鍾博宇是《報導者》在半年前採訪的一位八仙塵爆受害者,當時正積極復健的他,最大願望就是手能抬起來碰到自己的肩膀。這一小小願望也成為半年後,我們再度造訪他時心中最深的牽掛⋯⋯
從塵爆火海逃出後,鍾博宇全身逾七成的深度燒傷,讓他昏迷了半個月。半年前,他臉罩著膚色頭套,壓力衣緊纏四肢,只剩五官還在外頭透氣。半年後,八仙塵爆滿週年,他仍戴著一樣的鴨舌潮帽、一樣穿著休閒T-shirt配著壓力衣。最大差別是:他終於拿下了頭套,年輕的燦爛氣息,和半年前不可同日而語。
鍾博宇的臉頰長出白皙的新皮膚,微微泛紅,還有些皺。「我很幸運,我的體質比較不容易長疤。」他和治療師討論後,今年春天終於拿下頭套。「真的非常開心!」自從進入重建中心後,鍾博宇週間每日都到中心報到,因為很想重回原本的生活,他的認真程度在中心裡至少是前十名。
肢體復建的微幅進步,都是傷友的一大步。半年前鍾博宇因疤痕增生拉扯肌肉,手連肩膀都碰不著,他每天忍著痛楚,讓治療師用彈性繃帶把手肘纏起,像體操選手拉筋般一步步把手拉向肩膀。這次見面,問他目標達成了嗎?他得意的說「當然啊!」接著他緩緩舉起手,碰著自己的肩膀。
現在他已經能如常人般正常活動,只差腳後跟還很緊,且不能久站。「站著不動最多十秒吧,就受不了了。」他站了起來,十多秒後就開始難耐地踱步,輕搔著腿。不只他如此,重建中心常看到傷友隔著壓力衣搔癢。這是因為燒傷影響皮下神經,血液循環不好,站久血液下衝,腿就發麻。
但對所有傷友而言,最痛苦的共同經歷是:夏天來了。
天氣漸熱,鍾博宇的汗開始從掌心被逼出來。八仙塵爆的患者多是大面積深度燒傷,皮膚早沒有毛細孔,無法散熱。若遇上高溫再加上緊繃的壓力衣,皮膚常被悶得通紅。為了抗暑,陽光基金會和企業合作,共同開發涼感壓力衣讓部分傷友試穿,而且還為了年輕人跳脫以往的膚色,新開發了藍色和黑色。改穿黑色壓力衣後,鍾博宇看起來就像一個穿著內搭運動褲的籃球男孩。
今年大學畢業的鍾博宇,也將於陽光基金會民生重建中心畢業。雖然不捨戰友、治療師們,但走出中心,距開咖啡廳的夢想又再靠近一點。他近日開始學習咖啡知識、參加學做咖啡的體驗課程。等治療師點頭,他就要直接到咖啡廳工作,從頭學起。
雖然他的身體已能正常運作,但要像一般人那樣工作,所遇困難比想像中多。學煮咖啡那次,他感覺到咖啡壺的熱氣與溫度時,竟聯想起塵爆當天的場景:眼前一團火,直面撲來。「我看到火,其實不會怕,但我會聯想到當天的畫面,當時意識是清醒的,所以發生了什麼事,我全都記得。」他還算幸運,有些創傷更深的孩子,看到有人燒金紙都會崩潰。
「但這些,我會努力克服的!」塵爆後,鍾博宇第一次真切體認到生命寶貴。事發當下,「那才真的是,人生跑馬燈這樣跑過去,」現在他走在路上會特別小心,尤其會避開扛瓦斯的人;一群傷友去吃火鍋,也都只選用電磁爐煮鍋的餐廳。
傷友要正視被疤爬滿的身體並不容易,鍾博宇和一起去彩粉趴的女友,都正在經歷這漫長的過程。
不過他已慢慢接受被火紋身的樣子,「我們受傷是事實,但我知道我們都沒有錯,」錯的是造成意外的那些人。因此,雖無法接受這場因漠視公共安全造成的悲劇,但他決定先接受現在的自己。
「其實我滿佩服自己的,能這樣熬過來真的是奇蹟。」鍾博宇對自己說。
戴著暗紅色的鴨舌潮帽,全身上下無處不被壓力衣包覆的鍾博宇,坐在民生重建中心一角,專心卻吃力地,一刀刀剪下紙上畫好的聖誕樹,這是為了即將到來的聖誕節準備的。
今年21歲的鍾博宇是這次八仙塵爆的受害者之一,全身70%擴及臉及四肢的燒傷,讓他幾乎得天天穿著壓力衣,僅有依然明亮的眼神和有些乾燥的嘴唇露了出來,和人互動。塵爆過後,他昏迷近半個月,與傷口搏鬥到9月中旬才正式出院,成為第一批到台北民生重建中心復健的傷友。
