5月16日,指揮中心宣布醫療營運降載,以因應COVID-19疫情所需的醫療量能。專責醫院降載或清空,醫院與社區的日間照護中心都關閉,部分醫院居家護理所暫停訪視,並暫緩「可延遲診療」的醫療。
這些被判定為較無急迫性、可延遲診療的醫療處置,除了健檢、美容、尚不致威脅生命的預定手術或檢查,也影響需住院或定期回診拿藥的精神病人、接受日間照護的身心障礙者、需要早期療育服務的幼童、居家護理的慢性病患⋯⋯。 因防疫被擠壓掉的「非急迫」醫療需求者,隨著三級警戒延長至7月26日,許多人正面臨威脅性不亞於病毒的診療或斷藥危機。如何在防疫與病人權益、家庭照顧壓力之間取得平衡?已是中央到地方政府的重要考驗。
5月28日深夜,部立台東醫院醫護人員將最後一位護理之家病患送上返家的交通車,成為COVID-19專責醫院。從接到命令到完全清空,部東只有不到3天的時間,轉出全院上百名病患與護理之家的住民。在7月1日重啟部分服務之前,部東的門診、急診、住院、領藥服務停擺33天,2,000名領慢性處方箋的病人受影響,其中500人領不到藥,多數為精神科患者。
清空當下,部東精神科有近40名住院病人,一半轉到以花蓮部立玉里醫院為主的醫院,其餘返家。精神科主任顏銘漢與病人逐一道別,其中一位88歲的阿公單身無子女,住院兩個月來,最親近的家人是看護與精神科團隊,怎放心讓他回到山上的家?另一位患者治療一年,從無止盡的暴力行為,到現在幾天才生氣一次,轉院後,能適應新環境嗎?
對許多只搭得起公車,或無法騎車、開車的長者與弱勢族群而言,位在台9線、台11線樞紐的部東,是能靠一班公車直達、交通成本最低的醫院。顏銘漢分析,部東精神科每月門診約1,000人次,就算計入兒少個案,病患均齡仍超過60歲。「清空兩週後,還有年邁病患來拿處方箋,可見這個族群有多弱勢,連資訊都如此不對等。」
部東精神科人力向來吃緊,曾得從其他部立醫院輪調醫師支援,病人遇到的醫師常常不一樣。顏銘漢9個月前到部東任職時,患者總會問他:「醫師,下次還是你看診嗎?」他與醫院簽約兩年,希望讓患者感到穩定,該院兩位專科醫師,扛下台東6~7成的精神科急診病患,還是全台東唯一有海洛因成癮者美沙冬替代療法的醫院,並承接台東6至7成的藥酒癮、家暴處遇等公部門業務。
顏銘漢說,在精神科團隊努力下,佔床率提升、門診人次增加。清空前,精神科佔床率超過8成甚至滿床,許多是診所、友院精神科與地方機構轉介的困難個案。
「精神科很吃醫病關係,好不容易穩定下來的病人(因醫院清空)覺得被拋棄,」顏銘漢說,內外婦兒科或能由友院支援,精神科服務一停,醫病關係就散了。最棘手的是,有些精神科管制藥物只有部東有,病人無法在他院或藥局領藥,想換藥還得審慎評估,甚至住院觀察效果。清空後,很多家屬打電話問他患者的病情變化、藥物使用,但他沒看到病人,能給的意見有限。
「醫師宣言中,第一原則是do no harm。疫情嚴峻是很嚴重的事,如何在最小傷害下因應疫情,又是另一件事,」顏銘漢說,醫院的美沙冬門診找不到其他醫院接手,都能關了又開,其他門診為何不能切出感控動線降載服務,或以視訊診療進行?不過這些建議都被衛生局打回票。難道沒有折衷方法,防疫之餘,也照顧到其他病人?
