好像所有的小丑牌都被他一個人抽光了似，先是太太產後憂鬱、後是兩個兒子被診斷為中度自閉症。最新的一張「鬼牌」，是3年多前他自己被檢出罹患了肺癌。

52歲的孫中光，婚後因工作從老家高雄大寮移居到台東巿，在國小擔任行政職。一對兒子相繼被診斷為自閉症、太太又精神狀況不佳，一個大男人要挑起一個家，根本沒有時間怨懟沮喪，自己生病後，更浪費不起一分一秒。6月中，他北上做例行檢查，「呼！好險又過關了。」

每一次，坐在診間門口的椅子上，他都在祈求：「老天再多給我時間，讓我去拼拼看！」

做為一對自閉症兒子的父親、10年來的每一天，他都「拼命」的在過。

和所有典型自閉症小孩一樣，一開始，阿策、阿湛也是狀似「特別乖」的模樣，連打預防針都不哭不鬧；但孫光中還來不及開心，就漸漸察覺不對勁。他說，阿策一歲半還不會走、也不開口，「最早在台東的醫院就醫，告訴我們是發展遲緩，當時，台東只有復健科，沒有兒童心智科、也沒有臨床心理師，能做的就是物理治療和職能治療，效果很有限。」另一頭還有來自家裡長輩的壓力，覺得夫妻倆不會照顧孩子。

在友人介紹下，阿策2歲半時，孫中光帶他到高雄長庚的兒童心智科就診，兒心科的醫師立即診斷出阿策是自閉症，並安排臨床心理師的治療課程。「第一次上課就讓我震撼，」孫中光回憶，那時沒有口語能力的阿策，常常讓他們搞不懂、摸不清，最後總在哭個不停，「那天在診間裡，阿策爬到窗邊去，心理師跟我說：『這是他想和你們玩，希望你們去抱他下來。』」第一次，孫中光知道，原來看起來老是沒有反應的阿策，並不是沒有「心思」，只是表達的方式不同。

這也讓他看見，只要接受適切的治療，他的孩子會有進步的機會。在長庚的醫療團隊建議下，他讓阿策去日間住院做密集早療課程。老家就在高雄的他，向台東服務的學校申請留職停薪，自己帶著阿策回高雄，太太和小兒子阿湛留在台東。每週一到五，他帶阿策去高雄長庚；週五做完治療後回台東全家團聚，週日再回高雄。

沒想到，才剛找到浮木，就遇到可怕的八八風災，南迴路斷、無法通行，週五晚回到台東的孫中光心急如焚，「如果星期一沒帶阿策到高雄長庚報到，我們的床位就會被取消，因為後面排隊要進來的孩子很多。」

顧不了風災路險，他決定取道北邊、走蘇花公路，逆行回高雄，相當於一天之內環台近一圈，一路飆了17個小時的車程趕回高雄：「當時我真的沒辦法，一心只想到一定要即時把阿策送到高長去。」孫中光無奈說。

這樣賭注有了回報，僅僅一個月後，阿策就開口了，回台東時突然脫口吐出人生的第一句話：「媽媽，我回來了！」沒想到，不久弟弟阿湛也和哥哥一樣，也被診斷出自閉症。

孫中光想到，「我一直在學校服務，也有資訊搜尋的能力，經濟狀況尚可；但台東其他的自閉症家長，有多少人並沒有這個能力，沒有辦法帶孩子去高雄或台北治療和復健，以早療資源差距來說，台北是天、高雄是地、台東根本是地獄，而且當時普悠瑪還沒通車，台東到高雄也多半要開車，南迴動輒坍方，台東人連外出就醫都是問題。」