他每天早上10點到下午4點半都到中心報到,18項老師開的「功課」裡,平均每日完成12到13項,每項15分鐘。常常就在復健項目及喘氣的場景交錯穿梭,就這樣過了一天。
復健之初,鍾博宇走路就像企鵝一樣搖搖擺擺,久站站不得、握拳握不得,連抓癢都難如登天。他示範了幾項平日得做的項目,每做到一個段落就會「啊!」地嘆口長氣。
幾項功課做完,鍾博宇還神色自若,直到治療師替他的手肘「上彈繃」。纏好右臂再纏左臂,只見他臉色大變,笑意全失。若痛與麻的等級從一到十,「彎手肘」是不須猶豫的「十分」。
痛苦歸痛苦,但鐘博宇緊接著說:「下一個目標,是手能碰到肩膀。」他計畫,等他重回到生活正軌,要去學咖啡,一圓開咖啡廳的夢想,「所以靈活的手特別重要。」這位「陽光」男孩,對眼前這條還長的復健路懷著無比信心,一定要在規劃的進度上。
經過三個多月的復健,鍾博宇現在能如常人般走路,也漸能抓握。連洗澡、穿脫壓力衣的總時間也從兩個半小時進步到一個半小時。他得意地用拇指接連碰觸食指、中指、無名指與小指,這簡單的動作,對三個月前的他幾乎不可能。
「從頭到尾,我只哭過一次。」那次是醫師告訴他要取頭皮來植皮,他以為就此沒有頭皮沒有頭髮,傷心地哭了。對於身體的痛、麻、癢,他都想辦法忍著,但是別人異樣的眼光卻怎麼也過不去。
出院那天,他沒戴頭套就到麵攤吃麵,麵還沒吃完,其他桌的人死命盯著他瞧,「我心想,幹嘛一直看我,我很奇怪嗎?」心裡很難受。異樣的關注煩擾他好一陣子,直到後來聽了獨臂拼豆少女、歷經三次截肢至今僅剩右手的莊雅菁演講後,大受激勵。「她都這樣那麼勇敢走過來了,我們又算什麼?」那天演講,莊雅菁還彈了吉他送了首歌給傷友們鼓勵。他想,莊雅菁都可以活得這麼正向、積極,情況比莊雅菁好的他,沒道理爬不起來。他告訴自己,別把自己想得和別人不一樣,人家看你,「我就學著也看回去,」才漸漸釋懷。
陽光基金會執行長舒靜嫻說,要接納外表有疤痕的自己,非常不容易,也因此陽光基金會長年推行臉部平權的運動,盼民眾尊重各種不同的外貌。
或許博宇的樂觀,有一部分來自復健中心裡的正向同儕氛圍。位於七樓的民生重建中心寬敞明亮,年輕的傷友穿著時下流行的運動衫,散落在各種「功課」裡各自努力。在休息的,會互相調侃,有說有笑,放眼望去,除了正在復健的人因為用力而把臉繃得老緊,現場氣氛溫馨而輕鬆。
舒靜嫻說,傷友們當初都是結伴參加八仙的派對,所以復健也會把同儕一起抓來,話題接近又能彼此加油打氣,還會在中心裡放快歌。「當然也會有不舒服和低潮,但年輕人苦中作樂的能力真的滿強的,」舒靜嫻笑著說。
「最有趣的是,傷友都會跟我炫耀,說功能最好的部位就是大拇指啦,因為都在滑手機,」陽光基金會民生重建中心復健主任林韻茹說,很多人連拿筷子都還不靈活,但是滑手機絕對沒問題。
重建中心也特別因應傷友狀況調整配備。因多數人四肢都有傷,所以增加不少加強下肢運動及體適能的器材,如腳踏車、飛輪。中心門口還放了兩台投籃機讓年輕人比拼。戴著面罩的男孩,投完數輪後,透明的面罩上滿是蒸氣。
而每當有人陷入低潮、或因太痛而噴淚時,其他人就會輪番上陣安慰,盡量不要讓沮喪的氛圍擴散。鍾博宇說,若低落情緒一個感染著一個,那就不好了,大家都會盡量避免這樣的場景。
林韻茹最擔心的,是傷友們不在重建中心的時候。她解釋,儘管在中心的氛圍是正向的,但回到家裡,依然要承受身體的不適,若家裡狀況不好,情況很容易變得更糟。
「會哭都還好,最怕的是都不哭的、悶在心裡的、憤怒而長刺的,」也因此,中心的人員總得謹慎留意孩子們的心理狀態,陪伴他們度過這條未知的漫漫長路。根據衛生福利部的傷患統計,截至目前為止還有26位患者仍在醫院裡接受治療,鍾博宇也還有一位朋友依然在醫院裡盼著出院。他說,如果可以,他想跟這些還在奮鬥的人說聲加油,「堅持下去,千萬不要放棄生命!」
