美國獨立電影新聞網《IndieWire》日前報導,76歲台灣知名導演侯孝賢因罹患失智症而退休,無法再繼續執導電影,家屬也於10月25日發出聲明證實。事實上,高齡化讓失智症患者人數增長,目前全台失智人口已近32萬人,這加重了家庭照護者的負擔,更考驗社福支持體系的完善程度,眼前將是一條需長期抗戰的漫漫長路。
在比台灣早面對高齡危機的日本,深信「醫學是科學、長照是人生」的日本劇場導演兼照服員菅原直樹,選擇以戲劇療癒失智者與照護者,讓他們透過共同創作凝聚支持網絡、以表演忘記現實壓力,更直面彼此不同的世界,藉著同理得到療癒及回應人生難題的勇氣。他如何做到?
而台灣劇團、電影界也陸續有類似作品問世。現正上映的紀錄片《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》,導演徐紫柔以高齡94歲、患有輕度失智症的奶奶為主角,與百位社區居民一同「尬戲」,他們又有何心路歷程?
「好啊,猶毋過按呢飯菜會冷去喔,去爬樹前要不要先食飯?」照服員幾次輕聲安撫,卻依然無法改變阿媽的心意
「你好煩喔,我說不要就是不要,別管我!」
菅原直樹先發下一張「人生問卷」,讓學員以失智患者的角度思考「人生最自在的時光是何時」、「當時做了什麼事情」、「那段期間最親近的人是誰」、「兩人間印象最深刻的回憶是什麼」等問題,再讓大家將關鍵人事物填入劇本模板中。
今年40歲的菅原直樹,本職是劇場演員。20歲後半時為了養活自己,嘗試一邊演戲一邊兼職工作。他想起高中時曾與失智的祖母同住:
「我看到奶奶許多不可思議的行為,例如明明只有我們兩個人,卻說著要把食物給衣櫃裡的人吃⋯⋯,當時的我無法理解,疑問就一直留在我的心中,也許我可以透過工作去加深我對失智症的理解。」
在東京的特別養護老人之家工作的3年裡,菅原直樹學會更多與失智長輩相處的方式,也試著用戲劇的角度來進入他們的世界。他觀察到,每位長者都擁有不同的資歷頭銜,帶著獨特精彩的前半段人生,在養護機構集合,「我覺得長輩登台,就算只是用字幕把經歷列出來,都是完整、完美的表演。」這讓他打定主意,想成立劇團致力將戲劇與老人照護結合,並以失智症及照護者為主要關心族群。
今年是「老、痴、死」劇團的第10年,正式成員15人,但更多的是在地長者及照護者,眾人共同創作劇本、排練、演出在地劇場;同時在各地市民中心舉辦公共劇場演出,一年1部失智症戲劇,至今已累積10部戲。劇團每年也有約100場以戲劇模擬情境的工作坊,讓一般民眾了解失智症,也提供照護者實用的知識。
如今劇團已經頗具規模,很難想像當年的菅原直樹沒有資源、沒有人力,孤身闖入了岡山縣中人口僅5千人的奈義町,開始他的照護戲劇夢。
對許多人來說,戲劇是一門遙不可及的專業;日本當時的社會氛圍,更認為失智症是不能為外人說的疾病。根據2015年由日本公益財團法人醫師會發布的《提升失智症理解程度的報告書》,首要建議就是社會應「擺脫對失智症的負面印象,建立一個積極與之共存的社會」。內文提到,社會普遍將失智症視為「問題」,或是需要隱藏的疾病;對患者來說,因為擔心造成他人困擾與負擔,更難與人輕易言說自己的病症。
即便重重難關在眼前,菅原直樹選擇直球對決,逐一遊說奈義町當地居民救援,商店街老闆推託不會演戲,那就演「商店街老闆」的角色;家具店老闆做舞台道具、理髮店老闆娘幫忙做造型⋯⋯,劇團初登場的「老年與照護的戲劇工作坊」,則降臨了如今劇團最具人氣的看板演員──當時高齡88歲的岡田忠雄。
菅原直樹記得很清楚初見到岡田忠雄的那天,爺爺的耳朵重聽、走路也不穩定。「我知道以年老為主題的工作坊,應該會有老人來參加,但沒有想到是這麼年長的老人,很擔心他能不能參與戲劇活動,」菅原直樹回憶。沒想到,岡田忠雄上了台就像變了個人,丟掉劇本,舉手投足都是戲。