八八風災後，他四處寫信陳情，希望中央和地方政府重視台東早療資源不足的問題，從總統府寫到行政院，最後，陳情函到了台東縣政府。

或許真應了那句「天助自助」。孫中光帶著病兒闖關的障礙一重又一重，但貴人和天使也一個又一個現身，推促他在絕境中不絕望、甚且發揮更強大的潛能。

台東縣民政處副處長歐斐君是天使一號。8年前，她是社會處婦幼科科長，正是要處理孫中光投訴的負責單位，「當時承辦的同仁跟我說『他（孫中光）很難搞，到處在陳情』，但也當了媽媽的我，覺得應該和這個爸爸親自聊一聊。」

歐斐君坦承，台東早療專業人員確實不足，而且不是只照顧自閉症孩子，早療中心又是委外辦理，但台東幅員廣闊，承辦單位的社工流動率很高。她和孫中光相談後發現：「他不是只要資源的人，也很願意一起承擔，他點醒我們應該要做一些事。」歐斐君鼓勵孫中光成立自閉症協進會，她幫忙申請補助，「以協會辦理課程，把語言、心理治療師引進台東，也可以補助公部門的不足。」

第一個天使，讓孫中光從兩個自閉症孩子的爸爸，變成了整個台東自閉症大家庭的「孫爸」，先是2001年創辦了台東縣自閉症協進會、目前又成立台灣自閉兒家庭關懷協會，定期找來台北和高雄的兒心團隊，為弱勢的台東自閉症兒和需要早療的遲緩兒開辦免費課程。

第二個天使，則讓阿策、阿湛多了一對異姓阿公阿嬷。孫中光是家中長子，原本身為長孫的阿策備受家族期待，但兩兄弟特殊的問題，令血親長輩不易親近，再加上未同住，祖父母的寵愛也轉移到孫中光弟弟的孩子身上。但上天又補了一對阿公、阿嬤給兩兄弟──除了爸爸孫中光之外，阿策、阿湛最親也最膩的人，便是他們幼兒園時的「園長阿嬤」呂秀蘭。

阿策被診斷有發展遲緩時，醫師建議孫中光讓他早點進入幼兒園，多與人互動。但孫中光找了無數的幼兒園，全被打回票，直到他連繫呂秀蘭經營的康橋幼兒園，原本也不抱希望，卻意外聽到呂秀蘭一口答應，還跟他說：「什麼樣的孩子都應該有受教權。」呂秀蘭的援手，讓孤立無援的孫中光感激淚流。

自此，阿策、阿湛不只有學校可以上，還多了一個家。阿嬤把他倆當孫疼、也當孫教，沒有因為狀況特殊就「放任」，教導他們對人要有禮貌、生活要能自理，阿策現在寫了一手好字，還能出口成章；阿湛雖然最愛和哥哥計較，也和哥哥看齊，吃完飯要自己擦桌、洗碗。

這幾年，呂秀蘭年紀大、身體也有些狀況，幼兒園收起來，女兒接手做安親班，阿策、阿湛也進入了台東大學附屬特教學校念小五和小四。但每日放學後，他們會先到安親班寫功課，再到「園長阿嬤」家吃飯，「這麼多年來，阿嬤連飯錢都不跟我收，」呂秀蘭一家人給孫中光的不只是實質上的支持，也讓他看到了「愛」而更無怨尤承擔命運給他的所有難題。

3年多前，孫中光被檢出肺癌，必須北上治療，「孩子母親的精神狀況不好，無法照顧小孩，我當時最痛苦的還不是自己的病，而是，誰能幫我照顧阿策、阿湛？」

孫中光先求助「天使一號」歐斐君。這麼多年來，歐斐君離開社會處，卻成了孫爸爸的好朋友。「我當時真的擔心孫爸萬一『怎麼了』，兩個孩子怎麼辦？甚至做最壞的打算，幫忙找寄養家庭，但要找到一個家庭願意同時收養兩個自閉症孩子，太困難了；要把他們拆散，又於心不忍。」

