元尿布和營養素的錢，已經幾乎打平。時間與金錢的緊繃，生活對阿龍來說，早已沒有期盼。

與病母居住在頂樓加蓋屋子裡的阿龍，8年來如一日，沒有自己的娛樂，沒有交友、聚會的權利，「結婚生子」更是連想都不敢想，把心思全部放在照顧媽媽身上，「我想以後應該會是孤獨老人吧！」

「自己遇到才會知道。」阿龍很少向人吐露照顧媽媽的辛苦，他說，因為自己是獨子，沒有可以替代的援手，時間重安排、學會如何照顧等都需要花很大的心力，而長期承受的經濟、照顧壓力，原本就有嚴重偏頭痛的他，發作頻率更加密集，痛起來會吐、無法忍受聲音吵雜、感到疲倦，前陣子連自己都住進醫院打止痛針、做疼痛控制。

而今媽媽合併患有失智症，但偶爾清醒時卻會突然對他說：「對不起、讓你很辛苦。」阿龍聽著更加不捨。當他照護疲憊不堪時，就想到小時候，媽媽牽著他走路上學、放學，中午準備親手做的便當送到學校；他不太會挑魚刺，媽媽總是貼心地煎白鯧魚給他吃。一想到媽媽對他的愛，他更不能放開老病母親的手。

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中華民國家庭照顧者關懷總會2017年針對曾有家人住院經驗的738位民眾，進行「家人住院期間的照顧經驗與壓力調查」發現，家中只要有人生病，對一般普通家庭來說，不論是經濟或人力上均陷入困境；75％的上班族曾因家人住院照顧而請假，而在照服員花費上，家庭每天平均聘僱照服員的費用約2,960元，等於住院10天就得付29,600元，相當於社會新鮮人一個月的薪資，這還不包括營養品、藥品或醫材差額等費用。

住院陪病方式，則以「家人輪流排班照顧」佔31.9％為最多，其次是「聘請本國看護24小時照顧」、「一位親人全天照顧」。

家總另一份調查更顯示出家庭照顧者的樣貌：

長期推動全責護理的台灣大學護理學系副教授周照芳感慨，現在最可憐的是，很多家庭沒有時間照護長輩，必須送進長照機構，但這些長輩年紀大了、多半全身都有慢性病，有些已失能或行動不便，而不能動的長者更容易生病，可能一感冒就肺炎，要再轉送到醫院去治療，住院又得自請看護花一筆看護費，「因為長照機構的床位很難排，結果也不敢退床，變成醫院、長照機構兩頭花錢，一個月4萬、8萬地燒，很可怕。」

更可怕的是，花了錢還可能無法保安康。

「很多病患出院時還掛著鼻胃管等，家屬看了很緊張，因為根本不會照顧，」周照芳說明，沒有照顧經驗的家屬並非不願意照顧病患，只是看到病患身上這些鼻胃管、尿管等，非常擔心一但照顧不好，反而影響病患的病情，因此，「我常接到朋友打來請求幫忙找護理之家，因為根本找不到床位。」

台灣還存在一個嚴重問題：不管是護理之家、安養機構等長照機構，一床難求。周照芳坦言，長照機構不可能開很多床位空著等病人，因此，「醫院全責照護一定要實施！」至少能減輕家屬在醫院端的負擔，又能兼顧照護品質，先減輕在最急迫的急性醫療期找看護和支付龐大費用的壓力。

70多歲的曾太太照護先生的經驗也是如此。她的先生4年前跌了一跤，導致頭骨凹、腦出血開刀，此後經常住院，曾太太考量自己年紀也大了，每天花2,200元請看護協助照顧，不料先生二度跌跤，又因肺結核，前後住院53天，看護費花了20萬元左右。還好當時曾先生有存款，但花錢也買不到保障。

回想父親住院時的狀況，曾先生的兒子說，媽媽年紀大，當時只希望趕緊找到照服員幫忙生活照顧，「只求有、不求品質」，還曾到護理站詢問能否找較負責的照服員，護理站也只說照服員都受過訓練、每位都不差，事實上卻非如此。

曾太太說，他們遇過不錯的照服員，認真負責、也很細心，不太需要操心；先生因肺結核住進醫院負壓隔離病房時，一開始沒有照服員願意來，她只能親自照顧，後來找到照服員，但常常一喝水就是半小時不見人影，花了錢依舊無法放心，還是得時刻看著。

還有位照服員將她的先生抱起來坐，用床單將他綁在椅子上，結果先生很想睡覺、身體不斷往下滑，曾太太發現後嚇死了，急著想替先生解開、抱回床上，卻因為自己羸弱力氣不夠，「我當時急死了，去哪裡找人？」她心有餘悸地回憶。