「26家轉專責的部立醫院,只有部東清得那麼空,連護理之家病人都轉出,」部東社服室主任張淑綺表示,從去年中央規劃各區專責醫院開始,部東就將三階段清空計畫與感控路線呈報衛生主管機關;5月26日接到3天清空的指令,部東使命必達,6月2日也將預約辦理慢性病連續處方箋戶外給藥的規劃作業發文給衛生局報准,但未獲回應。
台東縣衛生局長黃明恩6月28日在議會接受質詢時指出,清空部東是東區防疫指揮官繆偉傑的決定,慢性處方箋的問題,部東當下沒有提出,是事後才反映,若在事前講就能予以輔導。疾病管制科長吳曉蕙則說,部東5月(中旬)未配合指揮中心醫療降載,當時台東已出現確診者,擔心若個案量驟增會應變不及,東區防疫指揮官繆偉傑視察後,綜合評估醫院動線與專責人力都不足因應,才決定3天清空。至於部東戶外領慢箋的規畫,衛生局也去現場看過後發文給指揮中心裁示。
6月25日,疾管署派員視察部東感控動線,終於同意部東自7月起逐步恢復門診及慢性處方箋業務,門診僅限電話及網路預約,每診次不超過20人。
這33天,不少病人因更換醫師感到焦慮,朱芳嫻常接到一位原部東精神病人的電話,反覆確認「新醫師開的藥到底對不對」。部東關閉,少了30張急性、20張慢性病床,有些病人症狀發作,只能在急診打支鎮定劑,睡一覺就回家。
6月中旬,朱芳嫻代表台東縣康復之友協會寫陳情信給部東與台東縣衛生局,盼重啟精神科門診。她寫道,部分精神病人對更改用藥的敏感度很高,換藥期間常導致症狀不穩,又無病床可住院,形同增加社區不安,「我們可以接受疫情特殊時期的不便,但讓台東精神科病人犧牲自己的健康,承擔不定時炸彈的汙名,非常不公平。」這封信未獲任何一方回應。
朱芳嫻觀察,面對清空後續效應,或許部東提了解決方案,卻未盡完善;衛生局身為主管機關,沒有針對不足處輔導改善,只說部東沒提出需求,衛生局就無法協助。兩個重要的公家單位,卻未基於病患的健康與福祉合作解決問題。
如今部東終於重啟門診,但不代表問題結束。已轉院或換醫師的病人,是否重返部東?又要經歷一次適應期?台東縣康復之友協會正與案家密集討論做決定。原就脆弱的台東精神醫療,在部東清空風波中備受考驗。
研究指出,精神疾病患者感染COVID-19的風險高出65%;思覺失調患者則因免疫失調等因素,染疫45天內的死亡風險增加2.67倍,僅次於高齡患者,比高血壓、糖尿病的死亡機率還高。這群染疫、死亡的高風險群,在三級警戒為避免接觸染疫,大量減少精神科居家訪視後,成為精神醫療最難觸及的群體。
曜勝是「入家社區工作者專業促進聯盟」的一員,這群集結社區關懷訪視員(簡稱社關員)、自殺關懷訪視員、精神居家護理師、精神居家心理師、心理衛生社工等精神照顧領域工作者,是走入案家,張開社區精神醫療網絡的關鍵角色。靠面訪建立關係、在社區撈個案的工作型態,因疫情減少面訪機會,工作效果大打折扣。
曜勝說,精神病人的樣態多元,要求原本習慣每日外出的病人居家防疫,恐造成病人更大焦慮。另一種宅在家不出門,卻與家人衝突頻繁。也有無法自行外出的病人需社關員陪伴回診,藉規律醫療、用藥與人際關係的陪伴維持穩定,但現在很多精神科門診異動,社關員也無法陪診,很難掌握病情變化。遇到回診、服藥情況都不理想的個案,只要患者不接電話,工作者就幾乎無計可施,沒有任何通訊工具的獨居個案最棘手。