最後，孫中光硬著頭皮和「天使二號」的園長阿嬤開口。和當年願意收阿策、阿湛入學一樣，這次阿嬤一家人也是一口應允。「孩子放在這裡多久都沒關係，你好好治療吧，」呂秀蘭這樣對孫中光說。問她：「萬一，當時孫爸沒能出院回來呢？」她卻輕描淡寫地說：「他一個人帶兩孩子很辛苦，也沒有人可以幫忙，我們沒想那麼多，就是相信他會手術成功回台東。」

「我在榮總ICU的時候，隔壁床的癌友不幸過世，心裡衝擊很大，每天都在祈禱：『一定要讓我看到明天的太陽！』」顯然，老天聽見了孫爸的禱告，不僅讓他順利出院，還派了更多的天使在他身旁──那些在醫院裡同梯治療的癌友，最後都成了孫中光台灣自閉兒家庭關懷協會的捐助人。

「有一次，真的墊不出錢給協會繳房租了，我心裡問：『是不是不要再讓我做了呢？』沒想到隔三天，就獲得一筆癌友們意外的捐款，又繼續走下去。」

目前，孫中光的協會裡有8名院生，多半是自閉症、腦性麻痺身心障礙的大孩子，協會除了自行安排各式復健課程，同時也是庇護工廠。因為曾經歷過斷炊的危機，讓孫中光思考如何能永續經營：「光靠善心捐助可能無法長久，必須要自己找財源、有自給自足的能力。」他在好山好水的台東，尋找自然純淨的農產品，像是與池上農會合作賣白米，一包賺15元，孩子們在教保員帶領下，操作最簡單的包裝工作，還能領些工資，也有成就感。

5月份，他們賣了1萬5千多包白米，幫孩子們圓了去迪士尼樂園之夢，並與日本的心智障礙家庭交流。當然，多數白米是「天使們」幫忙一起包裝。孫中光坦言，很多人認為，這些孩子根本不值得有夢，而他心中真正的願望是成立共伴家園，讓台東自閉症和身心障礙孩子，未來有一個長期安置機構，圓夢計畫是通往共伴家園的起點，「他們必須要讓社會看見。」孫中光老實說。

直到現在，台東縣早療的臨床心理師、諮商心理師、語言治療師人力還是個位數，在本島縣巿仍排倒數第一。努力了8年，進展十分有限，台東許多身心障礙家庭仍未被照顧到，這是孫爸爸心裡的掛念。

（資料整理／邱宜君；設計／黃禹禛）

當年太太懷孕的時候，孫中光只是想著，未來要讓孩子學英文、學才藝，然後想辦法調到西部的學校去工作，讓阿策、阿湛受好的教育，和自己姊姊的孩子那樣，可以出國念書，或許念法律、當律師法官，有安穩舒坦的人生。

但這些「制式」而「安全」的想像與計畫，早已消散，其實根本從來不曾在他的生活裡發生。他生活實際的景象是──

尖叫聲。任何「未按規則」突發的狀況，無法適應或調適的阿策、阿湛便會失控尖叫。

塗鴉畫。兩兄弟話語很少，但無所不畫，屋裡的牆壁、孫中光的車子，都是他們的畫布，只是距離天才畫家又有點遠。

他的孩子，可能永遠是不會變成蝴蝶的毛毛蟲，未來可以是什麼樣子呢？

「有時我也想，兩個兄弟都是自閉症也許是比較幸福的事。我看過其他的自閉症家庭，一個孩子生病、一個正常，最後不是健康的那個孩子得犧牲自己的幸福去照顧另一個手足，就是選擇自己的幸福讓自閉症的手足獨自住到機構裡去。」前者是犧牲一個孩子的幸福、後者是一個孩子被遺棄，「我希望，阿策、阿湛永遠在一起，一直是『一家人』。」

「毛～毛～蟲！」阿策邊在爸爸車子上畫著、邊大聲著念出聲來。黑筆把一個圈圈一個圈圈整整齊齊緊緊挨著。肺癌第三年，距離醫學上「安全」定義的五年，還有一年多，孫中光不知道自己還有多少時間，為了兒子畫裡的想像，他只有繼續把每一天都當成最後一天般的戰鬥。