細問才知道,岡田忠雄是典型的「老老照護者」──根據厚生勞動省2023年7月的最新統計,日本社會「老老照護」比例高達63.5%──他負責照顧罹患失智症的太太,兩人沒有小孩後援。年老、失智、照護,岡田忠雄無疑是劇團最切實的代表。活動結束後,菅原直樹打電話給岡田忠雄,想邀請他成為劇團正式演員,「結果岡田爺爺的第一句話是:『我通過試鏡了嗎?』」
岡田忠雄帶動了在地居民的參與熱忱。照護者帶著失智症親人一起參加,還有年輕志工、曾中風需要復健的患者、身心障礙者等,都是全無表演經驗的素人。
一開始,每個人都很緊張害怕,擔心失敗、出錯,就連菅原直樹本人,都對失智者參與團體創作的適應狀況感到不安,但慢慢的,大家感受到合作的成就感,更在表演中暫時拋下現實壓力。尤其成果發表時,菅原直樹詢問大家感想,第一個舉手的,是失智的團員:
「他說不出話,但大家都覺得很開心,因為看到他很積極、很快樂的樣子。」
菅原直樹說,曾有一位男性,因為太太得了失智症,在無所適從的情況下,抱著嘗試的心態來參與劇團工作坊,之後也帶著太太一起上台表演,「看著他們從照顧者與被照顧者的身分,站在台上時變成平等的關係,讓人覺得很溫暖。」還有一位女性帶著長年待在家、腦中風且無法說話的先生來參與,或許是因為放鬆,不久後先生很自然的發出聲音、能夠說簡單的詞彙。
下了戲,戲劇經驗也能延續在生活裡。
岡田忠雄曾表示,自己在表演中學習到更多失智症的知識,面對失智的妻子出現不同於平常的行為、難以溝通時,有了更多應對的心法。例如妻子明明在家,卻吵著要回家,岡田忠雄就會用表演的方式轉移妻子的注意力。菅原直樹說:
「岡田爺爺常常說,我跟太太都超過90歲,不希望過世時回想起來都是後悔:如果我當時對她好一點就好了。人生剩下的時間,我希望用表演,讓我和妻子之間摩擦少一點、快樂的回憶多一點。」
戲劇不只療癒了演戲的人,更能往外一層,影響來看戲的觀眾。
最後,劇情卻來個大反轉──失智妻子早已過世,爺爺因為打擊太大也出現失智症狀;原來失智的是眼前的爺爺,而不是一路尋覓的妻子。觀眾的視角從照護者的心境,變成理解失智症的情感變化。菅原直樹說:
「透過表演,我們想讓觀眾實際體驗,不是現實跟幻覺兩個世界,而是失智者的現實、一般人的現實,都是存在的。」
10年前,菅原直樹創立劇團時吸引許多媒體關注,劇團被視為「改善日本失智症社會問題」的產物。但菅原直樹想的很單純:在社福長照的環境下療癒彼此,也讓沒有看過戲劇表演的民眾,有了參與、觀賞的機會,「沒有比這個更有趣的事了!」
走過10年,菅原直樹觀察,日本社會不再像過往,面對失智症不敢談論、把患者藏在家中,愈來愈多人願意走出來接收資訊,也分享自己的照護經驗。過程中菅原直樹也發現,有些問題不見得是因為疾病,許多男性長者單純是年老、退休之後沒有朋友,就把自己關在家裡喝酒,容易與家人惡言相向,甚至動手動腳。細究原因才知道,市民中心、療養機構的社工幾乎都是女性,這些高齡爺爺們會覺得丟臉,「我堂堂一個大男人玩這種小遊戲?」因此非常抗拒參與活動。
對此,菅原直樹自2018年開始每個月舉辦一次「壞爺爺計畫」(ちょいワルじいさん、集まれ),讓爺爺們穿西裝打領帶,筆挺的參加專屬男性的聚會,主題是「自己的問題自己解決」,一起討論想去哪裡旅行、未來想做什麼事,各種活動都由他們自己提案,在歡樂中改善男性長者足不出戶的問題。
此外,「老、痴、死」劇團觸及的人數也逐年增加,以每年百場工作坊、一場30人計算,就有近3萬人次參與。劇團也與英國藝術家斯萊特(David Slater)合作,將《夜路不怕黑》遊走劇,搬到英國街頭上演;這次也來到台灣國家兩廳院舉辦失智友善戲劇培力工作坊。