「從前電話不接門不開,我可以設法來個巧遇,或請周圍的鄰里長幫忙回報,或跟個案接觸的人留LINE,想辦法知道個案在幹嘛。這些很需要面對面累積的關係,現在都沒辦法建立,鄰里長忙防疫都來不及,哪有空理會精神病人!」精神科居家護理師明溱(化名)說。
精神科居家治療的服務對象,很大比例是因交通、工作、經濟問題無法穩定回診。精神科居家治療團隊會到宅評估病人的精神症狀與壓力事件、給予衛教、評估藥物療效與副作用、協助復歸社會。三級警戒後,少數還能進入案家的機會,是精神科居家護理師為慢性精神疾病患者打長效針。明溱說,不過她打完針得馬上離開,盡量減少接觸,與個案互動的時間有限。
入家社區工作者專業促進聯盟表示,雖然現在開放視訊診療,但患者未必能順利操作,各醫院則有「僅限複診」等視訊診療門檻,不見得適用每位病患,社區精神工作者只能引導病患和家屬安排其他就醫方式。
斷藥、停診、規律作息改變、疫情期間的高度焦慮與人際連結斷裂,在在提高病人的發病機率。伊甸精神疾病照顧者專線,最近就接到不少照顧者反映很難將發病的家人強制送醫。個管員劉秀玟表示,由於強制送醫牽涉違反人身自由議題,若有熟悉案家情況的衛生所公衛護士到場判斷,警消會比較放心,因此以往都會建議家屬在強送前先聯繫衛生所。但現在衛生所的防疫業務滿載,常因滿線聯絡不到公衛護士。或病人已到了醫院,卻因沒病床被送回來,反倒激化家人衝突。
5月11日,宜蘭遊藝場、新北市蘆洲區獅子會前會長接連爆發確診案例當天,台北罹患帕金森氏症長期臥床的85歲彭老先生很不巧地發起高燒。因疫情警戒,家人不敢直送急診,趕緊聯絡照護彭老先生的大醫院居家護理所,但醫療資源全抽調去防疫,居家護理師及醫師最快要一週後才能來。80歲的太太發現丈夫的手部關節腫脹,猜測可能是痛風,給先生服用消炎藥、退燒藥,所幸3天後症狀緩解。
兒子彭大維住在附近,原本每天回家探視、支援照顧,但他還沒輪到施打疫苗,為避免相互感染風險,疫情爆發後就不敢回家,只能在家族LINE群組乾著急。「原本醫師說5月20日會來看爸爸,不過當時疫情嚴重,最後沒辦法來,再看到醫師及護理師已是6月8日,也換了已過期一個月的鼻胃管。」
彭大維說,他完全可以理解醫師及護理師的疲於奔命,這種非常時期,家屬只能自力救濟。最大的幸運是過期的鼻胃管沒有引起發炎,否則真不知道該怎麼辦。
隨疫情升溫,許多醫院量能已達極限,無力處理居家護理個案。5月底一個夜晚,淡水「無論如河」居家護理所接到急需居家護理師協助的電話。一進門滿室異味,長期臥床的92歲阿嬤,導尿管已過期一週,嚴重漏尿。雖然長期仰賴的醫院居家護理所距離案家僅5分鐘,但醫院正忙著架設篩檢站,無法派居家護理師來,也沒有轉介機制。不知所措的家屬四處求援,好不容易找到「無論如河」。
居家護理師周雅鈴立刻處理換管,結束後幫阿嬤翻身,發現尾椎處的嚴重壓瘡已被尿液浸濕,尿管還導出異常大量的尿液與膿尿,隨即協助家屬聯繫阿嬤的醫院居護所專責護理師,請醫師處置。周雅鈴說,若阿嬤一直找不到居家護理師,由家屬自行處理,可能因泌尿道感染引發腎盂腎炎,加上高齡抵抗力差,萬一引發敗血症可能致死。
「台灣重醫療輕公衛,醫院壟斷所有醫療資源,連社區護理都『一條龍』化,」台灣基層護理產業工會創辦人、無論如河居家護理所居家護理師梁秀眉表示,醫院通常會附設居護所,許多有居家護理需求的個案出院後,會直接由醫院的居護所接收。醫療商品化且與健保掛勾下,碰到意見多的家屬、或有多重問題卻只能請領有限健保給付的病人,醫院才問社區居護所要不要接,把「好病人」留給自己的居護所,也未建立社區護理的合作機制。