八仙塵爆意外,事發至今快半年了,對多數傷友們來說,這時候都進入復健之路。
「那時是生存,現在是戰鬥。」陽光基金會民生重建中心復健主任林韻茹解釋,對燒燙傷病人而言,絕不是出了院就沒事。一般來說,病人都會經歷兩個階段,第一階段當然要先保命,讓傷口癒合。生成疤痕時,才進入第二階段。
而這段與疤痕拚搏、盼其成熟穩定的日子,至短也要一年半。
傷友的受傷程度雖各自不一,但多數已進入跟疤痕對抗的階段。林韻茹說,這是每個人都得經歷的過程,差別只在戰場大小。現下孩子們身上的疤痕皆持續增生,既痛且癢,不時攣縮,強硬拉扯著平日慣用的筋肉,不讓主人依著意志活動。
除了攣縮,疤痕還可能造成「排汗功能缺失」,大面積的疤痕使汗腺受損,傷友像火球一樣悶著。面對「失能的」汗腺,汗珠只得另找出路,斗大地從還有孔隙之處滾滾掉下。而乾到發癢、生屑的疤痕表面,這輩子都得與乳液相伴。
但最讓人擔憂的,是那群還在醫院和傷口奮戰的孩子。這些人復健期會更長,還得面對肢體變形的考驗。林韻茹說,有些家長已先到重建中心參訪,照片上的孩子不僅手僵硬到完全無法握拳,腳板也像芭蕾舞者那樣硬挺地拱起,連地都踩不著。
這些肢體變形的孩子,要靠復健拉回來,會非常辛苦。那不僅是日日求進步的壓力,還伴著不進則退的恐懼。也許今日手肘好不容易碰到了肩膀,明早起來還碰不碰得著,都未可知。
但只要能進入復健,都是重回正軌的開始。
為了打贏這場與疤痕的仗、不僅傷友自己要努力,身為輔導協助的陽光基金會也有很多新的挑戰要克服。攤開健保重大傷病統計表,2015年7月新發的卡中,屬於種類九:燒燙傷面積達全身20%以上;或顏面燒燙傷合併五官功能障礙者的新卡,一共發出了309張,幾乎是其他月份的十多倍。這是陽光基金會頭一次遇上如此大量的燒傷病患,以往一處重建中心一年下來頂多新增50位傷友,這次卻是同一時間湧入近十倍的人。對燒燙傷友的復健路程來說,壓力衣要愈早穿愈好,第一批得全速製作出來才行。
頭幾個月,工作人員都快忙垮了,陽光基金會執行長舒靜嫻說,負責量身、打版的治療師在醫院、基金會兩頭跑,量到眼睛發直也不能停,連同車縫人員,週六所有人都來工作室加班,「同仁都看到這麼多需要的人,非常急,都是拚命在做。」最讓人感動的是,大家累癱了,卻無人抱怨。為了壓制疤痕增生到狀況穩定,傷友平均要跟壓力衣相伴兩到三年。過程中,鬆了就要修改,每半年得換一次,每次要兩套以便換洗。一套從手套、袖套、腳套、面罩這樣件件算起,會包括四到八件。壓力衣就是傷友的戰袍。
光是今年8到10月,針對198位傷友就製作了2,242件壓力衣。附設於陽光基金會的壓力衣工場也預估,未來一年預計製作7,434件壓力衣,其中八仙傷友就佔3,000件的量。甚至為了這麼大的需求,基金會在內湖租了專門生產的場地。
除了量身打造無數件壓力衣,為因應大量需復健的傷友,陽光基金會除了擴編原有的幾處重建中心,還新增台北民生、新北及中部地區燒燙傷生活重建中心。每個據點一開幕,立即有30到40位傷友加入。另外還設立附有40床的新北陽光家園,協助無法天天通車復健的傷友用最緊湊的步調重返生活軌道。
這次基金會也徵召了有燒燙傷經驗的老戰友,前前後後更擴編了110位人力,陸續報到,以支撐為期三年的專案。
舒靜嫻說,許多年輕工作人員沒有豐富的燒燙傷復健經驗,訓練及服務同時並行的日子壓力真的非常大。「但到目前為止,還沒有任何人離開,他們都還在線上。」為的都是幫助傷友重回他們原本的世界。
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