入春後乍暖還寒的午後，全國急診量最大的林口長庚紀念醫院兒童急診室裡難得平靜，一會兒時間，瞬間像按了快轉鍵，高速運轉起來──一名OHCA（到院前心跳停止）的女嬰送進來，伴隨媽媽淒厲的哭聲，醫護迅速動員，進行CPR（心肺復甦術）、裝上超音波監測心跳，還要在幾分鐘內給中央靜脈導管輸液、打藥。

心跳停止的孩子，建立周邊靜脈導管非常困難，必須以骨內針建立骨髓輸液的通道；骨髓的血管最豐富，骨內針可直接從大腿骨進入。當班的兒科急診醫師吳漢屏身為美國心臟協會（AHA）兒童高級救命術（PALS）導師，也捏出一身冷汗，因當天差點沒有搶救的武器，在最後關頭才找出醫院最後一根庫存骨內針，「如黑暗中重見的光明，」他事後說。

奮戰一個多小時，心又跳了、血壓上升了，兒急團隊這棒挺住，把女嬰再交到兒童重症加護團隊，接力救治。急重症救治是一道一道闖關，每一關都可能沒有「第二次機會」，每次挫敗都代表一個生命流逝，充滿太多考驗，但最令醫療人員氣結的是敗在「武器」不足。「沒有一個病人是可以因為沒有血管路徑而死亡的！」吳漢屏說。但連林口長庚這個兒童急診專科醫師最多、最具營運規模的醫院，都缺乏骨內針，別的醫院狀況可想而知。

吳漢屏指出，骨髓穿刺針健保給付約1,000多元、但是光是骨內針醫材廠商就開價4,000多元，醫院除非真有「佛心」、否則誰要進貨？廠商也無意積極爭取。讓他更不平的是，明明是搶救生命處置的骨內針，卻要自費才能做？

「『有錢判生、無權判死』，我們可以這樣對待無辜的小生命嗎？」

同是小兒急診醫師出身的衛福部醫事司技正劉越萍也同意，台灣醫療院所兒童緊急醫療所需器材確實需要重新盤點。美國有標準清單檢視，台灣沒有很落實，「我曾在急診醫學會提案應建立兒童急診醫材準備清單，也獲得通過。未來衛福部會逐步落實這一塊。」

然而，骨內針不是兒科醫材窘迫的特例。

在加護病房照顧重症病童近30年的台大醫院兒童胸腔與加護醫學科主任呂立形容，取得特殊藥物或醫材的困境，讓一些重症孩子比罕病更像罕病。

「符合罕見疾病定義者，取得藥物已經有相對通暢的專案進口管道，但這些重症兒，就是得按照既有程序來申請，」呂立說，過去只好找願意大發慈悲的廠商去跑流程，還得擔心廠商倒掉就慘了；若沒有得到可用的藥物或醫材，只好痛苦跟家屬攤手說：「真的沒辦法。」

彰化基督教兒童醫院新生兒科主任蕭建洲就遇過遺憾的例子。成人醫材已有三頭式的中央靜脈導管，從周邊血管置入可分出三個管路，分別施打全靜脈營養或是藥物，但台灣沒有進早產兒需要的尺寸，他接過的一名早產孩子，因此需要一條一條血管打，最後找不到可用的血管而不幸死亡，「家長即使願意付錢買合用的醫材，都沒得買！」

彰基兒童加護病房主任李明聲也接過一名5歲兒童因為腸子破掉無法進食，必須依靠全靜脈給營養，但是既有導管的管徑太粗，一放進去會把靜脈堵住，就無法用高濃度靜脈營養。他感嘆，沒有貨只好用替代療法，但比起標準療法一定會增加併發症的風險。

因為市場小、健保核價低，台灣幾乎快被國際藥廠放棄，我們的孩子們未來極有可能也會被排除在高品質照護外。

「兩年前有個全靜脈營養的病童，卻沒有兒童專用維他命可用，因為廠商已經不生產了，後來緊急提出專案進口。」這樣的警報隨時都會冒出來，李明聲也替兒童洗腎的孩子申請管路，請廠商協助調貨，「當時等了一天從台北送下來，如果從國外進來要等幾天呢？」