曾太太的兒子說，有段時間明明請了照服員，但媽媽依舊每天喊累。因上課無法隨時在醫院的他，一開始也無法體會，後來才知道，即使請了醫院照服員，媽媽的壓力仍不小，有時得幫爸爸翻身、拍背。多年照顧下來，曾太太的腰部經常劇痛，甚至有陣子無法走路、必須用爬的，且因經常擔心先生的狀況，也讓她睡不好、吃不下，「照顧先生，真的讓我體力透支，」她無奈地說。

在台灣，有無數的「阿龍」和「曾太太」。  目前台灣約76萬名失能、失智及身心障礙者，約2成使用政府長照資源，近3成聘僱外籍看護工，逾5成完全仰賴家庭照顧。

照護者承受極大的身心及經濟壓力，把家人照顧好了，往往自己也倒下了。家總副主任張筱嬋說，近年來甚至出現不少「照顧者照到自己倒下、甚至比被照顧者先走」的悲劇。

家總經常接到被照顧壓得喘不過氣的求助案例，「憂鬱症最常見，這些家庭照顧者往往斷絕了自己與外界人際互動，心理壓力有時也會連帶影響生理，」張筱嬋就碰過一個令她印象深刻的案例，「那是一個已婚中年婦女，雖然有自己家庭，但一直照顧高齡退化的娘家爸媽，結果有一回爸爸跌倒住院、行動自理也不佳的媽媽獨自在家，她等於自己家、娘家和醫院三頭跑，先生也常常要請假支援，最後自己免疫力下降，經常劇烈頭痛、反覆感冒，後來子宮頸抹片發現早期癌變。直到她自己倒下，才向我們（家總）尋求資源協助。」

58歲的沈宗祥便是那個「倒下的照顧者」。

4年前，沈宗祥原本定居美國的雙親返台，沒想到卻各自因心肌梗塞、腦出血等問題，幾乎同時入院，再加上他的兄弟全在國外，不知所措的他，在父母住院的一個多月期間，請了照服員幫忙照料父母，「每天2,300元固定支出花得很快，但又能怎麼辦？」

最後總共花了50萬的看護費不說，連他自己也倒下。沈宗祥說，母親本就患有失智症，腦出血開刀後已認不得人，出院後便將媽媽安排至護理之家照顧，每個月花費3萬元左右；父親則不願到護理之家，因此長期住在家中由他照顧，並申請一天2小時的居家服務員協助。有高血壓家族史的沈宗祥，在照顧父母期間，必須按時餵食、翻身、拍背等，經濟及生活壓力大，長期睡眠不足，甚至有時血壓飆至180，感覺頭暈、不舒服，他說，現在自己也算是「患者」，但父母親生病，「遇到了就只能這樣」，不得不肩負照顧的責任。

周照芳提到，「常有護理人員跟我說，病房裡常有哪個病房的家屬又跌倒、昏倒或發病了，甚至家屬比病人早過世的很多。」當有家屬突然跌倒時，護理人員或社工還得趕緊聯繫其他家屬前來照顧這名「陪病家屬」，有的家屬告訴護理人員「家裡已經沒有人可以幫忙了」，有的還找來年紀大的叔叔、伯伯來幫忙。

長年接觸許多獨自「硬撐」的照顧者，張筱嬋心疼地呼籲：「照顧者要適時求救！」向社會單位和相關團體申請喘息服務和居家照護的資源。當然，她也指出，現在最大的問題就是整體照服人力不足，醫院端和長照端接軌也不夠，這些都是長照2.0要努力的方向。

目前健保署雖然推動「銜接長照2.0出院準備友善醫院計畫」，但參與醫院僅100多家，「有的積極、有的投入不足，整體落差很大，」張筱嬋指出。住院期間看護費用負擔重，回家卻又是另一個苦難的開端。

母親的一場病，讓阿龍觀念改變很多。除了工作、照顧媽媽，他還會抽時間做DNR（不施行心肺復甦術）宣導志工，甚至自己健保卡也簽署了同意不要無謂醫療，在人生最後一段路，不讓其他人辛苦、走得更有尊嚴。

至於曾太太，最擔心自己的兒子成了下一個「阿龍」。她說，一般的醫療費有健保給付，花費還不多，但請照服員是巨大的額外支出，她不僅憂心自己年紀大了，能照顧先生到什麼程度？更擔心未來自己若生病，是不是兒子也得花錢花時間照顧？想到這裡，她的眉頭鎖得更深了。