這些年間,藝術活動與社福長照的交流,在日本益加蓬勃。曾與菅原直樹合作的武田知也,也正執行「Crossplay東松山計畫」,協助藝術家進駐在埼玉縣的高齡日照中心「日照樂樂」。他解釋計畫內容,白天爺爺奶奶們來接受照護、交朋友,晚上返家後,日照中心則成為藝術家們創作的地點,「藝術家們有更多時間和長輩互動、了解他們的行為,知道他們過去經歷過什麼事情,長輩本身就是最有底蘊的文化資產。」
計畫進行一年多,至少6位藝術家陸續進駐。編舞家白神桃子在今年1月,邀請日照樂樂的爺爺奶奶們擔任演員,將他們在日照中心的一天直接搬進劇場。「看到原本因為身體狀況不佳,總在日照中心睡覺的奶奶,在舞台上與導演握著手、輕輕舞動,讓大家驚訝又動容,」武田知也回憶。
雖然樂見疾病的汙名逐漸被淡化,但另一方面,日本超高齡社會的挑戰卻愈來愈嚴峻。
根據厚生勞動省今年3月發表的最新照顧者研究,2022年針對各鄉鎮市區進行問卷調查,結果發現,有77.3%受訪者表示高齡的家庭照顧者需要更多醫療與照護支援。不僅「老老照護」,菅原直樹說,近年「認認照護」也是日本社會高度關注的議題。失智症在日文裡為「認知症」(にんちしょう),認認照護即為兩個失智症的患者彼此照顧。另外還有「倒轉照護」,由健康長輩照顧年輕型失智症的孩子;80歲的高齡父母照顧繭居在家的50代子女的「8050」問題,也是日本眼前的重大危機。面對眼前重重難關,好好活著,仍是未竟之志。
相較日本,台灣進程較慢,但也預計在2025年進入超高齡社會,每5人就有1人是65歲以上長者,失智議題刻不容緩。台灣失智症協會調查,截至2022年12月,台灣失智人口已將近32萬,粗估65歲以上高齡者每13人有1位失智、80歲以上則每5位有1位失智。
此次工作坊承辦人、國家兩廳院藝術推廣組專員張名君表示,台灣在討論失智議題時,多半仍抱持著悲觀的心態。去年(2022)兩廳院舉辦「青銀共創分享會」時,透過介紹邀請了菅原直樹線上分享劇團活動,反應非常熱烈,今年邀他來台舉行實體工作坊,報名踴躍,30名錄取學員中有表演藝術工作者、失智據點工作者,不少人自身就有失智症親屬的照護經驗。
今年的工作坊裡,有些學員聽到菅原直樹分享經驗時,會回饋自己的實務工作遇到的問題,國家兩廳院藝術推廣組組長王萱儀觀察:
「但菅原直樹跟武田知也並不是直接給出答案,而是反覆溝通著『同理』的概念。換個角度想,問題很可能就不是問題,我覺得這是最珍貴的。」
例如,一名學員是來自台東的台灣史前文化博物館工作者,他在工作時遇到失智長者來參加活動,常常打亂上課節奏、干擾其他參與者,這讓他非常為難。他將這件事情搬上舞台表演,但不是扮演工作者,而是失智長者的角色。他一邊接收旁人厭惡的神情、一邊看著其他人在自己面前爭吵,下了戲仍因理解長輩而止不住淚水。
此次工作坊學員之一、高雄慈濟靜思堂失智服務據點護理師張素琴說,她在工作現場,仍遇到許多民眾對失智患者表現出厭惡,甚至會有排擠、霸凌的行為,「民眾若有機會接觸戲劇體驗,就能夠了解原來失智是這麼回事,」就能更友善的對待失智患者。
另一學員、2021年創辦「八月表演工作室」的31歲導演邵韋傑,目前執導兩部作品《親愛的陌生人》、《親愛的陌生人2.0》,與失智相關的劇本皆來自他的人生故事──從小與奶奶一起生活的他,在奶奶罹患失智症後成為主要照顧者。
邵韋傑發現,菅原直樹的背景與自己十分相似,因此決定報名。他也觀察到,台灣已有不少失智據點嘗試帶入戲劇課程,但幾乎都是照護工作者負責去進修戲劇。他認為政府可以思考,如何協助戲劇專業者加入失智據點,讓表演者與工作者交流且發揮專長。