「一條龍的確是賺錢邏輯,後果是疫情爆發,醫護離不開醫院,家屬不知道怎麼辦,」梁秀眉說,無論如河就接到幾個只是要更換導尿管,醫院居護所卻沒人力做的案子,相信有更多家屬求助無門,「最慘的是還會覺得是自己沒照顧好。」
曾任精神科護理師、護理臨床指導老師10多年,進而開了結合獨立書店與居護所的無論如河,梁秀眉形容護理是很反效率的行業,「需要效率,就會失去功能,會淪為醫院的螺絲釘。」有醫院居護所一天得跑好幾個案家,而她與夥伴能花一個早上觀察案家的家庭文化與團體動力、訓練病人重新咀嚼、改變家屬對看護的態度,但只有不到1,000元的健保給付。這種帶有實驗性質的服務模式,是為讓大家更能體會何謂「護理」。
「我們過去都是醫療神話,認為醫師會救我,就算罹癌也可以變成生命鬥士活下來,這叫做抗拒死亡的集體催眠,這催眠成功讓我們把資源灌注在醫療,而不是護理,護理是讓你與病共存。」梁秀眉認為:
這次大疫,就是讓大家回到人的狀態思考疾病與自身的關係,以及如何與疾病共存。
她也希望大家能藉這次疫情正視居家護理重要性、認識社區有品質的居家護理所。若社區居護所不被重視,終會變成配合健保制度的工具型服務。
採訪中途,指揮中心宣布延長三級警戒,琪媽的雙肩頓時垮了下來。
67歲的琪媽,是38歲腦麻與重度智能障礙女兒琪琪的主要照顧者。琪琪4歲開始在台南的瑞復益智中心接受日間托育,琪媽常笑稱母女倆比瑞復任何一位工作人員都資深。
瑞復是服務發展遲緩嬰幼兒及心智障礙、多重障礙人士的日照機構,三級警戒以來,與全國日照中心、社區照顧關懷據點一樣關閉至今。琪媽說,琪琪這兩年因為子宮手術加上甲狀腺機能亢進,特別躁動難顧,去年以來已三度因身心症狀住院。「聽到(日托)停課,我當下想,以後日子怎麼過?」
從琪琪3歲確診腦麻開始,琪媽再也沒有自己的生活。「最大的壓力,是先生給我的。先生不知道照顧孩子辛苦,不懂為什麼孩子一直跌倒、一直生病⋯⋯我那時有過輕生念頭。」
她最歉疚的是全心照顧琪琪卻疏忽兒子。「哥哥(兒子)小時候會幫忙顧妹妹,有時沒做好會被我先生責怪。愈責怪,兒子愈覺得妹妹是累贅,跟我們愈來愈疏遠。」
直到琪琪到瑞復「上學」,琪媽重返職場當保險員,工作成就感讓她短暫忘卻帶孩子的壓力。瑞復訓練琪琪吃飯、穿衣、如廁,行為失控時陪伴找出原因,讓她身心輕鬆不少。退休後,琪媽白天參加身心障礙者家屬支持團體「天使心」的粉彩、瑜珈課,傍晚到瑞復接琪琪,30多年的規律生活,在三級警戒後大亂。
「停課第一週,琪琪5點多就起床想出去。不順她的意,她就踢門、摔東西、大叫,脾氣一來,兩個成人都拉不動。」琪媽彷彿重返琪琪未到瑞復前那種充滿無力感的日子,幸好瑞復持續電訪關懷,協助她申請一週5天、每天2小時的居家服務,讓她有時間去買菜,下午再帶琪琪到山中廟宇的空曠廣場「放電」。一個月後,琪琪才慢慢適應疫情下的新生活。
「幸好先生在國外工作,若他在家,我們對琪琪教養方式不同,最近一定更多爭執,」琪媽說,或許是去年在一場天使心活動中分享照顧者心路歷程,在場的兒子懂了她心聲,現在假日會帶她與琪琪放風。琪琪已打完疫苗,她現在最期待的,是趕緊回復日托服務,讓和她一樣疲憊的照顧者們喘息。