中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科主任張正成也有同樣經驗，兒童主動脈弓狹窄需要裝支架的病童，可能一年不超過10個，國外有醫材，透過心導管處理、孩子免挨刀，「我們必須向衛福部申請國外訂單，等兩個月才拿到，尺寸還不一定對。」

去年有一種治療新生兒肺擴張不良的新型表面張力素，因為藥物濃度比較高，打入孩子小小肺裡的水量也較少，比傳統藥物劑量加倍，打入早產兒小小的肺裡水量多、形同「淹病兒的肺」，新藥副作用較低、效果也較好。張瑞幸說，這個新藥有通過健保給付，但核價被壓得很低，台灣廠商拿到藥證、貨都已扣關，最後是總公司不給進，認為台灣巿場那麼小、有什麼資格拿這麼低的價錢，「未來要怎麼進中國？」中國小孩更多，台灣若壓低價、中國價格就無法提高，損失更大，沒有廠商會為了小巿場而放棄大巿場。

廠商也愈學愈聰明。新生兒科醫學會祕書長、中國醫藥大學兒童醫院新生兒科醫師林湘瑜曾拜託廠商幫進一款新生兒全靜脈注射營養綜合維他命，廠商要求6千支才願意進來，還要醫院先通過人體試驗、不會退貨，「結果我們新生兒科又要開始『團購』⋯⋯」她無奈說。

自己就是兩個早產兒母親的立委黃秀芳，老大在婦產科診所出生1,600公克、生老二時到彰基待產則是1,800公克，兩次生產經歷也充分感受到基層和醫學中心照顧早產兒能力落差，老大嚴重氣喘、老二成長過程就平順很多。

「搶救這些特別孩子就是需要特殊的設備和儀器，食藥署『照字讀字』，但這個層級應該要拉高，要拉高到行政院政委層次，成立單一窗口來統合儲備或協助兒童醫材、藥品進口或採購流程。」黃秀芳將要求行政部門重視這個問題。

事實上，醫院主要就是靠「賣藥」賺錢。一名曾任兒童醫院院長的醫師透露，醫學中心營收中，藥品是最大宗，佔比可達約2成5；小朋友人數少、吃的藥一次還是幾分之幾顆，賣不了多少，在醫院永遠是「賠錢科」。沒錢賺的科、永遠是邊緣人，連帶被照顧的病兒也不會獲重視。

儘管衛福部的資料，去年度醫院總額「醫療服務成本指數改變率」增列預算中，額外分配給兒科9億元，調升住院診察費和會診費，6歲以下多達1,513項兒科手術都已加成。

為什麼再怎麼加成，兒科醫療老喊窮？兒童健康聯盟理事長、台大醫學院名譽教授呂鴻基透露，勞保、公保時代都沒有涵蓋兒科，讓兒童照護成缺口，也因此沒有兒科給付的標準。健保開辦之前，兒科界精算了兒科醫療的成本高於成人好幾倍，提供衛生署，沒想到，原訂2000年上路的健保，因政治考量提前到1995年，來不及採納，依成人給付標準為主下，健保兒科給付從一開始的基準值就偏低，近年雖然一直提升、加成，還是不足。

彰基兒童醫院院長楊瑞成苦笑說，以抽血來說給付20元，然而兒童的血管不容易找、有時還需要2～3人幫忙才能執行，即使加成50％也不過30元，他強調，國家若真的重視兒童醫療，不該以自由經濟看待，「少子化是事實，更顯得每個孩子都很重要，兒科的經濟規模變小，應該要有專款，或通盤考量兒科給付的合理性，才能讓急重難症的兒科醫師願意投入。」

兒科也有極為特殊的生態，大家寧願去開業，事少風險小。根據經濟合作與發展組織（OECD）統計，成員國平均每萬名18歲以下的兒童、有7.7名兒科醫師，台灣的數據為7.8名，林口長庚兒童重症加護科主任夏紹軒指出，台灣兒科醫生不是總量不夠，而是分配有問題，第一是集中在都會區，因為病人比較多、也比較有錢，因為健保給付以量計價，都會就醫也比較多；第二是喜歡去診所開業，兒科診所開業收入不算高，但是不用太多昂貴的器械、開業費用較低。

