鋼索上的巨型精準醫療計畫

2022年8月，中央研究院台灣精準醫療計畫（Taiwan Precision Medicine Initiative，簡稱TPMI）與台大、榮總、和信、北醫、嘉基等國內16個醫療體系合作伙伴，風光盛大宣告，收案達到50萬人里程碑，這項全球華人最大的基因資料庫及精準醫療研究計畫，與世界最具規模的美國All of Us和英國Our Future Health比肩前行，希望達成：

發展華人常見疾病風險評估演算法、優化台灣精準醫療基因型鑑定晶片、發展精準醫療臨床應用模式及特色個人化醫療，更宣聲要向下扎根精準健康科普教育、與企業攜手打造精準健康生態系。

但不到2個月，TPMI爭議接二連三爆發，為增加召募民眾的誘因，把過往已授權給廠商的藥物基因檢測的位點收入鑑定晶片裡、原計畫主持人郭沛恩除了敏感的外籍身分，更一度傳出要把國人基因資料與全外資控股公司做商業合作，2022年底黯然中止收新案，喊出的百萬國人基因資料庫目標腰斬，計畫總主持人換人、合作醫院下架網頁。

這50萬筆國人基因資料、並且與醫院端病歷串聯，形同台灣人生物密碼的「金鑰」，正當謹慎運用，可開啟疾病治療、預防醫療、甚至健康產業的新紀元；但它同時也存在，讓台灣人「生物弱點」全都露的風險，除有高度商業價值、同時也具開發「生化武器」的潛能。

《報導者》團隊訪查發現，原本被賦予厚望的TPMI計畫，如今成為中研院、行政院和衛福部的燙手山芋。精準醫療時代帶來了新的法規與臨床研究的挑戰，生物資料既沒有檢體、卻比檢體帶有更多的隱密資訊，既屬於研究、卻又同步提供了檢測診斷的資料，甚至出現了前所未見的「巨型聯盟式」研究計畫──一個主計畫無限擴增子計畫，應屬極機密與高控管的資料庫竟有上千名協同主持人都可以使用。每個問題都沒有目前可應對的「解方」，但每個問題都開啟了一個不可測的風險與危機，超越了單純的醫療倫理層次、上達國安層級。

這系列報導，除揭露TPMI計畫的爭議與弊端，我們也清點了國際大型基因資料計畫，在美國、在冰島，也同樣出現過糾紛；而開展相對平順的英國，與大眾的溝通以及研究的規範，又是怎麼進行？面對急速進展的精準醫療時代，包括法規布建、倫理守則、社會溝通，在進與失之間，如何「精準」拿捏？