9月開始,6歲的璿璿將進入國小分散式資源班,現在正是入學前的重要準備階段,想不到三級警戒後醫療降載,衝擊全台近4萬名早療兒,璿璿的語言、物理與職能治療暫停。所幸璿爸、璿媽找到安親班的線上正音班,讓璿璿與5歲妹妹彤彤一起學注音。
璿璿1歲3個月大時被診斷出全面性的發展遲緩,領有中度身心障礙手冊,璿爸、璿媽立刻尋求社區內的早療社區據點協助,3年前進入瑞復安南分部的日托班,下課後安排各類復健治療,從完全沒有口語表達,進步到現在已能簡單對話。
「我們吵過、哭過很多次,覺得為什麼生病的會是璿璿?」璿媽說,幸好璿爸是神隊友,對育兒有無比耐心。在醫院營養部工作的璿媽擅長找治療資源,在眼鏡門市上班、工作時間較彈性的璿爸則負責執行。
璿媽說,特殊教育的孩子需大量陪伴,當兩人上班,公婆家就是強力後援,從接送復健到陪玩、功課指導都不必煩惱。瑞復將璿璿的自理能力教得很好,穿衣服、洗碗、基本對應已有一定能力,夫妻倆較能把心力放在銜接小學的學科上。
此波疫情期間,瑞復建議親子一起做「日常生活中會做的事」。璿爸運用手邊材料製作教具,讓璿璿玩套圈圈,訓練夾瑜珈球跳躍等手眼協調動作。彤彤早熟敏感,很在意為何大家比較關注璿璿,璿爸帶兄妹倆一起做家事,「妹妹強項是洗碗,哥哥負責沖水,一起做事、一併鼓勵,孩子就開心。」
「疫情期間照顧身心障礙孩子,需要非常強大的家庭支持,」璿媽說,自己工作壓力沉重,璿爸則擔心面臨無薪假,就算是彼此的神隊友,仍因蠟燭多頭燒感到焦慮,更別說是隔代教養或仰賴特殊輔具來協助延緩肌肉退化、無法單靠家長幫忙的身障者家庭,「我們聽到很多家長已精疲力盡。」
「頭兩週還能忍,現在家長的壓力鍋都快炸了,」近2個月來,曾任殘障聯盟祕書長的監委王幼玲與先生輪流請假,在家照顧無法去日照中心的27歲自閉症兒子,親子衝突不斷。
此外,兒子情緒行為問題加劇,會無預警推人,她與先生得避免背對兒子以免被推倒,無法放鬆。三級警戒將滿1個月的某個早晨,兒子突然猛推先生一把,先生正飽受洗腎與等不到換腎之苦,這一推讓他壓力潰堤,「他大哭說活著幹嘛?乾脆大家都去死,甚至拿起棉被要悶兒子。我覺得家庭要崩解了,那天完全不敢上班,若衝突當下我不在,會發生什麼事?」
王幼玲說,抗疫是長期戰,盡速為身心障礙者與工作人員施打疫苗,提供到宅臨托,或在人數降載、做好感控前提下開啟日照服務,是最能紓解家長精神與經濟壓力的方式。
這項調查也指出,全台仍有3成日照機構在防疫規格內提供現場服務,協助照顧者年邁、無法請防疫照顧假、同為智能障礙或經濟極拮据的困難個案。8成日照機構則提供線上活動與電話、視訊關懷。
問卷也顯示,照顧者期待的服務方案,以日照機構提供線上活動、臨時托育為最多。周怡君分析,固然照顧壓力沉重,但也不乏家人擔心群聚染疫風險,不希望被照顧者回日照機構。
身心障礙者家長對此反應兩極,有人感到鬆一口氣,反對聲音也不少。最大爭議點,在日照服務對象普遍仍未施打疫苗,且日照機構工作人員剛在6月底完成施打,還未形成保護力;但卻僅補助障礙者做公費PCR,未對日照工作者實施公費檢測,保障其在健康無虞下提供服務。其他風險包括:許多服務對象需要餵食、近距離肢體接觸,不可能保持防疫距離;設點在大樓內的機構,沒有足夠空間劃出分流動線;個案從住家往返機構的路程上,以及同住卻未施打疫苗的家人,處處是感染風險。唯一的把關機制,只有一日兩次量體溫、進出實聯制與要求機構自行清消的模糊指引。