兒科醫學會2015年調查顯示，台灣近6成兒科醫師在基層開業，最後線的醫學中心不到2成，願意投入急重症的比例更少。目前全國醫院中的兒童急診專科醫師只有60多人、新生兒加護病房133人、兒童重症加護病房僅142人。

兒科醫學會兒童重症委員會主任委員、高雄長庚紀念醫院兒科部部長謝凱生憂心地說：「10幾年前，全國平均每年兒童重症科會新增15、6名Fellow（研究醫師）到加護病房，現在每年均僅有大約5～8人分配到16所重症次專科醫師訓練醫院，每家醫院能分到多少呢？還約有一半以上的醫師完訓後並未持續。招不到新兵，有些醫學中心裡沒有單獨的兒童重症加護病房、必須併入新生兒加護病房，台灣各科醫療水準中，兒童重症加護病房的進步可以說是落差最大的，是未來很大的警訊。」

兒科醫學會的調查顯示，142名實際從事兒童重症醫療的醫師，80人在19家醫學中心，而全台醫學中心共有383床兒童加護病床，擔承每年約1萬名、近9成的重症病兒照顧工作；而78家區域醫院總共只有165床、平均每家兒童加護病房床位數不到3床，等於三級醫療體系中間的一環完全空掉，「這是很危險的現象。」謝凱生說。

謝凱生分析，「區域醫院兒童加護病房平常佔床率可能不到50％，一旦腸病毒、流感等流行病期間又會爆量起來。平常病房如果縮減人力，難道病人來了再把人（醫護人員）叫回來？」

收治未滿1個月嬰兒的新生兒科加護病房，則因為早產比率不降反升，永遠都在「滿床」。台灣低體重新生兒比率從2006年的7.3％一路上升至2016年的9.77％，一年大約也有1,800個左右，「雖然出生數減少，新生兒ICU（加護病房）還是滿滿滿，」林湘瑜說。

兒科急診是另一個過勞現場。兒科醫學會2015年調查發現，台灣一年兒童急診量大約60萬人次，區域醫院佔了一半以上，但區域醫院71%的醫師值急診的同時，要兼看門診、值產房、病房、外接轉送，根本「無法專心看診」；8成醫師平均要連續上班12小時。兒童急診醫師的勞動環境以及兒童病人的醫療品質，都令人憂心。

兒科急重症目前多是老兵在苦撐。新生兒科醫學會調查，53％醫師年逾半百；兒童重症科醫師平均年齡也在50歲以上。兒科急診值班的主治醫師平均年資8.8年、一個月要值高達11.8班的夜班，而值急診的每班費用，每家醫院從2萬元到2千元、差距10倍之多，中小醫院人力吃緊、值班行情又低，更沒有兒科醫師願意值急診。

衛福部也在投資源，2016年辦理「提升兒科急診醫療品質及資源整合計畫」，補助申請計畫的醫院聘請3名兒科醫師值急診、一名醫師每月補助30萬元，等於一家醫院每月最高有90萬元進帳。健保給付的醫師診查費，對兒科也都有加成給付，新生兒科最高可加60％、急診最高可到1倍。

但仍難吸引勇夫。因為，補助兒科醫師看急診的錢，有些醫院沒有給醫師，醫院理直氣壯對他們說：「你們兒科每個月光賠的就不只90萬，這個補助只是補賠錢的缺口而已。」同樣的，兒科加成給付的錢也不盡然都能進醫師口袋。吳漢屏認為，「政府不能只給了錢，卻不去監督錢去了哪裡？才會砸了錢、還沒有成效。」

兒科急重症醫師人力的斷層形成的背景，主要是2003年SARS疫情時，暴露出醫療人員過度專科化不會看一般科的病人，衛福部便改革訓練學程、增加「畢業後一般醫學訓練計畫」（PGY），醫學生畢業後原本會投入住院醫師訓練，改為須先接受PGY訓練一年，導致住院醫師員額從每年1,900名急遽減少到1,300人，兒科住院醫師也從220人掉到130人，衝擊最大的就是在急重症科。