「失智患者的記憶不牢靠,但當下的感受都是真的!」
菅原直樹對著台下的學員說。醫學是科學,長照則是人生。在漫漫失智照護路上,或許能用戲劇,讓更多人得到活下去的希望。今年已經97歲的岡田忠雄,腦中風兩次,在失智妻子過世後,因為「想要繼續演戲」的強大意志力,讓他依然健康的在舞台上享受著。期待這樣的例子,也能鼓舞更多照護者。
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台灣也有失智症與戲劇結合的作品,近期躍上大銀幕。2023年10月13日在院線上映的紀錄片《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》,是38歲導演徐紫柔,耗時5年、動員百位社區居民,和患有輕微失智症的奶奶蔡鍾景妹一起完成。片中以殭屍隱喻失智症,呈現不同程度失智症患者可能出現的症狀:忘記鑰匙、找不到回家的路,最後可能連小時候的回憶都記不起來。希望觀眾可以在歡笑之餘,提高對失智症的警覺與關注。
徐紫柔接受《報導者》採訪時表示,奶奶約莫10多年前確診失智症,因為家人長期在旁關心照顧,穩定維持在輕度症狀。多年前徐紫柔替姪子拍了短短幾秒的影片,結果家人們非常喜歡,對演戲也毫不怕生且樂在其中。因此她成立Facebook粉專「決戰家族」,不時放上小短片,奶奶更多為「第一女主角」,其中《這不是客家粄條》現已超過67萬點閱。
為了讓奶奶快樂,也想讓更多人了解失智症,她決定拍一部類似好萊塢小預算但內容「有點ㄎㄧㄤ」的B級片:《記憶戰隊》。一系列三集的影片,先放在YouTube免費觀看,導演更透過募資與貸款,讓關於《記憶戰隊》拍攝過程的紀錄片──《邀阿公阿嬤拍B級殭屍片》登上電影院,希望觸及更多觀眾。
紀錄片類型的長片,對奶奶、徐紫柔來說都是第一次。台詞必須客製化,且「一個口令一個動作」,她親自跟奶奶對戲,她講一句、奶奶講一句,「絕對沒辦法說,妳等等就說什麼,然後走到那裡⋯⋯再做什麼動作,」一切都得快狠準,有時重複太多次,還會看到奶奶不耐煩的小表情。
另一個亮點,是此片與社區有非常緊密的連結。除了原本就因關注失智症而認識的失智症協會與由家庭照顧者組成的「特有種劇團」外,徐紫柔為了找到百位演員(大多數飾演殭屍),她親自參與社區的「金嗓歌友會」與長輩們建立關係,唱歌、運動會、打躲避球樣樣來,再說服居民們出演。此外,一般人面對鏡頭會緊張,為了呈現最自然的一面,幾次之後她才會架攝影機拍攝。拍片結束,如今她依然與社區居民維持好感情,社區長輩還不時問她,下一部片何時開拍?她也定期參與活動,「我現在已經是歌友會裡『猛虎二隊』的成員了!」
首映之後,徐紫柔收到很多回饋。有長輩告訴她,20年前家中父親罹患失智症,但因為當時對失智症了解不足、社會汙名嚴重,父親與自己都很辛苦,「如果當年有這部片就好了!」而親自出演的歌友會長輩們,原本只是歡樂相挺,看完首映也充滿感動、直呼要包場支持,且不斷在社區宣傳。
採訪過程裡,徐紫柔數度眼泛淚光,因為一路走來都非常不容易。尤其是申請補助的過程並不順利,因為不走紀錄片常見的歷史深度、沒有強烈吸睛的劇情、也並非有特定受眾的藝術主題,她在數次寫企劃案、報告的過程中循環、失敗、重頭來過,最終拿到桃園市文化局影視補助,才得以順利開拍。
目前電影已上映兩週、全台票房累積80萬,徐紫柔說,若破百萬將會舉辦「演員見面會」。電影上映後,她全台跑透透,接了許多演講與活動,她也期待,未來可以拓展到其他社區,讓更多人願意嘗試透過戲劇了解、接納失智症。
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