「這的確兩難,有家屬已經沒有防疫照顧假可請,壓力到臨界點,倡議團體也殷殷期盼。多方考量下,擔心發生照顧悲歌,才降載提供服務,」北市社會局身心障礙者福利科長謝宜穎說,基於日照服務必須的人力配置,服務無法遵守室內5人以下規定,已與衛福部長照司討論,長照司尊重地方安排。日照服務對象的疫苗,擬7月2日起由專業團隊進入機構施打,但近日發生市場感染案例,中央或衛生局調配疫苗,可能還會有突發狀況的考量。
工作人員的疫苗抗體仍未生效,如何保證安全服務?謝宜穎坦言「沒有人可以確保,我們也只能盡量做好防疫」,若因為風險而不做,真的怕會發生家庭照顧悲劇。服務對象的PCR費用,來自社會局的COVID-19捐款專戶,工作人員做好個人防護相對容易,身心障礙者因情緒因素或流口水,無法時刻戴妥口罩,因此透過檢測確認未受感染。
「我們怎麼保證自己不變成防疫破口?」中華民國智障者家長總會祕書長林惠芳說,她完全理解家長的壓力,但社會局明知道開啟日照的風險之高,卻要執行單位在安全防護不足下冒險服務,萬一染疫誰負責?心路基金會執行長張玲表示,服務要在確保健康的前提下提供,施打疫苗2週後再重啟比較安全,「我們現在真的很怕。」
周怡君表示,以德國經驗為例,在尚未施打疫苗時期,少數留在家中有困難的障礙者,才能到社區服務中心。政府提供快篩劑,服務使用者與提供者皆須持陰性結果,並維持量體溫、帶口罩等防疫措施,方能接受與提供服務。
目前德國漢堡市已有8成身心障礙者與75%照顧服務提供者接種疫苗,多數已接種兩劑。因此,社區服務中心若有8成以上的服務使用者接種疫苗,即可在維持社交距離和衛生規範下恢復正常營運。
「防疫與家庭照顧壓力之間如何平衡?每個國家都在找答案,」周怡君認為仍應在確保防疫前提下提供服務,現階段除了重啟日照這個方法,在政策面增加對請防疫照顧假與家庭照顧假的支持、讓日照中心人員到宅關懷、協助照顧者尋求仍在運作的臨短托服務,都有助紓解照顧壓力。
指揮中心宣布社區機構可依防疫管理指引,逐步恢復提供服務 (2021.7.14更新)
《三級警戒下的照護危機》專題發表後,4個民間團體(家庭照顧者關懷總會、台灣失智症協會、老人福利推動聯盟、台灣居家服務策略聯盟)於7月10日發起「一人一信給小英總統:全家快被照顧壓垮了!開放日照與失智據點」連署活動,此外包括吳玉琴、吳琪銘、范雲等立委也呼籲政府正視照顧者的急迫需求,盡快研議社區據點與日照機構的重啟規劃。
中央流行疫情指揮中心於7月14日宣布,現因應國內疫情趨緩,社區式機構可在工作人員疫苗施打率達8成且做好防疫整備工作的狀態下,適度鬆綁,逐步恢復提供服務。為確保服務對象健康,衛生福利部特訂定「衛生福利機構(社區型)因應COVID-19防疫管理指引」,提供社區式服務機構依循辦理,地方政府應輔導轄內機構依本指引提供服務,並填具檢核表報地方政府備查,在完備防疫工作的前提下逐步恢復提供服務。服務條件包括機構工作人員疫苗施打率需達8成、未接種疫苗者需提供抗原快篩陰性證明,服務對象則建議在接種第一劑疫苗滿14日後,再前往接受服務。(文/張子午)
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