因為整體人力不足、工作更繁重、更沒有人願意選，「雖然明年PGY又增加變成1,600，可是我們（兒科）人力還是沒有回來，特別是急重症醫師需要體力，稍微上年紀可能就要退，這一塊會越來越少，」台灣兒科醫學會理事長、台大醫院副院長江伯倫同感憂心。

呂立也感嘆，國家為何如此不重視兒童重症。他以和台大兒童加護病房數相當的美國波士頓兒童醫院（Boston Children's Hospital）為例，後者有30位主治醫師，台大兒童醫院連他在內只有3位，管理的病床數包含兒童加護病房20床、嬰兒加護病房20床，「低標人力是6個人才夠，幸好醫院協調小兒心臟科6位主治醫師與我們一起輪值嬰兒加護病房，不然我們就累死掉了。」

守護在死亡風險最高、張力最強醫療場域的人員，身心也會崩潰。近年「加護病房醫療人員的衰竭症候群」（Burn Out Syndrome, BOS）逐漸被重視，這群醫療人員會焦慮、無助、失眠、緊繃⋯⋯甚至覺得失去熱情。一旦第一線人員衰竭，也代表一個地區生命健康的防線跟著潰堤。美國醫界極力呼籲，必須要促進ICU健康的工作環境、限制醫療人員連續工時上限等防範。

50歲的呂立喃喃地說：「我也老了，不知道還能這樣24小時on call多久！」

──  【後續與迴響】搶救新生兒、盤點孤兒藥，衛福部動起來了 （2018.12.28更新）

文／陳麗婷

因少子化影響，許多新生兒醫材、藥品巿場緊縮，醫療給付亦捉襟見肘。今年4月，《報導者》推出「搶救兒童高死亡率」系列專題，披露新生兒特殊醫材及用藥困境，急重症病兒幾成「醫療難民」，急救關鍵時刻無藥可用；巴掌天使及特殊病兒轉診制度未建立，醫師外接病兒如同「做功德」，風險自扛、也沒有給付，醫、病雙方權益都未獲保障。如今，新生兒特殊用藥權及轉診議題，終獲相關單位重視。

立法委員吳玉琴、黃秀芳與新生兒科醫學會、早產兒基金會及衛福部，12月26日舉辦「一個都不能少 台灣新生兒醫療政策三大訴求共識會議」共識會議，為台灣新生兒醫療政策尋求解套，衛福部醫事司允諾將盤點新生兒的「孤兒藥」（即巿場太小、甚至未正式取得藥證的特殊藥品及醫材等），協助醫師及病家解決緊急用藥問題外；同時針對兒科團隊外接轉診、急救待命卻無給付的狀況，也承諾下月起（2019年1月）將先納入醫發基金試辦，並逐步爭取協助申請健保給付。

新生兒、早產兒醫師常碰到一邊急救，還得著急找不到適合孩子的藥品或醫材，甚至因而導致幼兒喪生的悲劇。參與共識會議的新生兒科醫學會祕書長張弘洋接受《報導者》採訪時指出，如用於新生兒呼吸暫停的藥品咖啡因，國外已使用幾十年，台灣今年才引進且須由家屬自費；早產兒肺部發育不良所需的表面張力藥，在台灣雖有藥證、卻因健保給付低，國外藥廠不願意進口；小孩子氣胸使用的最小號胸管、臍動脈與臍靜脈導管缺乏，這些都造成治療上的困難。

經由共識會議，衛福部承諾將盤點哪些是新生兒必須使用的孤兒藥，並討論如何突破法規限制，協助醫師在治療時不至於出現無藥可用的窘境。吳玉琴也要求衛福部食藥署針對世界衛生組織所公告12歲以下必要藥品清單品項，了解國內藥品現況，協助新生兒所需醫材藥品供貨無虞。

張弘洋期盼長久以來因法規卡關或少子化等影響，新生兒治療上存在許多懸而不解的問題，透過各方協助能盡快獲得改善。